Az ectopia cordis-szel született gyermek közel 3 éves

2014 novemberében Caitlin és Brian Veitz elmentek az OB-GYN-be Bismarckba, Észak-Dakota-ba, mert úgy gondolták, hogy ez egy rutinszerű, 20 hetes ellenőrzés. A kinevezést teljesen megijedték.

Az orvosuk diagnosztizálta a lánya Kierant ectopia cordis-szel, egy ritka állapotban, ahol a szív kívül van a baba mellkasán. Kieran esetében a máj kívül volt a testén is. Ez a félelmetes állapot 100 000 szülésen belül csak egynél fordul elő, és a terhesség halálához vagy befejezéséhez vezethet.

A mellkas melletti, szívvel született lány csaknem 3 éves korán virágzik

Feb.14.201800:57

Az American Heart Association szerint legalább 18 különböző típusú veleszületett szívhiba van, és az Egyesült Államokban évente közel 1 százalékos (vagy 40 000) szülést okoz. Mivel a kezelések tovább haladnak, ezek a körülmények nem annyira szörnyűek, mint amennyit régóta gondolnak, bár ők a születési rendellenességgel járó csecsemőbetegség és halálozás vezető okai.

“Valahogy azt hittük, hogy vége, mielőtt még elkezdhettünk” – mesélte Caitlin Veitz, 28. – Biztos voltunk abban, hogy ilyen gyorsan halálos lesz, még akkor is, ha ez nem bizonyult még egyszer.

Kieran Vietz
Kieran bűbájt Dr. Joseph Dearani a Mayo Klinikán.Caitlin Veitz

Tehát a pár gyorsan mozog. Kezdetben orvosokkal találkoztak a Fargo Anyai Fetális Orvostudományi Klinikáján. A szakértők segítettek kizárni más genetikai anomáliákat, például a Down-szindrómát, és arra a következtetésre jutottak, hogy ha Kieran képes lenne túlélni az ectopia cordis műtétet, akkor valószínűleg jól járna, mert más szívbetegségek voltak enyhe.

– Nagyon magabiztos voltam abban a pillanatban – emlékezett vissza Veitz. “Mindenesetre tényleg” eljöttem “pillanatig. El akartam menni, és segítsek neki mindaddig, amíg harcolni akar.”

Fargo orvosai a párokat Dr. Joseph Dearani-nak hívták a Mayo Clinic-ban, Rochesterben, Minnesotában. Három héttel később oda mentek, hogy találkozzanak vele.

Kieran Vietz
A doktornő kinevezése gyakori volt Kierán életének első két évében.Caitlin Veitz

“Senki sem sok tapasztalattal rendelkezik (ectopia cordis) – egy gyermekorvos ezt egyszer látja karrierje során – mondta Dearani. “Nem volt konkrét tapasztalatunk ezzel a diagnózissal kapcsolatban, de meglehetősen sok tapasztalattal rendelkeztünk az együttélő ikreknél, ahol néha olyan szívvel végzünk, amely nem teljesen a mellkasüregben található.”

Deareni azt tanácsolta a párnak, hogy ne adja fel.

“Szerettük volna ezt a kölyök lövést adni, és volt esélyünk arra, hogy a családot és a gyermeket reális reményt adjuk” – mondta Dearani.

Háromdimenziós képalkotásnak köszönhetően az orvosok és szakemberek nagy csoportja előre megismerte a Kieran anatómiáját, ami azt jelentette, hogy nagyon jól tervezhetik a műtétet.

Veitz a 37. héten császármetszésbe ütközött, de a 36 hetes találkozóján az orvosok aggodalmaskodtak a Kieran vitálisai miatt, és úgy döntöttek, hogy a műtétet azon a napon rendezik.

Kieran after her trach was removed for good in June 2017.
Kieran, miután a nyomot eltávolították a jó 2017 júniusában.Caitlin McWilliams Veitz

“Több mint 60 orvos és nővér 12 különböző speciális csoportból (szülészetetől, anesztéziától, kardiológiától, újszülötttől és többetől) közel egy és fél óra múlva jött össze, hogy Kieran a lehető legegyszerűbben jutott a világba” – mondta Veitz.

Öt óra alatt a csapat sikerült visszahelyeznie Kieran szívét a testébe, és áthelyezte a szív-intenzív osztályra. Dearani hangsúlyozta, hogy Mayo interdiszciplináris orvosi megközelítése nagy része annak, hogy ez a műtét ilyen sikeres volt.

“Optimista és magabiztos voltam, de aggódtam” – mondta Dearani. “Nagyon szerencsés vagyok, hogy a híres hivatásos szakemberek vesznek körül, a bal és a jobb oldalamon.”

Kieran közel három hónapig maradt a gyermekgyógyászati ​​központban, mielőtt hazatért volna.

Ma Kieran, aki márciusban lesz 3 éves, virágzik. 2017 júniusában a tracheostomiás tubusát (amelyet a légzéscsillapításon keresztül tettek be a légzés megkönnyítése érdekében) eltávolították – és ő jár!

Bár a Kieran napi gyógyszereket (diuretikumokat, amelyek a szívéből és tüdejéből származó folyadékokat) és kiegészítőket igénylik, a család végül képes volt egy kis időt tölteni kívül a kórházban. Tavaly nyáron utaztak a Grand Canyon-ba, hogy megünnepeljék bátor kislányukat.

Kieran Veitz
A Veitz család élvezi a régóta esedékes nyaralást.Caitlin McWilliams Veitz

“Ő lényegében újraírja, ami a leginkább tud az állapotáról” folytatta Veitz. “Fel fog nőni, és mindent megtesz, amit bárki más csinálni fog.”

Ha többet szeretne megtudni a Kieran előrehaladásáról, látogasson el a család Kieran Strong Facebook oldalára. Ha többet szeretne tudni arról, hogyan segíthet a veleszületett szívbetegségben szenvedő gyermekeknek, kérjük, látogassa meg a Children’s Heart Foundation.