“Az élete értékes”: a fiú született az agy részében hiányzik a 2-es fordulat

Jaxon Buell 2014. augusztus 27-én született Orlando-ban, Floridában. Mikrohidrantencia-féle, szélsőséges agyi rendellenességet okoz, ami eltünteti az agyának 80 százalékát. Az ő története és feltűnő fényképei világszerte figyelmet szenteltek. Jaxon szülei, Brandon és Brittany Buell írják le az új könyvben szerzett tapasztalataikat: “Ne villogjon: A kisfiú, akit senki sem várható életre, a világot az életről tanít”.

Ők becenevén őt “Jaxon Strong” azért, hogy elszántan éljen és éljen. Brandon Buell, 31, megosztotta ezt a frissítést a fiával a TODAY A. Pawlowski-vel.

Jaxon életét minden nap ünnepeljük. Megpróbáljuk különlegesvé tenni neki. Akár egy könyvet olvas a szobájába, akár együtt a kanapéval, ez a legcsekélyebb dolog, de neki, ez a világ.

Jaxon helyzete annyira egyedülálló, hogy nincs prognózis. Senki sem tudja, mit fog hozni neki holnap. Azt mondták nekünk, hogy 2 évesen nem teszi meg, és átengedte.

Az agy részének születésével született gyermek hiányzik a 2-ben

Nov.11.201601:11

A rohamokon kívül, melyeket naponta tart, nagyon boldog, egészséges, kényelmes. Mindig mosolyog velünk.

Két héttel ezelőtt megijesztett minket. Nem voltunk biztosak benne, mi folyik itt – rohamai egyre nőni kezdtek, és sokkal intenzívebbek voltak. Brittany vette a kórházba, próbálta megkapni a választ. Még az orvosai számára is, olyan jó, mint ők, sok a próba-és-hiba, csak megpróbálja kitalálni, hogy mit kell.

KAPCSOLÓDÓ: “Szeretjük, hogy ő itt van”: A baba hiányzó része az agynak a nyereménnyel ellenére virágzik

Növekvő nézi

Amit tanulunk, a Jaxon idősebb és nagyobb. Saját testéhez kell alkalmazkodnia. Ha ez azt jelenti, hogy a gyógyszereinek dózisa vagy gyakorisága meg kell változtatnia, akkor ez valami, amihez alkalmazkodunk. A kórházi tartózkodás idején az orvosok sajnos nem fedezték fel sokat.

Alapvetően visszatérünk a szokásos rutinunkhoz. A rohamok növekedése csak ideiglenes volt. Visszatér a normális énéhez. Még mindig fogzong, ezért foglalkozott ezzel.

Csak azt figyeljük, hogy nő a szemünk előtt. Jaxon még képes egy kicsit többet tenni. Egy kicsit mobilabb, több kifejezéssel rendelkezik.

KAPCSOLÓDÓ: “Jaxon Strong”: A csecsemő agyi rendellenességgel osztja meg a család karácsonyi üzeneteit

Amikor az emberek beszélnek vele, a beszélgetésekkel folytatja a fejét. Felismeri a nevét – ha azt mondjuk Jaxonnak, elkezd mosolyogni. Jobban kezeli a kezét. Ha orrunkat játsszuk, el fogja érni a kezét, hogy megragadja az arcunkat.

Ezek úgy tűnnek, mintha nagyon, nagyon kis dolgok lennének egy tipikusan fejlődő gyermek számára, de neki, ezek mérföldkövek.

Minden egyes nap próbáljuk megsebezni, hogy megerõsítsük. Nem szereti. Mindig közli velünk, hogy szeretett-e a helyzet a mosolyokkal vagy a gyönyörködve. Ha nem elégedett azzal, amit csinálunk, amikor fogat fogatunk, akkor egy kis, csalódott hangon kiabál minket.

Nem hallunk olyan sok szót most, mint amit az első évben hallottunk. Nem vagyunk benne biztosak, hogy miért ez – sok szótagot hallunk.

A mikrohidranesztfeália a mikrocefália bonyolultabb változata, a Zika vírushoz kapcsolódó születési hiba.

Mikrofás esetekben a gyermek agya ott van, sértetlen, csak kisebb léptékben van.

Jaxonnal az orvosok úgy hiszik, hogy az agya csak néhány héttel a terhesség alatt áll. Tehát tényleg hiányzik az agy 80 százaléka, amit kellett volna. Az orvosok eredetileg azt mondták nekünk, hogy valószínűleg soha nem fog hallani, látni, beszélni, mert az agy alkotóelemei, amelyek meghozzák ezeket a dolgokat, nincsenek ott. Ezeket a dolgokat az esélyekkel szemben teszi.

KAPCSOLÓDÓ: A Zika ügyek Miamiban terjedtek: a terhes nők figyelmeztettek, hogy távol tartják magukat

Élete értékes

Ő látja és hallja. Észrevettük, hogy szagolhat. Ő ízlelgethet – mert bár még mindig függ a takarmánycsövetől, hagyjuk, hogy kipróbáljon különböző ételeket. Az ujjainkon zselét vagy fagylaltot helyezünk, és a szájába tesszük. Vannak bizonyos ételek, ahol arcot ír, és kifosztja, és máskor mosolyogni kezd. Érzékei működnek, és tényleg elképesztő nézni.

Szereti a fagylaltot – valószínűleg megkapja tőlem. Szereti a bébiételeket, mint az avokádó, a sárgarépa, a squash. Bár úgy tűnt, tényleg utál a banán.

Családunk erősebb lett. Csodás van Jaxon története mögött. Azt szeretnénk, hogy más családok tudják, hogy még akkor is, ha sötét helyzet van, minden életet ünnepelni, értékelni és ápolni kell. Sose tudhatod. Jaxon bizonyítja ezt.

A “Ne Blink” könyvünkben utalunk a Kenny Chesney dalra: “Ne pislogjon”. Énekli, hogy egy nap 100 éves leszel, és az életed el fog menni – ne villogjon mert hiányozni fog. Biztosítjuk, hogy minden nap különleges dolog legyen Jaxon számára, így nem hagyjuk ki.

Élete értékes. Nem tudjuk, mi fog holnap, de még mindig itt van, és ezt ünnepeljük. Bármit is igényel Jaxon azon a napon, meg fogjuk csinálni.