“Az evés csak annyit okozott nekem, hogy betegebben jártam”: miért olyan cöliákiás betegség ilyen frusztráló diagnózis?

Miután 2017 áprilisában született a fiának, Rachel Carlson zavart volt – még mindig hányinger volt. A váratlan érzés, amit a terhessége alatt érzett, nem ment el.

– Azt gondoltam, hogy ez a születés utáni gyógyulással foglalkozik. Fájdalmas és zavaró volt “- mondja Carlson, 36 éves Pittsburgh, aki ma reggel elmondta.

Hónapokkal később Carlson még mindig betegnek érezte magát. A szülésznő megvizsgálta a máj és az epehólyag működését. Egészségesnek tűntek, de vérvizsgálat kiderült, hogy vérszegény. Carlson vasalást kezdett, de a tünetei még mindig nem csökkentek, és az étvágya lelassult.

“Naponta egy ételt ettem, és éhes voltam” – mondta. “Az étkezés csak rosszabbá tette.”

50 fontot esett, és állandóan ideges volt. Végül az elsődleges gondozó orvosa Carlson-t vizsgálta cöliákia miatt. A vérvizsgálat pozitív volt – gluténmentesnek kell lennie egész életében.

Amikor Rachel Carlson discovered she had celiac disease she felt devastated. She loves eating and she even has to eat for her job.
Amikor Rachel Carlson felfedezte, hogy lisztérzékenysége van, elpusztult. Szereti az étkezést, és új ételeket és éttermeket kipróbál a munkájához. Rachel Carlson jóvoltából

“Ez csak megrázta a világomat. Én vagyok a Yelp közösségi menedzsere; Eszem a munkámért – mondta Carlson.

Carlson egyike a becslések szerint 3 millió embernek az USA-ban, aki cöliákiában él. Nehéz azonosítani – néhány ember évekkel azelőtt, hogy diagnosztizálna – és ez nem mindig okoz tüneteket. Az egyetlen kezelés gluténmentes étrend. De mivel a glutént ennyire elkerülhetjük, a diagnosztizált celiiás betegek közel fele továbbra is tüneteket szenved, a közelmúlt kutatásai szerint.

A betegséget úgy definiálják, mint “a búza, az árpa és a rozsból származó fehérje tolerálhatóságának képtelenségét” – mondta dr. Ivor Hill, a Columbus-i Ohio Országos Gyermekkórház Celiac Disease Center igazgatója.

Miközben Carlson nem emlékszik sok tünetre 2017 előtt, eszébe jutott, hogy 2003-ban komoly “agytörködést” tapasztalt, amely gyakori tünete a lisztérzékenységnek.

– Azt hittem, van egy agydaganata. Nem vettem észre, hogy celiac volt – mondta.

A glutén szippantó kutyák segítenek a lisztérzékenységben szenvedő gyermekeknek

Jun.19.201703:13

Mary Lynn Mack évek óta nem diagnosztizált cöliákiás betegséggel élt. Gyakori migrénát és hasmenést tapasztalt, és csak akkor kapott diagnózist, miután egy csontsűrűséget tesztelt egy egészségügyi vásáron. A gondolatvezető nő hibázott: Mack csontsűrűsége egy idős nőnél volt.

“Tudom, hogy évek óta beteg vagyok, és sok tünet hiányzott” – mondja Mack, 40 éves, Pittsburgh-ban..

A zavaró tünetek a kimaradt diagnózishoz vezetnek

Bár vannak olyan tünetek, amelyek szorosabban kapcsolódnak a lisztérzékenységhez, az emberek azt mondják, hogy számos betegségben szenvednek.

“A glutén okoz valamit a gasztrointesztinális pálya bélésének … És elindítja ezt a gyulladásos kaszkádot” – mondta dr. David Levinthal, a Pittsburgh-i Egyetem Neurogastroenterológiai és Motilitási Központ igazgatója.

Hill és Levinthal szerint a klasszikus tünetek a következők:

  • puffadás
  • görcsös
  • Hasmenés
  • Székrekedés

De az embernek számos más tünete van:

  • Fogyás
  • Anémia
  • B12 hiány
  • Az agy köd, az a képessége, hogy világosan gondolkodik, vagy emlékszik
  • Neuropátia, kezek és lábak zsibbadása
  • Ízületi gyulladás
  • Csontritkulás
  • Infertilitás vagy gyakori vetélések
  • Dermatitis herpetiformis, tartós viszkető, hólyagos bőrkiütés

Celiac: Az amerikaiak milliói által sújtott betegség gyakran nem diagnosztizál

May.24.201602:01

“Ez szó szerint bemutathat bármit, amire gondolhat. Valószínűleg ezért alul diagnosztizálják – magyarázta Hill.

Ez történt Mackrel. Az orvosai irritált bél szindrómát és migréneket kezeltek. Miután kivágta a glutént, a fejfájás és a hasmenés eltűnt.

“Fogalmam sem volt, mennyire beteg voltam egészen addig, amíg meg nem változtattam az étrendemet” – mondta. “Megzavarta az életemet, és okozott nekem, hogy kihagyjam a dolgokat.”

A szakértők nem tudják, miért alakul ki a cöliák. Tudják, hogy genetikus autoimmun betegség és a glutén expozíció kiváltja. És van némi spekuláció, hogy egy bizonyos vírus vagy trauma okozhatja annak kialakulását. De a kutatók megpróbálják jobban megérteni.

– Miért olyan változó a lisztérzékenység – mondta Hill. “Lehetnek olyan további tényezők is, amelyek a megjelenést okozzák.”

Annak megállapítása érdekében, hogy valaki lisztérzékenysége van-e, az orvosok vérvizsgálatot végeznek. Ha a betegséghez társuló antitestek pozitív eredménnyel jönnek vissza, endoszkópiát végeznek biopsziával, hogy megerősítsék.

A küzdelem, hogy gluténmentes legyen

“Utálom, hogy elmondjam az embereknek, hogy vannak lisztérzékenységük, mert nincs végpont” – mondta Levinthal. – Soha többé nem lehet glutén.

Még a gluténmentes termékek bőségével is, anélkül, hogy élnének, továbbra is kihívást jelent.

– Gluten van rejtve mindenütt – mondta Hill. “Folyadékokban és szilárd anyagokban van … Meg is kaphatsz valamilyen gyógyszert.”

Miután Carlson megkapta a diagnózist, ellátogatott egy dietetikushoz, aki lisztérzékenységre szakosodott. És azt mondta, hogy Carlson megrémítette őt: Azt javasolta, hogy ha Carlson egészséges akar lenni, el kell hagynia mindent, ami miatt véletlenül fel tud fogyasztani a glutént – nem eszik éttermekben, vagy sört, whiskyt vagy gint. Nem is használhatta a rúzsot, mert a kozmetikumok glutént tartalmaznak.

“Azt hittem,” soha nem lesz normális életem “- mondta. “Minden, ami szórakoztató, soha többet nem tehetek.”

De van némi remény új kezelésekre. Egy drogot fejlesztenek, hogy segítsék az embereket a glutén tolerálásában – hasonlóan a laktóz intoleranciához hasonló tablettákhoz -, valamint olyan gyógyszert, amely képes a gasztrointesztinális traktus sejtjein dolgozni. A kutatók megpróbálnak vakcinát is létrehozni egy bizonyos típusú cöliákia megelőzésére.

De ez évekbe telik, mielőtt az emberek részesülhetnek.

“Ebben a szakaszban nincs semmi, amely helyettesítheti a gluténmentes étrendet” – mondta Hill. “Bármi legyen is a kutatók, olyan biztonságosnak és hatásosnak kell lennie, mint a gluténmentes diéta.”