Bob Saget, hogy elveszíti húga a sclerodermát, és vígjátékot használ, hogy megtalálja a gyógymódot

Senki nem szenvedne szenvedni, mint a testvérem, Gay.

1992-ben 44 éves volt, amikor diagnosztizálták a szisztémás szklerodermát, amely betegség elsősorban nőket szenvedett el életük legfőbb részében. Pennsylvania Pennsylvania államban élt, de Los Angelesbe költözött, hogy szüleimmel együtt orvosi ellátásban részesüljön.

Két évvel később elhunyt.

Bob Saget oldalprojektje: vígjáték használata a gyógyuláshoz

Feb.26.201603:14

A scleroderma egy gyógyíthatatlan krónikus betegség, amely “kemény bőr” -et jelent. Egyes betegeknél a tüdőben és a bőrön hegesedés alakul ki, megváltoztatva egy személy megjelenését. Más betegeknél az erek túlnyomórészt érintettek, ami hosszú távon jelentősen csökkenti a tüdő működését.

homoszexuális Saget.
Gay Saget.Bob Saget jóvoltából

Összefüggő: A “Fuller House” leadja a legnagyobb változást az eredeti bemutató és az újraindítás óta

Sok évvel ismerkedtem meg a szklerodermával, mielőtt a húgom leereszkedett volna vele. 25 évvel ezelőtt kezdődött, amikor találkoztam Sharon Monskyvel, egy nővel, aki az életem egyik legkedvesebb baráta lett. Ő volt a Scleroderma Research Foundation alapítója, majd vezérigazgatója – egy nagyszerű nő, hároméves anya, akit egy fiatal anyának éppúgy megbotrántak a betegséggel.

Sharon eredetileg hűvös volt – felszólított, hogy állást készítsen a Santa Monica-ban, amit “Cool Comedy-Hot Cuisine” -nek nevezett. Nem tudtam semmit a szklerodermáról. Az előnyök végrehajtása és befogadása az egyetlen módja annak, hogy finanszírozzuk a gyógyuláshoz szentelt kutatást, vagy legalábbis megtaláljuk a betegség valamiféle remisszióba helyezésének módját. Ez volt a legjobb módja ennek a nehéz betegségnek a finanszírozására – humorral.

Igent mondtam.

Komikusok éjszakája és csodálatos étel volt Susan Feniger és Mary Sue Milliken neves szakácsok.

A gyönyörű, nagylelkű Robin Williams volt az első előadó, aki felállt erre az ügyre. Előadóművész voltam, és később szolgáltatóként szolgált. Robin ötször visszakerült, segítve Sharont a kutatási programok és a Johns Hopkins, a Duke, a Stanford és az UCSF kutatási programjainak millióinak emelése érdekében, többek között más egyetemeken és fő egészségügyi intézményeken.

Menő Comedy - Hot Cuisine, A Benefit For The Scleroderma Research Foundation
Andy Cohen a Cool Comedy-ban – Hot Cuisine, a Scleroderma Research Foundation egyik előnye a Carolines On Broadway-n 2015. december 8-án, New York Cityben.Ilya S. Savenok / Getty Images a Scleroderma Kutatási Alapítványhoz

Az első év, amikor elmentem, Ellen DeGeneres és Rosie O’Donnell is szerepelt. Olyan mozgalmas éjszaka volt számomra, hogy személyesen megígértem Sharonnak, hogy ott leszek a következő évben. A “Cool Comedy-Hot Cuisine” óta több mint 30 alkalommal éltem.

Összefüggő: Az ősi vírus megbotránkozást okozhat

“Nincsenek balesetek”

Minél többet tapasztal, annál inkább hajlandó elhinni, hogy “nincsenek balesetek”. (Bocsánatkérések, de hosszú időm ahhoz, hogy komolyan legyek, anélkül, hogy a farkas humor lövése nélkül átvisz a fájdalomra, hogy megvitassam.)

Tehát csak három évvel azután, hogy megtudtam, mi a “szkleroderma”, a húgom a közönség előtt ülve volt, és most igazán diagnosztizálta ezt a ritka betegséget.

Egy évvel később Gay elvesztette az életét. Csak 47 éves volt.

Szerettem volna valamit tenni – megosztani a családunk történetét másokkal és közölni velük, hogy nem egyedül vannak ebben a csatában.

Így 1996-ban az ABC-nek nevezett “For The Hope” című televíziós filmet rendeztem, egy olyan történetet, amely “lazán alapozta” a családomat közvetlenül érintő eseményekre. Az író Susan Rice, a producer, Karen Moore.

Nagyon érzelmes és teljesítő projekt volt, egy pillanatra az életemben, hogy mindig kincsem leszek. Úgy gondolom, hogy a TV-film segített a sclerodermát a térképen sokak számára.

Mégis, ez olyan hosszú út az olyan tízezreinek, akiknek ez a szörnyű betegsége van. A szívem a betegek és a családok családjaiba kerül. Mindig azt mondják: “szörnyű betegség”, mégis mindannyian tudjuk, nincs “jó”.

Amint Sharon 13 évvel ezelőtt elhunyt, elég szerencsésnek éreztük magunkat, hogy a ragyogó Dr. Luke Evnin átvegye az SRF elnökét. Sharon temetésének napján igazgatótanács lettem.

Tudtam, akkor az életem hátralévő részében dolgozom, hogy mindent megteszek, hogy segítsen az érintetteknek.

Összefüggő: 11 “Fuller House” pillanatok, amelyek nosztalgiát adnak neked

Jobb, ha hosszú ideig élsz.

Azt mondják, nagyon vicces vagyok Sharon temetésén. Nem emlékszem; soha nem emlékszel egy jó szettre. Emlékszem, senki sem fecsegett.

Azóta a Scleroderma Research Foundation több mint 35 millió dollárt emelt. Köszönhetően a John Hopkins, a Stanford és az UCSF által finanszírozott csodálatos kutatásoknak köszönhetően új drogokat és új terápiákat fejlesztettek ki, amelyek segítettek azoknak a több ezernek, akik küzdenek ezzel a néha halálos betegséggel.

Vörösbegy Williams, Bob, Susie Essman, Gilbert Gottfried and Jimmy Fallon at the Scleroderma Research Foundation benefit in 2007.
Robin Williams, Bob, Susie Essman, Gilbert Gottfried és Jimmy Fallon a Scleroderma Research Foundation javára 2007-ben.

A húgom elvesztése után szerencsém volt, hogy több száz szkleroderma-beteget találkoztam, akiket mélyen kapcsolatban éreztem magamhoz – mintha valami szörnyű rituálé lenne a “klubban”.

Minden komikus és más előadóművész megérintett minket, akik az idejük során teljesítették a “Cool Comedy-Hot Cuisine” előnyeit, amelyek évente New Yorkban és minden más évben Los Angelesben , San Francisco, és most Las Vegas.

Olyan sok kedves baráta voltam ott és mindannyiunk számára az alapítványon, beleértve: Robin Williams; Whoopi Goldberg; Dana Carvey; Jimmy Kimmel; Seth Meyers; Jeff Ross; John Oliver; Jeff Garlin; John Mayer; Jim Gaffigan; Jimmy Fallon; Rodney Dangerfield; Jay Leno; John Stamos; Bill Bellamy; Dave Koz; Sarah Silverman; Jerry Seinfeld; Conan O’Brien; Craig Ferguson; Jon Stewart; Lily Tomlin; Ben Folds; Pat Monahan; Vonat; A Goo Goo Dolls; Adam Duritz és Counting Crows; Sheryl Crow – és New York-i rendezvényünkre decemberben: Andy Cohen; Kevin Nealon; Michael Che; és Louie C.K., csak azért, hogy 32 hírességet írjanak le.

Menő Comedy - Hot Cuisine, A Benefit For The Scleroderma Research Foundation
Louis C.K., Kevin Nealon és Bob a Scleroderma Research Foundation-nél még a Carolines On Broadway-n is, 2015. december 8-án New Yorkban.Ilya S. Savenok / Getty Images a Scleroderma Kutatási Alapítványhoz

Az egész életemet elköteleztem, hogy segítsem elképesztő igazgatótanácsunkat a hihetetlen Scleroderma Research Foundation-ben, hogy a legjobb orvosi elmekkel dolgozzon, amikor finanszírozunk gyógyulást. Még mindig abban a szakaszban vagyunk, ahol figyelmet és sokkal több támogatást igényelünk.

De annyira szeretem az alapítványt, még inkább szeretném hallani, hogy gyógyulást találtunk, és hogy a Scleroderma Research Foundation-t elhagytuk.

További információért keresse fel a Scleroderma Research Foundation-t

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

− 3 = 1

map