“Olyan voltam, mint egy szellem”: Az ember emlékeztet éveket ébren, de csapdába esett a nem reagáló testben

1975-ben született Dél-Afrikában, Martin Pistorius hirtelen 12 évesen elkezdett titokzatos betegségbe esni. Miután napról napra torlata volt az iskolából, abbahagyta az étkezést, majdnem állandóan aludt, és megszakította a kommunikációt. 

“Ghost Boy” 9 évet ír le a “virtuális kómában”

Jan.29.201504:34

Fokozatosan elveszítette a testét. Kezelték mind cryptococcus menineitis, mind az agy tuberkulózisát – de senki sem tudta, mi a baj. Az orvosok azt mondták a szüleinek, hogy egy csecsemő elme maradt, és hogy hazavinjenek ahhoz, hogy meghaljanak.

De élt. Pisztorius elhagyta a kórházat, de több mint egy évtizedet töltött otthon és a napközi otthonokban, akik képtelenek mozogni vagy beszélni. A családját azt mondták neki, hogy nem ismeri a körülötte lévő világot, de azt mondja, hogy valójában néhány évvel azután kezdett felébredni, hogy beteg lett.

“Oly sok évig olyan voltam, mint egy szellem. Hallottam és láttam mindent, de olyan volt, mintha nem lennék ott. Láthatatlan voltam “- mondta Pistorius az NBC News-nak interjújában Angliában, Essex megyében szülővárosában – az első amerikai televíziós megjelenéséről.

Kate Snow: Milyen érzés a “Ghost Boy”

Most házas, webes tervezőként dolgozik, és világméretű figyelmet szentel az önéletrajzának, “Ghost Boy”, Pistorius elmesélte hihetetlen történetét egy eszköz segítségével, amely a szavakat írja a számítógépbe.

Annak ellenére, hogy az agya teljesen működőképes volt, nem volt mód arra, hogy jelezzék, hogy valaki éberen reagál egy olyan testre, amely nem működne együtt.

– Időről időre rémisztő volt – emlékezett vissza. “Ami igazán számomra volt, a teljes és teljes tehetetlenség volt. Az életed minden egyes aspektusát egy másik ember határozza meg és határozza meg. Úgy döntöttek, hogy hol vagy, mit eszel, akár ülsz vagy fekszel, milyen helyzetben fekszel, mindent. “

Pisztorius sokszor megpróbálta elmozdítani testét a lehető legjobban, hogy jelezze tudatát. De amit nagy mozgalmaknak gondolt, valójában alig észrevehető volt, és rájött, hogy senki sem láthatja őket.

Elkezdett kétségbeesni.

“Először is, amikor a testembe csapódtam, a legnagyobb félelem voltam egyedül, ami szerintem ironikus. Mert bizonyos értelemben, bár körülöttem voltak emberek, egyedül voltam. Azt hiszem, inkább ez volt az eset, amikor úgy éreztem, mindaddig, amíg a szüleim körül vannak, ott valaki figyel majd rám. De ha nem, akkor mi van?

Napjait egy olyan óvodai központba töltötte, ahol gyakran a tévé előtt állt és órákat nézett a “Barney & Friends” gyerekjátékon, újra és újra. Az éneklő lila dinoszaurusz még mindig fájdalmas emlékeket idéz elő.

“Most már nem hallgathatom és nem nézhetem Barney-t … Barney játszott, azt hiszem mondhatnám, kínzó szerepet játszanék az életemben” – mondta. “Évekig visszahúzódásokat és rémálmokat kapok.”

Bár egész családja mélyen érintett a betegsége miatt, az anyja különösen küzdött ahhoz, hogy megegyezzen vele. Egy éjjel, miután a szülei vitatkoztak, az anyja felé fordult a fiának és a rabszolgának, amit hallott -, azt mondta neki, hogy meg kell halnia.

Pisztorius elpusztult, de megértette, miért mondta ezt.

– Bizonyos módon eltört a szívem – mondta. “De ugyanakkor, különösen akkor, amikor minden érzelmeket átéltem, éreztem magamban az anyám iránt érzett szeretetet és együttérzést. Anyám gyakran úgy érezte, hogy nem jó anya, és nem tud gondoskodni rólam. Az egyik legnehezebb dolog számomra nem tudtam megmondani neki, hogy “Nem, nagyszerűen csinálsz.”

Napról napra Pistorius megpróbálta megtalálni a módját, hogy elfoglalja magát. Szeretett megfigyelni az idő múlásával átalakuló dolgokat, például az új levelek csírázását és az évszakok változását. Még olyan alapvető is, mintha egy nedves padlót néznének, vagy ha a napfényt a szobán keresztül haladják, elfoglalták. Megtanulta, hogy elmondja az időt a változó fényből, és ha rovarok vannak a szobában, szereti úgy tenni, mintha versenyeznének egymással.

De a legjobb menekültsége a képzelőereje volt.

“Életemben éltem az elmémben, olykor oly mértékben, hogy szinte észrevettem a környezetemet” – mondta. “Volt beszélgetés velem és más emberekkel a fejemben. El tudom képzelni, hogy mindenféle dolgot csinálok. “

Pisztorius is küzdött a “nagyon valóságos valósággal”, hogy valószínűleg egyedül fog halni egy ápoló otthonban, és gyakran hiányolta a családját.

“Gyermek voltunk, a nap végén. És milyen gyerek nem akarja anyukáját és apját? És nagyon nehéz volt nélkülözni annyi szörnyű dolgot nélkülük, anélkül, hogy bárki megnyugtatná és megvédene volna – mondta.

De 2001-re volt remény.

Egy új dolgozó az ő gondozó központjában kezdett ülni és beszélni vele. Idővel elkezdett felvenni apró jeleket, amelyekből rájött, hogy tudatosabb, mint gondolni. Sürgette szüleit, hogy Pistoriust értékelje az Augmentatív és Alternatív Kommunikációs Központban, ahol először mutatta be az embereknek, hogy megértette.

“Ő volt a katalizátor, aki mindent megváltoztatott. Ha nem lett volna rá, akkor valószínűleg halott vagy elfelejtett volna egy gondozóban valahol – mondta Pisztorius.

A speciális berendezések segítségével kommunikálni tudtak mindent. Eleinte csak olyan alapvető kifejezésekre volt korlátozva, mint például: “Nem vagyok kényelmetlen” vagy “Szeretnék inni valamit”. Ahogy egyre jobban használta a kommunikációs rendszert, még többet tudott mondani.

“Nem hiszem, hogy el fogom felejteni azt az érzést, amikor az anyukám megkérdezte tőlem, mit szeretnék vacsorára, és azt mondtam:” Spaghetti Bolognese “, majd azt csinálta. Tudom, hogy ez jelentéktelennek tűnik, de számomra ez csodálatos volt – emlékezett vissza.

Pisztoriusnak mindent újra meg kellett tanulnia, az olvasástól és a szocializációtól kezdve a döntések meghozataláig. Új stimulációval és tapasztalatokkal a teste erősebbé vált, és elkezdte visszanyerni a mozgást. Tudta magát tolni a tolószékében, és megtanult vezetni egy speciálisan felszerelt autót, amelyet a kezével működtet.

De még mindig aggódik, hogy egyedül lesz. Emlékszik arra, hogy azt gondolja: “Annyi szerelem van bennem és senki sem, hogy odaadja.”

Lépj be Joanna-hoz, aki barátnõt ismerte a húgának. 2008-ban először látták egymást a Skype-on az újév napján.

“(Ő) volt egy ilyen szép mosoly, és azt hittem, igazán vonzó”, emlékezett vissza. – Olyan kedves embernek tűnt.

“Élveztem, hogy vele maradjak. Nevetett nekem – mondta.

2009-ben házasodtak meg Nagy-Britanniában, ahol a házaspár most él. Bár kezdetben úgy döntöttek, hogy gyermek nélkül maradnak, most abban reménykednek, hogy családot kezdhetnek. Pisztoriusnak van biológiai gyermeke, mondta Joanna.

Pisztorius inkább a jövőjére összpontosít, mint a múltjára. Nem érzi magát a szülei iránt, és bocsánatot adott az anyjának, hogy elmondja neki, hogy meg kell halnia minden évvel ezelőtt, azt mondta.

Hálás az egyszerű dolgokért, mint hogy képes legyen beszélgetni vagy izgalmasnak érezni valami újat.

“Az élet olyan gyorsan változhat, hogy jó érzést adni arra, amit ebben a pillanatban élnek” – mondta Pistorius, hozzátéve, hogy ez a tanács: 

“Kezelj mindenkinek a kedvességgel, méltósággal, könyörületességgel és tisztelettel – függetlenül attól, hogy úgy gondolja, hogy értik vagy sem. Soha ne becsülje alá az elme erejét, a szeretet és a hit fontosságát, és soha ne hagyja abba az álmokat “.

A mai A. Pawlowski hozzájárult ehhez a történethez.