מתקתק: 10 שנים לחיות עם מחלת ליים

אני לא יודע מתי או איפה ננשך על ידי התקתק שנתן לי מחלת ליים – זה יכול היה להיות במהלך טיול דרך פארק או אפילו בזמן ליטוף כלב. אבל אני זוכר מתי הסימפטומים שלי פגעו לראשונה: נובמבר 1994. הייתי בן 26, עם משרה ברמת הכניסה בניו יורק, ישר מן עגלת השחת מטקסס ורווי מספיק אנרגיה כדי ללכת לחדר הכושר אחרי העבודה, לשחק בריכה עד שלוש לפנות בוקר, ומתגלגל למשרדו למחרת עם ראש צלול. המחלה שלי התחילה כמו שפעת, אבל כאשר החום השתהה במשך חודש למרות שבועיים של אנטיביוטיקה, מצאתי רופא על התוכנית שלי מי יכול לראות אותי לפני סוף השבוע.

מומחה לתסמונת העייפות הכרונית, הרופא ניהל כמה בדיקות ולאחר מכן טבל אותי באבחנה של CFS. בדיוק באותה נשימה, היא הצביעה על מגזין נשים מבריק על שולחנה, ואמרה בגאווה, “אני נמצאת בגיליון של החודש הזה”. הנהנתי, התרשמתי. חמוש עם בקבוקון של תמצית כבד חזיר שהייתי עצמי להזריק לשבוע (טיפול CFS ניסיוני), עזבתי מרגיש הקלה. היה שם למה שהטריד אותי יותר מחודש, וזה לא היה קטלני.

כעבור כמה שבועות, העייפות הפכה לפחות לבעיה שלי. השרירים שלי החלו להיאחז, התכווצויות כמו להיות על הבלוק בתחילת מרוץ, מחכה האקדח ללכת. גרוע מזה, היו לי דפיקות לב ולחשים סחרחורת מספר פעמים בשבוע. חששתי שיש לי התקף לב, אבל הרופא שלי הבטיח לי את הלחשים אופייניים CFS. האם זה אמור לגרום לי להרגיש טוב יותר?

בתוך כל הדרמה הזאת, התחלתי לצאת עם בחור שאני משוגע עליו, אם כי הוא לא היה מטורף כמוני. “אולי רגשות הדחייה שלך מופיעים בדרכים פיזיות, “הציע אחד החברים. זה גרם לי לפקפק בשפיות שלי. נכון, המחשבות שלי היו כל כך מתבלבל כל כך שאני לא יכול להתמקד בסיטקום טלוויזיה פשוטה. בעבודה, זייפתי את זה במשך היום, תוך שימוש ברגעים קצרים של בהירות כדי לבצע את המשימות המורכבות ביותר שלי. תכופות התקשרתי להורים שלי, בוכה, “מה קורה לי?” היתה להם הרבה אהדה, אבל רק תשובות מעטות.

נחושתי למצוא עזרה, חיפשתי כמה חוות דעת השני במהלך החודשים הקרובים. מרפא איורוודית הורה לי לעשות יותר סקס. (היה לי את האנרגיה י פלוס, החבר החדש שלי זרק אותי, לא שהאשים אותו: ניסיתי להסתיר את הסימפטומים שלי – מה שגרם לי להיראות רעוע). רופא שהמליץ ​​על הורי רמז שאני נוטה להיות גנטית מרגיש מחורבן. ואחרי המרווח על כמה פגישות עם אנליסט פרוידיאני, אובחנתי עם רצון תת-מודע להימנע מטיפול. היא רשמה תרופות לחרדה ודיכאון, והם עזרו לי לישון. אבל הסימפטומים שלי שעוות ו דעכה, ובלתי נמנע חזרתי למצב ברירת המחדל שלי: חולה ועייף.

ליים עלה בפעם הראשונה בשנת 1996. ביקרתי אצל ראומטולוג, שהיה חולה בעצמו. לאחר ששמע את הסימפטומים שלי, הוא הורה על בדיקת דם לחפש סימנים של חיידק ליים. “אבל מעולם לא היתה לי פריחה בעיניים, “אמרתי. הוא הסביר כי רק 60 עד 70 אחוזים של הסובלים לפתח את האדמומיות מסגיר סביב עקיצת טיק שלהם, והוא הבטיח להתקשר עם התוצאות.

המבחן היה שלילי, ולכן הרופא ניסה להקל על הסימפטומים שלי עם טיפולים, כולל דהידרופיאנדרוסטרון (DHEA), הורמון בו נעשה שימוש ניסיוני לטיפול ב- CFS. אבל גופי כאבי החמיר. לאחר חודשים ללא כל שיפור, אני מפסיק לקחת גלולות מרשם – ורואה רופאים – לגמרי. איבדתי אמונה ברפואה המערבית.

בינתיים, חיי החברתיים כמעט ולא היו קיימים. כל הזמן ביטלתי תוכניות, ובעוד חברים היו בעיקר תומכים, אחד כמעט גלגל את עיניה בכל פעם שאני נאנח להיות חולה. “האם אתה כועס עליי?” לבסוף שאלתי במהלך שיחת טלפון.

תגובתה זעזעה אותי. “אתה תשנא אותי על שאמרתי את זה, אבל אני חושב שאתה משתמש בסימפטומים שלך כדי לקבל סימפתיה. ניתקתי וייבבתי, מפחד שחברי פלט את מה שאחרים חושבים. האם כולם האמינו שאני חולבת או אפילו מזייפת את המחלה שלי במשך שנתיים? אז התחלתי לשקר, ואמרתי שאני מרגיש בסדר ואני מקווה שיהיה לי משהו, כל דבר, שיופיע על הרנטגן כדי להוכיח שאני חולה. “אילו היה לי סרטן, לפחות הייתי מת או מחלים, והיה שם סוף או התחלה חדשה, “כתבתי ביומני. איכשהו הצלחתי לנחות ולשמור על עבודה נהדרת (על עצמי!), Shoring את כל האנרגיה שלי בסופי שבוע ודחוף ביום שישי כאילו היה קילומטר האחרון של מרתון.

בינואר 2003, לאחר הפסקה של שבע שנים מרופאים, החלטתי לראות עוד אחד. הכאב שלי היה כל כך מדהים, כי חשבתי לעבור לגור עם הורי – נשיקת המוות של אישה אחת בשנות ה -30 לחייה. כאשר תיארתי את הסימפטומים שלי לליאו גלאנד, דוקטור למחלות כרוניות בניו יורק, נשברתי בבכי. “אני חושב שאני יכול לעזור לך, “אמר. הוא לא קיבל ביטוח, ועלות הבדיקות המיוחדות שהזמין היתה כ -1,500 דולר. הבריאות שלי שווה להיכנס חוב, אני רציונלית. הוצאתי כרטיס אשראי. “מבחן ליים שלך חזר למשהו חיובי, “אמר ד”ר גלאנד, שולח בשלווה את החדשות במשרדו כעבור שבועות אחדים.

“בדקתי שלילי אצל לייים לפני שנים, “הזכרתי לו. “כן,” הוא אמר, “אבל אפשר לקבל שלילי מזויף או אפילו חיובי כוזב.” הוא הסביר כי בדיקות מעטות לזהות את החיידק Lyme בפועל. במקום זאת, בדיקות דם מחפשות נוגדנים לחיידק, ואמצעים אלה אינם בטוחים. “בהתחשב בתוצאות הבדיקות וההיסטוריה, זה די ברור שנחשפת לתקרית בשלב מסוים”, סיכם ד”ר גלאנד. יותר משמונה שנים לאחר תחילת הסימפטומים שלי, קיבלתי מרשם עבור Zithromax, אנטיביוטיקה המשמשים Lyme.

העתיד שלי היה מבריק, אמרתי לעצמי בזמן ששטפתי את הגלולה כל יום. אני נמלט מאובדן זיכרון רציני ודלקת מפרקים נדיר אך משתק שיכולים ללוות את Lyme כרונית, ועכשיו אני ממש מתחיל להשתפר. אחרי תשעה חודשים של נטילת זייתרומקס, יצאתי מהתרופה עם ברכתו של ד”ר גלאנד, והרגשתי טוב ואנרגטי מספיק כדי לעשות דברים ארציים כמו לנקות ולבשל. ממש לפני חג ההודיה 2003, לעומת זאת, הייתי מפולס על ידי מה שחשבתי שפעת. זה הכניס אותי למיטה שלי במשך ימים. בחזרה לעבודה כעבור שבוע, פתאום מצאתי את עצמי תוהה למה אני לא יכול להרגיש את העפעף השמאלי שלי נע כשאני מצמצתי. מיהרתי לחדר האמבטיה והסתכלתי במראה. עפעפי השמאלי לא זז. גם לא היה הצד השמאלי של הפה שלי כשחייכתי. התקררתי: עד עכשיו ידעתי כי שיתוק פנים חלקי (הידוע גם בשם “שיתוק בל”) היה סימן של ליים. מיהרתי לראות את ד”ר גלאנד, שהעיף מבט אחד על פני ואישר את האבחנה העצמית שלי, ואז הסביר שחיידק ליים פלש למערכת העצבים המרכזית שלי. חשתי הרוס, אך גם הצטדקתי בצורה מוזרה: לבסוף היתה לי הוכחה – על פני, על כל העולם לראות – שיש לי ליים.

אנטיביוטיקה אוראלית פתרה את שיתוק הפעמון שלי אחרי חודש, אבל תסמינים אחרים באו והלכו. אז בסוף הקיץ 2004, ד”ר Galland הביא את התותחים הגדולים: Rocephin ו Claforan, שני אנטיביוטיקה תוך ורידי חזק שיכול לחדור טוב יותר את מערכת העצבים המרכזית להילחם בבקטן Lyme שבו הוא מסתיר. בתוך כמה ימים של חיבור למכונת האינפוזיה באמצעות משאבת 24/7, שנמצאה בחפיסה, ראיתי שיפור עצום. הייתי מסוחררת כל כך שהצלחתי להבריש את המבט המבוהל של נשים במעלית המשרדים שלי, ששקלו את שקית האינפוזיה שלי כאילו היה לי עכברוש מת על גופי. (למען האמת, הייתי חוטף חולדה מתה לגופי אם זה היה מרפא אותי.)

במשך שלושה חודשים הסתובבתי עם מערכת חיי האהובה לצדי. בינואר 2005, הוצאתי את יציאת IV שלי, ולאחר נטילת אנטיביוטיקה דרך הפה במשך כמה שבועות נוספים, אני כבר די בריא מאז, לדפוק על פורמייקה. (אני לא מבלה הרבה ביער בימים אלה, מסיבות מובנות.) אני כבר לא מתרגזת על הרופאים שיכלו לחסוך ממני שנים של מהומה באבחנה הנכונה ובאנטיביוטיקה פשוטה. לעזאזל, היה לי מזל למצוא רופא שרופא כרונית, בהתחשב בכך שרבים אפילו לא מאמינים בזה. העצה הטובה ביותר שלי לנשים הסובלות מכל הסימפטומים ארוכי הטווח, לא מוסברת היא למצוא רופא המתמיד איתך עד שאתה בדרך אל בריאות. אתה תדע מתי אתה מקבל את המברשת- off: הגוף שלך עשוי להיות חולה, אבל אתה תמיד יכול לסמוך על הבטן שלך.