“חייו יקרים”: ילד שנולד עם חלק מהמוח חסר 2
Jaxon Buell נולד ב 27 אוגוסט 2014, באורלנדו, פלורידה. יש לו microhydranencephaly, מום מוחי קיצוני שהשאיר אותו עם 80 אחוז של המוח שלו חסר. הסיפור שלו ותצלומים מדהימים תפסו את תשומת הלב העולמית. הוריו של ג’קסון, ברנדון ובריטאני ביואל, כותבים על ניסיונם בספר החדש “אל תבהב: מה שהילד הקטן לא ציפה לחיות הוא הוראת העולם על החיים”.
הם כינו אותו “Jaxon Strong” על נחישותו לחיות ולשגשג. ברנדון ביואל, 31, שיתף את העדכון הזה על בנו עם א ‘פאולובסקי.

אנו חוגגים את חייו של ג’קסון מדי יום ביומו. אנחנו מנסים לעשות את זה מיוחד בשבילו. בין אם הוא קורא ספר בחדרו או מתכרבל על הספה, זה הקטע הכי קטן, אבל בשבילו זה העולם.
מצבו של ג’קסון שונה עד כדי כך שאין שום פרוגנוזה. איש אינו יודע מה יביא לו מחר. אמרו לנו שהוא לא יגיע לגיל שנתיים והוא העביר את זה.
התינוק נולד עם חלק של המוח חסר משגשג ב 2
Nov.11.201601:11
מחוץ להתקפים שלו, שיש לו כל יום, הוא שמח מאוד, בריא, נוח. הוא מחייך כל הזמן איתנו.
הוא נתן לנו פחד בערך לפני שבועיים. לא היינו בטוחים מה קורה – ההתקפים שלו התחילו לגדול והם נעשו הרבה יותר אינטנסיביים. בריטני לקחה אותו לבית החולים בניסיון להשיג כמה תשובות. אפילו עם הרופאים שלו, טוב כמו שהם, הרבה זה משפט וטעייה, רק מנסה להבין מה הוא צריך.
קשורים: “אנחנו אוהבים שהוא כאן”: התינוק חסר חלק של המוח משגשג למרות הסיכויים

צופה בו צומח
מה שאנחנו לומדים הוא שג’אקסון מזדקן וגדול. הוא צריך להסתגל לגופו המשתנה. אם זה אומר את המינון או התדירות של התרופות שלו צריך לשנות, אז זה משהו שאנחנו הסתגלות. במהלך השהות בבית החולים, הרופאים באמת לא גילה הרבה, לצערי.
אנחנו בעצם חוזרים לשגרה הרגילה שלנו עכשיו. הגידול בהתקפים היה זמני בלבד. הוא חזר אל העצמי הרגיל שלו. הוא עדיין מתקתק, אז הוא התמודד עם זה.
אנחנו פשוט מסתכלים עליו כשהוא צומח לנגד עינינו. ג’קסון מסוגל לעשות קצת יותר עכשיו. הוא קצת יותר נייד, יש לו יותר ביטויים.
קשורים: “Jaxon חזקה”: תינוק עם מום המוח מניות הודעה של חג המולד המשפחה

כשאנשים מדברים איתו, הוא עוקב אחרי שיחות עם הראש. הוא מזהה את שמו – אם אנחנו אומרים ג’קסון, הוא מתחיל לחייך. הוא משתפר בידיו. אם נשמיע אפים, הוא ירים את ידו כדי לתפוס את הפנים שלנו.
אלה נראים כמו דברים מאוד קטנים מאוד עבור ילד מתפתח בדרך כלל, אבל בשבילו, אלה הם אבני דרך.
אנחנו מנסים לעשות כל יום בטן כל יום כדי לחזק אותו. הוא לא אוהב את זה. הוא תמיד יודיע לנו אם הוא אוהב מצב עם חיוכים או צווחנים של תענוג. אם הוא לא מרוצה ממה שאנחנו עושים, כמו כשאנחנו מצחצחים את שיניו, הוא יצעק עלינו בקול מתוסכל וקטן.
אנחנו לא שומעים כמה מילים עכשיו כפי שנהגנו לשמוע בשנה הראשונה. אנחנו לא בטוחים למה זה – אנחנו שומעים הרבה הברות.

Microhydranencephaly הוא גרסה מורכבת יותר של microcephaly, המום הלידה קשור וירוס Zika.
במקרים מיקרוסקופליים, המוח של הילד נמצא שם, הוא שלם, הוא רק בקנה מידה קטן יותר.
עם Jaxon, הרופאים מאמינים שהמוח שלו הפסיק להרכיב כמה שבועות לתוך ההריון. אז הוא בעצם חסר 80 אחוז של המוח כי הוא צריך. הרופאים אמרו לנו שהוא בטח לא ישמע, יראה, ידבר, כי מרכיבי המוח שגורמים לדברים האלה לקרות הם לא שם. הוא עושה את הדברים האלה נגד הסיכויים.
קשורים: מקרים של זיקה התפשטו באזור מיאמי: נשים בהריון הזהירו להתרחק

חייו יקרים
הוא יכול לראות ולשמוע. שמנו לב שהוא יכול להריח. הוא יכול לטעום – כי למרות שהוא עדיין תלוי בצינור האכלה, נתנו לו לנסות מאכלים שונים. נניח גלידה או גלידה על האצבעות שלנו ומכניסים אותה לפיו. ישנם מאכלים מסוימים שבהם הוא מגרד את פניו ויורק אותו, ופעמים אחרות כשהוא מתחיל לחייך. החושים שלו עובדים וזה ממש מדהים לראות את זה.
הוא אוהב גלידה – הוא בטח מקבל את זה ממני. הוא אוהב מחית מזון תינוקות כמו אבוקדו, גזר, סקווש. אבל נראה שהוא באמת שונא בננה.

המשפחה שלנו התחזקה. יש נס מאחורי הסיפור של ג’קסון. אנחנו רוצים לתת למשפחות אחרות לדעת שגם כאשר יש מצב אפל, כל החיים צריכים להיות מפורסמים, מוערכים ויקרים. לעולם אינך יודע. ג’קסון מוכיח זאת.
בספרו “אל תניע”, אנו מזכירים את השיר של קני צ’סני “אל תניע”. הוא שר שאתה עומד להתעורר יום אחד בן 100 שנה והחיים שלך ייעלמו – אל תהבהב כי תתגעגע. אנחנו מוודאים שכל יום הוא משהו מיוחד בשביל ג’קסון כדי שלא נחמיץ את זה.
חייו יקרים. אנחנו לא יודעים מה יביא מחר, אבל הוא עדיין כאן ואנחנו חוגגים את זה. מה Jaxon צריך באותו יום, נעשה.