התינוק אלי, נולד בלי אף, שובה את העולם, מת בטרגדיה ב 2

לפני שנתיים, כשהרופא הניח את בנה החדש על חזה, התבונן בו ברנדי מקגלתרי והרגיש בהלם. משהו לא בסדר – לתינוק אלי אין אף. נולד עם אריהיניה מולדת, מצב נדיר ביותר, הסיפור של אלי מוקסם בכל העולם, אבל הסיפור שלו הסתיים באופן טרגי. אביו, ג’רמי פינץ ‘, הודיע ​​שאלי נפטר ב -3 ביוני.

“איבדנו את החבר הקטן שלנו אתמול בלילה. לעולם לא אוכל להבין מדוע זה קרה, וזה יזיק עמוק במשך זמן רב. אבל אני כל כך מבורך שהיה לי את הילד היפה הזה בחיי “, כתב פינץ ‘בפייסבוק.

המקרה של אלי היה נדיר ביותר. דו”ח של 2012 מעריך כי כ 41- אנשים סבלו מהפרעות בפנים, מה שגורם לחסימה חמורה בדרכי הנשימה ומקושר עם חריגות פנים אחרות. אלי נולד ב -37 במארס 2015, בבית החולים סאות ‘בולדווין בפולי, אלבמה, בלי אפים ומעברי האף.

במקרים אחרים של אריהיניה מולדת, הרופאים הצליחו ליצור אף וסינוסים, אך בדרך כלל הם חיכו עד שילדם יהיה מבוגר יותר לביצוע הניתוח. ואלי נתקל בקשיים אחרים. חכו הרך לא התפתח כראוי, מוחו ישב נמוך יותר בראשו ובלוטת יותרת המוח שלו לא פעלה.

בעוד אלי יודע אינסטינקטיבית לנשום מפיו, הוא נאבק לנשום בזמן האכילה והרופאים נתנו לו טרכאוטומיה כשהיה בן חמישה ימים. בעוד הטראכטומיה גרמה לדיבור קשה, אמר פינץ ‘ל- AL.com שאלי השתמש בשפת הסימנים כדי לתקשר. השלט החביב עליו היה עוגיות והוא ביקש אחת בכל בוקר.

אלי in Women's and Children's Hospital in Mobile, Alabama in March, 2015.
אלי בבית החולים לנשים ולילדים במובייל, אלבמה במרץ 2015. שרון שטיינמן / AP

“אלי היה אהוב על כל כך הרבה. הוא נגע בכל העולם. אני אסיר תודה על כך לעד, “כתב מקגלתרי בפייסבוק. “אף אחד לא מרגיש מה אני מרגישה. נשאתי אותו. אני בירטתי אותו. שום קשר לא יכול להשוות “.

פינץ ‘ומקגלתרי לא הגיבו לבקשות של היום לראיונות ומתכננים את הלוויה של אלי. פינץ ‘הקים קרן גו לי כדי לכסות את העלויות; אם מגייס התרמה יעלה על מטרתו, הם יתרמו את עודף לצדקה על שמו של הילד. אנשים המעוניינים לתרום יכולים לעשות זאת כאן.