התינוק נולד עם ectopia cordis עושה טוב בבית כמעט 3 שנים
בחודש נובמבר 2014, קייטלין ובריאן וייץ הלכו ל- OB-GYN שלהם בביסמרק, צפון דקוטה, על מה שהם חשבו שיהיה בדיקה שגרתית של 20 שבועות. הם עזבו את הפגישה לחלוטין מבוהלת.
הרופא שלהם איבחן את בתם קייראן עם אקטופיה קורדיס, מצב נדיר שבו הלב נמצא מחוץ לחזהו של התינוק. במקרה של קייראן, גם הכבד שלה היה מחוץ לגופה. מצב זה מפחיד מתרחשת רק 1 מתוך 100,000 לידות והוא יכול לגרום למוות או הפסקת הריון.
ילדה שנולדה עם לב מחוץ לחזה היא משגשגת בבית כמעט 3 שנים
Feb.14.202300:57
לדברי איגוד הלב האמריקני, ישנם לפחות 18 סוגים שונים של מומים מולדים בלב והם משפיעים על כמעט 1% (או 40,000) של לידות בארה”ב מדי שנה. ככל שהטיפולים ממשיכים להתקדם, התנאים הללו אינם כה חמורים כפי שחשבו פעם, למרות שהם הגורם המוביל למחלת תינוקות הקשורים למוות ולמוות.
“חשבנו שזה נגמר עוד לפני שיכולנו להתחיל”, סיפרה קייטלין וייץ, 28. “היינו בטוחים שמשהו כזה יהיה קטלני במהירות, גם אם זה לא הוכח עדיין”.
אז בני הזוג נעו במהירות. בתחילה נפגשו עם רופאים במרפאת העובר האימהית בפארגו. שם, מומחים עזרו לשלול אנומליות גנטיות אחרות, כמו תסמונת דאון, והגיעו למסקנה כי אם Kieran יכול לשרוד את הניתוח ectopia cordis, סביר להניח שהיא תהיה טובה בגלל הפגמים האחרים שלה בין הלב היו מתונים.
“הרגשתי מאוד בטוח בשלב זה, “נזכר וייץ. “זה היה ממש ‘מגיע ל’ רגע עם הכל … רציתי ללכת קדימה ולעזור לה כל עוד היא רוצה להילחם.
הרופאים שלהם בפרגו הפנו את בני הזוג לד”ר ג’וזף דירני במיאו קליניק ברוצ’סטר, מינסוטה. כעבור שלושה שבועות הם הלכו לשם כדי לפגוש אותו.
“לאף אחד אין הרבה ניסיון (עם ectopia cordis) – מנתח ילדים יכול לראות את זה פעם אחת בקריירה שלהם”, אמר Dearani. “לא היה לנו ניסיון ספציפי עם האבחנה הזו, אבל היה לנו ניסיון לא מבוטל עם תאומים משותפות, שלפעמים אתה בסופו של דבר עם לב שאינו לגמרי בחלל החזה”.
דירני יעץ לזוג לא לוותר.
“רצינו לתת לילד הזה זריקה, והיה לנו סיכוי לתת למשפחה ולילד תקווה ריאליסטית”, אמר דירני.
הודות להדמיה תלת מימדית, הצוות הגדול של רופאים ומומחים היה בעל הבנה מעמיקה של האנטומיה של Kieran, מה שאומר שהם יכולים לתכנן את הניתוח בצורה טובה מאוד.
וייץ הייתה אמורה לעבור ניתוח קיסרי בשבוע 37, אך במינון של 36 שבועות, הרופאים התעניינו בחיידקי Kieran והחליטו לתזמן את הניתוח באותו יום.
“למעלה מ -60 רופאים ואחיות מ -12 צוותים שונים (ממילדות, הרדמה, קרדיולוגיה, ילודים ועוד) התאספו תוך שעה וחצי כדי לקבל את Kieran לעולם בצורה חלקה ככל האפשר”, מספר וייץ.
תוך חמש שעות, הצוות היה מסוגל לשים את הלב של Kieran בחזרה לתוך הגוף שלה להעביר אותה אל יחידת טיפול נמרץ לב. דיראני הדגיש כי הגישה הבין-תחומית של מאיו לרפואה היא חלק גדול מהסיבה לכך שהניתוח הזה היה כה מוצלח.
“הייתי אופטימית ובטוחה, אבל הייתי מודאגת, “אמרה דירני. “יש לי מזל גדול להיות מוקף על ידי מתרגלי היכל התהילה, לשמאלי ולימין.”
Kieran נשאר במחלקה לטיפול נמרץ ילדים במשך כמעט שלושה חודשים לפני שחזר הביתה.
היום, Kieran, אשר יהיה 3 שנים במארס, הוא משגשג. בחודש יוני 2023, היא היתה צינור הצינור שלה (מוכנס דרך חתך בקנה הנשימה כדי להקל על הנשימה) הוסר – והיא הולכת!
בעוד Kieran עדיין צריך תרופות יומיומיות (משתנים שמשלשים נוזל מהלב והריאות) ותוספות, המשפחה סוף סוף היתה מסוגלת לבלות זמן מה בחוץ של בית החולים. בקיץ שעבר, הם נסעו לגרנד קניון כדי לחגוג את הילדה הקטנה האמיצה שלהם.
“היא בעצם כותבת מחדש את מה שידע הכי הרבה על המצב, “המשיך וייץ. “היא הולכת לגדול, היא תעשה כל מה שמישהו אחר יעשה”.
לקבלת מידע נוסף על ההתקדמות של Kieran, בקר בדף המשפחה של Kieran Strong Facebook. לקבלת מידע נוסף על איך אתה יכול לעזור לילדים עם מומים מולדים בלב, בקר בקרן הלב של הילדים.