“הייתי כמו רוח רפאים”: האדם נזכר שנים רבות, אך לכוד בגוף בלתי-מגיב

מרטין פיסטוריוס נולד פתאום בדרום אפריקה ב -1975. לאחר ששב הביתה מבית הספר עם כאב גרון ביום אחד, הוא הפסיק לאכול, התחיל לישון כמעט כל הזמן, והפסיק לתקשר. 

“Ghost Boy” מתאר 9 שנים ב”תרדמת וירטואלית “

ינואר 2904:34

בהדרגה החל לאבד שליטה על גופו. הוא טופל הן בדלקת קרום המוח של המוח והן בשחפת של המוח – אך איש לא ידע מה קרה. הרופאים אמרו להוריו שהוא נשאר עם תינוקת של תינוק וכי הם צריכים לקחת אותו הביתה למות.

אבל הוא המשיך לחיות. פיסטוריוס עזב את בית החולים, אך בילה יותר מעשור בבית ובמעונות יום שלא יכלו לזוז או לדבר. למשפחתו נאמר שהוא לא מודע לעולם שסביבו, אבל הוא אומר שהוא התחיל להתעורר שנתיים אחרי שחלה.

“במשך כל כך הרבה שנים, הייתי כמו רוח רפאים. יכולתי לשמוע ולראות הכל, אבל זה היה כאילו לא הייתי שם. הייתי בלתי נראה “, אמר פיסטוריוס בראיון לעיתון NBC בראיון שנערך בעיר הולדתו באסקס קאונטי, אנגליה – הופעת הטלוויזיה הראשונה שלו בארה”ב.

קייט שלג: מה זה כמו לראיין ‘ילד רפאים’

עכשיו הוא נשוי, עובד כמעצב אינטרנט ומקבל תשומת לב עולמית לאוטוביוגרפיה שלו, “Ghost Boy”, סיפר פיסטוריוס את סיפורו המדהים בעזרת מכשיר שמדבר על המילים שהוא מקליד למחשב.

מרטין Pistorius and his father, Rodney
מרטין פיסטוריוס ואביו, רודני, בזמן מחלתו.היום

אף שמוחו היה מתפקד במלואו, לא היתה שום דרך לאותת למישהו שהוא ערני עם גוף שלא ישתף פעולה.

“זה היה מפחיד לפעמים”, הוא נזכר. “מה שבאמת הגיע לי היה חוסר אונים מוחלט מוחלט. כל היבט אחד של החיים שלך נשלט ונקבע על ידי מישהו אחר. הם החליטו איפה אתה, מה אתה אוכל, בין אם אתה יושב או שוכב, באיזו עמדה אתה שוכב, הכל “.

פיסטוריוס ניסה פעמים רבות להעביר את גופו כמיטב יכולתו כדי לסמן את תודעתו. אבל מה שחשב היה שתנועות גדולות היו כמעט בלתי נתפסות והוא הבין שאיש אינו מסוגל לראותן.

הוא החל להרגיש ייאוש.

“בהתחלה, כשהייתי לכוד בתוך הגוף שלי, הפחד הגדול ביותר שלי היה להיות לבד, אשר אני מניח הוא קצת אירוני. כי, במובן מסוים, למרות שהיו אנשים סביבי, הייתי לבד. אני חושב שזה היה יותר מקרה, כי הרגשתי כל עוד הורי היו בסביבה, יהיה מישהו לחפש אותי. אבל אם לא, אז מה? “

הוא בילה את ימיו במרכז טיפול שבו הוא היה ממוקם לעתים קרובות מול הטלוויזיה וצפה שעות של מופע הילדים “בארני וחברים” משחק שוב ושוב. השירה הדינוזאור הסגול עדיין מעורר זיכרונות כואבים.

“אני לא יכול להקשיב או לראות את בארני עכשיו … בארני שיחק, אני מניח שאפשר לומר, תפקיד מייסר בחיי, “אמר. “במשך שנים, הייתי מקבל פלאשבקים ויש לי סיוטים”.

ה last picture taken of the Pistorius family before Martin’s illness.
התמונה האחרונה שצולמה על משפחת פיסטוריוס לפני מחלתו של מרטין. היום

בעוד שכל בני משפחתו הושפעו עמוקות ממחלתו, היתה זו אמו אשר נאבקה במיוחד כדי להשלים איתה. לילה אחד, לאחר שהוריו התווכחו, פנתה אמו אל בנה, ושאין הוא שומע – אמרה לו שעליו למות.

פיסטוריוס היה הרוס, אבל הבין למה היא אמרה את זה.

“זה שבר לי את הלב, במובן מסוים, “אמר. “אבל יחד עם זאת, במיוחד כשעבדתי בכל הרגשות, הרגשתי רק אהבה וחמלה לאמי. אמי הרגישה לעתים קרובות שהיא לא אמא טובה ולא יכולה לטפל בי. אחד הדברים הכי קשים בשבילי היה שלא יכולתי להגיד לה ‘לא, אתה עושה נהדר’ “.

יום אחרי יום חלפו, ניסה פיסטוריוס למצוא דרכים להעסיק את עצמו. הוא אהב לראות דברים משתנים עם הזמן, כמו צמחים הצומחים עלים חדשים ועונות השנה משתנות. אפילו משהו בסיסי כמו צפייה רצפת רטוב יבש או בעקבות המעבר לאור השמש בחדר עסוק בו. הוא למד לספר זמן מן האור המשתנה, ואם היו חרקים בחדר, הוא אהב להעמיד פנים שהם רצים זה בזה.

אבל הבריחה הטובה ביותר שלו היתה הדמיון שלו.

“פעם הייתי חי בתוך מוחי, לפעמים עד כדי כך, שהפכתי כמעט בלתי מודע לסביבה שלי”, הוא אומר. “היו לי שיחות עם עצמי ועם אנשים אחרים בראשי. אני מתאר לעצמי שאני עושה כל מיני דברים “.

מרטין Pistorius during his illness.
מרטין במהלך מחלתו. היום

פיסטוריוס גם נאבק עם “המציאות האמיתית מאוד” כי הוא כנראה ימות לבד בבית טיפול והוא לעתים קרובות החמיץ את משפחתו.

“הייתי ילדה, בסוף היום. ואיזה ילד לא רוצה את אמא ואבא שלהם? וזה היה ממש קשה לעבור כל כך הרבה דברים איומים בלעדיהם, בלי שמישהו ינחם ויגן עליך “, אמר.

אבל עד שנת 2001 היתה תקווה.

עובד חדש במרכזו החל לשבת ולדבר איתו. במשך הזמן, היא החלה להרים אותות זעירים שגרמו לה להבין שהוא מודע יותר ממה שחשבו. היא דחקה בהוריו שפיסטוריוס העריך את המרכז לתקשורת אלטרנטיבית ואלטרנטיבית, שבה, לראשונה, הוא יכול להראות לאנשים שהוא הבין.

“היא היתה הזרז ששינה הכול. אלמלא כן, הייתי מת או שוכח בבית איכשהו באיזה מקום, “אמר פיסטוריוס.

היכולת לתקשר עם עזרה של ציוד מיוחד השתנה הכל. בהתחלה הוא היה מוגבל לביטויים בסיסיים מאוד כמו “אני לא נוח”, או “הייתי רוצה לשתות משהו”. ככל שהשתפר בשימוש במערכת התקשורת שלו, הוא יכול היה לומר יותר.

“אני לא חושבת שאשכח את ההרגשה הזאת כשאמי שאלה אותי מה אני רוצה לארוחת ערב ואמרתי,’ספגטי בולונזה’, ואז היא באמת עשתה את זה. אני יודע שזה נראה חסר משמעות, אבל בשבילי זה היה מדהים “, הוא נזכר.

פיסטוריוס נאלץ ללמוד מחדש את הכל, מקריאה ומחברת כדי לבחור לעצמו. עם גירוי וחוויות חדשים, גופו הלך והתחזק והוא החל להשיב לעצמו תנועה. הוא היה מסוגל לדחוף את עצמו בכיסא הגלגלים שלו ולמד לנהוג במכונית מיוחדת ומצוידת בידיו.

אבל הוא עדיין חשש שהוא יהיה לבד. הוא זוכר שחשב: “יש לי כל כך הרבה אהבה בתוכי ואף אחד לא נותן לה את זה”.

 Martin and his wife, Joanna, seen here after getting engaged on a hot air balloon ride in 2008.
מרטין ואשתו, ג ‘ואנה, ראה כאן לאחר שהתעסק על נסיעה בלון אוויר חם בשנת 2008.
היום

נכנס ג’ואנה, שהכיר את אחותו דרך חבר. הם ראו זה את זה לראשונה בסקייפ על ראש השנה ב -2008.

“(הוא) היה כזה חיוך נחמד ואני פשוט חשבתי שהוא באמת מושך”, היא נזכרת. “הוא נראה כמו אדם טוב”.

“פשוט נהניתי להיות איתה. היא הצחיקה אותי, “אמר.

הם נישאו בשנת 2009 בבריטניה, שם מתגוררים בני הזוג עכשיו. למרות שהם בתחילה החליט להישאר ללא ילדים, הם עכשיו מקווה להקים משפחה. לפיסטוריוס יש ילדים ביולוגיים, אמרה ג’ואנה.

פיסטוריוס מנסה להתמקד בעתיד שלו ולא בעברו. הוא לא מרגיש שום טינה כלפי הוריו וסלח לאמו על שאמר לו שהוא צריך למות כל השנים האלה, הוא אמר.

הוא אסיר תודה על דברים פשוטים, כמו להיות מסוגל לנהל שיחה או את ההתרגשות של חווה משהו חדש.

“החיים יכולים להשתנות כל כך מהר, כי זה טוב להעריך את מה שיש לך ברגע זה”, אמר פיסטוריוס, והוסיף את העצה הבאה: 

“התייחס לכולם בחביבות, בכבוד, בחמלה ובכבוד – בלי קשר לשאלה אם אתה חושב שהם מבינים או לא. לעולם אל תזלזל בכוחו של המוח, בחשיבות האהבה והאמונה, ואל תפסיק לחלום “.

היום תרם א ‘פאולובסקי את הסיפור הזה.