“תסמונת שיער בלתי מסובכת” הוא אמיתי: פגוש את הנערה עם רעמה פרועה

כולנו עשויים להרגיש כאילו אנו חווים “סינדרום שיער uncombable” בשלב זה או אחר. פגוש ילדה בת שבע שחיה עם הדבר האמיתי.

שילה יין היא אחת מתוך כ -100 אנשים בעולם הידועים כבעלי מצבים גנטיים. תסמונת שיער בלתי מסובכת מאופיינת בשיער יבש, מקורזל, “מבולבל”, בולט מהקרקפת ואינו ניתן לסריקה שטוחה, על פי המכונים הלאומיים לבריאות. השיער לא צומח כלפי מטה, אבל מתוך הקרקפת לכיוונים מרובים, מציין הסוכנות.

שילה Yin has uncombable hair syndrome
לשילה יין, בת שבע, יש תסמונת שיער בלתי מתפשרת, מצב גנטי נדיר. היא “מחבקת את האופן שבו היא נראית”, אומרת אמה.shilahmadison / Instagram

“שילה אוהבת את השיער הייחודי שלה, אבל זה בא מחיזוק חיובי מתמיד בבית מחברים ומשפחה”, אמרה אמה סלסט קלברט-יין, המתגוררת במלבורן אוסטרליה,.

“כמו ילדה קטנה, היא אמרה לנו לעתים קרובות שהיא כמו חד-קרן, שכן הם מיוחדים ומיוחדים בדיוק כמוה. זה הביא דמעה לעין שלנו “.

שילה נולדה עם שיער חום רגיל, אבל המשפחה הבחינה בתרמיל בלונד תות, שהציץ בה כשהיתה בת שלושה חודשים בערך. מאותו רגע ואילך, הוא המשיך לגדול ישר, ונעשה אפילו יותר בולט. היא מעולם לא גדלה באורך הנוכחי שלה מאז שילה הפכה 2, אמרה אמא ​​שלה.

למעשה, המצב מופיע בדרך כלל בילדות, ולילדים הפגועים יש שיער בלונדיני או בצבע קש, הערות NIH. כמות השיער היא נורמלית, אבל לעתים קרובות גדילים לגדול לאט. מוטציות בגנים מסוימים המעורבים בהיווצרות מוט השיער נראות כגורמות.

זה מורשת לעתים קרובות, אבל קלוורטין אמר שאין היסטוריה של זה במשפחה. אחיו של טלאן, בן תשע, בעל שיער חום לגמרי. המשפחה אפילו לא ידעה על התסמונת עד השנה שעברה.

פריצות שיער קיץ: סטיילי אוויר יבש, קרם סלסול ועוד

יול04:21

שילה הבחינה שהיא היתה שונה כשהיתה בת ארבע בערך, ותשומת הלב של ילדים ומבוגרים אחרים גרמה לה אי-נוחות. זה הזמן שבו המשפחה שלה אמרה לה להיות שונה היה מדהים, אמר קאלברט- יין.

“מאז היא מעולם לא הביטה לאחור באמת … ועכשיו היא משגשגת על כל תשומת הלב”, ציינה.

“לשילה יש את האישיות הבטוחה ביותר שאני מכיר וזה רק מוסיף לאופיה”.

https://www.instagram.com/p/BSwtbx3B05K

ובכל זאת, יכולים להיות רגעים מאתגרים. אנשים מצלמים לפעמים את שילה ונוגעים בשערה בלי רשות. המשפחה שומעת הערות קבועות של זרים שיכולים להיות פוגע ופוגע לפעמים.

עכשיו, כשהוריה יודעים על תסמונת שיער בלתי מתפשרת, הם נותנים לאחרים לדעת על כך. רוב האנשים נוטים לחשוב שהם מתלוצצים “, אבל אנחנו אומרים, ‘רק גוגל זה ותראה,’ ‘אמר קלוורט- Yin.

ניהול רעמה של שילה הוא אתגר נוסף. הילדה הקטנה שונאת את שגרת הבוקר שלה, אשר יכולה להימשך 10-20 דקות, אמרה אמא ​​שלה. היא מרססת פתרון מסובך ומסרקת את שערה בעדינות רבה במסרק רחב שיניים.

“החלק האהוב עליה בשיגרת השיער שלה הוא כשאבא שלה מתייבש את זה בשבילה. יחד הם מצליחים לסרוק את השיער שלה כך שזה נראה סופר רך. שילה אוהבת את זה, “אמר קלוורט-ין.

שילה מעדיפה ללבוש את שערה או בצמות. קליפים או סרטי ראש על הקרקפת שלה הם כואבים, כך ponytails החוצה.

המשפחה החלה לתעד את ניסיונה של שילה באיסטנאם כדי לחלוק כמה מיוחדת היא ולהעלות אחרים לתסמונת.

הוריה לא יודעים איך השיער שלה ישתנה כשהיא תגדל, אם כי המצב בדרך כלל משתפר עם הזמן, עם השיער חוזר לנורמלי על ידי גיל ההתבגרות, NIH הערות.

“שילה כבר לא מרגישה בודדה או מבודדת ועל כך אנחנו אסירי תודה”, אמרה אמה. “יש אחרים בעולם כמוה, ועתה היא יודעת את זה”.

בצע א Pawlowski בפייסבוק, Instagram ו לצפצף.