“חלק מהסיבה”: כדי לכבד את הבת, המשפחה מדברת על סרטן ילדים

ב -6 באפריל, מאט נוימן ואמנדה מונטיירו נפרדו לשלום מביתם בת ה -19, אדי, כשהיא נפטרה מלוקמיה. כאשר התאבלו, חש מונטיירו התכווצות. רק 11 שעות אחרי שאדי מתה, מונטיירו ילדה את הבת השנייה של הזוג, אלינור.

“אדי סיפרה לאחותה,” זה הזמן שלך, עכשיו לך, “אמר מונטיירו, 36, מניו יורק, היום. “הצער הוא לפעמים בלתי נסבל. אבל אתה מסתכל על הבת החדשה שלך ויש משהו אלוהי איך זה עבד. “

רק 11 hours after Matt Neumann and Amanda Monteiro said goodbye to their daughter Edie, their second daughter, Eleanor was born.
רק 11 שעות אחרי מאט נוימן ואמנדה מונטיירו נפרדו לשלום בתם אדי, נולדה בתם השנייה, אלינור,.באדיבות מאט נוימן ואמנדה מונטיירו

נוימן ומונטיירו משתפים את סיפורה של אדי כדי לגייס כסף ומודעות למחקר הסרטן לילדים.

“אף אחד לא צריך לראות את הילד שלהם מת ככה בצורה כזאת, “אמר מונטיירו. “הדרך היחידה להמשיך את מורשתו של אדי וזיכרון היא לעזור לאחרים”.

הבליטה היא סימן למחלה קשה

זה התחיל ביולי, 2017, חודש לאחר טיול יום הולדת ראשון לספרד ומרוקו, שם שיחקה אידי במזרקות ציבוריות ו”פלירטטה “עם זרים. בתחילה היא התחילה להתנהג בצורה מוזרה והפסיקה לישון במשך הלילה, מה שהביך את הוריה. יחד עם זאת, הם למדו מונטיירו בהריון שוב. ואז, בחודש אוקטובר, אידי היכתה בראשה ופיתחה בליטה שאף פעם לא הלכה.

רופאי חדר המיון שלחו את אדי הביתה. למחרת, היא חשה קדחת והחלה להקיא כך שהוריה לקחו אותה בחזרה. שוב, הרופאים שלחו אותם הביתה.

הנתונים הסטטיסטיים שאתה לא רואה על סרטן ילדים

Sep.13.201701:51

על פי מינויו של רופא הילדים, הרופא שיער כי הסימפטומים של אדי נובעים מחבורות ושיניים. אבל בסוף השבוע, בריאותה של אדי התדרדרה במהירות. היא הפסיקה ללכת, מדברת ואוכלת.

“החזקנו אותה במיטה בינינו ונתנו לה את המזרקים של פדיאליט, “הסביר מונטיירו.

ביום שני, הם חזרו לחדר המיון לאחר שזיהו את בטנה של אידי נרגעת. הרופאים גילו כי מספר הטסיות שלה היה נמוך בצורה מסוכנת – בסביבות 17 טסיות דם נורמליות הן בין 150,000 ל 450,000. לאדי היה סרטן. יתר על כן, הבליטה על ראשה דיממה לתוך מוחה.

“הדם שלה לא היה קריש. היה לה גוש של חמישה סנטימטרים ליד הכליה והטחול שלה, “אמר מונטיירו. “היא היתה כל כך חולה.”

אדי Neumann was such a
אדי נוימן היתה “כוח” שכזה, אפילו כשהיתה חולה, היתה מאושרת, אמרו הוריה.באדיבות מאט נוימן ואמנדה מונטיירו

כאשר הרופאים ניסו שאיפת מוח עצם כדי לראות אם יש לה לוקמיה, הם נאבקו כי מוח העצם שלה היה מחוספס. הרופאים חשדו שיש לה נוירובלסטומה והם התחילו מיד בטיפול כימותרפי. אבל כעבור ימים גילו הרופאים שהיא סבלה מלוקמיה מגקריובלסטית (AMKL), סוג של לוקמיה מיאלואידית חריפה (AML) שכיחה אצל ילדים עם תסמונת דאון.

כשהתחילה את הסיבוב השני של הכימותרפיה, הבטן שלה התנפחה יותר, ולחץ הדם שלה נעשה גבוה כל כך, שהיא נזקקה לחמש תרופות להורדת לחץ דם.

“היא היתה ממש ממש חולה”, אמר נוימן בן ה -35. “מ -9 באוקטובר ועד אמצע ינואר לא עזבנו את בית החולים”.

אחרי שתי סיבובים של כימותרפיה, אדי התחילה להשתפר, והרופאים אמרו שאדי יכולה לחזור הביתה.

“היא היתה במצב של הפוגה ועשייה רבה, “אמר מונטיירו. “היו לנו תקוות גדולות מאוד”.

בשבוע השלישי של חודש ינואר חזרה אדי לסיבוב שלישי של כימותרפיה. ב -21 בפברואר, בדיקות הדם שלה לא הראו סימנים של סרטן.

אבל התקווה הזאת היתה קצרת ימים. סריקת MRI חשפה כי יש לה נגעים סרטניים על הכבד שלה.

“זה היה כל כך תוקפני, “אמר מונטיירו.

לאחר two rounds of chemotherapy, it seemed like Edie's leukemia was gone. But, weeks later, doctors found it in her liver and she quickly deteriorated.
אחרי שתי סיבובים של כימותרפיה, נראה כאילו לוקמיה של אדי נעלמה. אבל כעבור שבועות, הרופאים מצאו אותו בכבד שלה והיא התדרדרה במהירות.מאט נוימן ואמנדה מונטיירו

ב- 5 במארס חזרה אדי לבית החולים והרופאים ביצעו סבב נוסף של כימותרפיה. הם קיוו שאם יבטלו את הסרטן בכבד, הם יוכלו לבצע את השתלת מוח העצם. אבל זה לא קרה.

“היא פשוט דחתה מהר מאוד, “אמר מונטיירו.

אדי נכנסה להלם ספיגה והכבד שלה התחיל להיכשל. ב- 1 באפריל אמרו הרופאים שאין שום דבר שהם יכולים לעשות. הוריה ניסו להקל עליה.

“אנחנו סיפרנו לה כל השבוע,’אתה יכול ללכת, מותק,'” אמר מונטיירו.

אדי נפטרה ב -6 באפריל בשעה 8:58. רק שעתיים לאחר מכן החלו הצירים של מונטיירו.

“פשוט איבדתי את התינוקת שלי, ועמלתי, “אמרה. “תוך פחות מ -12 שעות נפרדנו מבת אחת ואמרנו שלום”.

משפחה מעלה את המודעות לסרטן ילדים

Sep.30.201405:10

התחלה חדשה עם סיבה

ככל שהמשפחה מתאבלת ומתאימה לחיים עם תינוקת, הם מגייסים כסף בשמה של אדי. בתוך שבועיים, הם גייסו כמעט 64,000 $ עבור צוות של קרן הדרכה של לוקמיה & Lymphoma Society (LLS).

ד”ר גוון ניקולס, קצין הרפואה הראשי של LLS, אמרה כי יש צורך במימון נוסף עבור סרטן ילדים, במיוחד עבור AML, מחלתה של אדי. לחולים עם AML יש שיעור הישרדות של 50%, בעוד שחולים עם לוקמיה לימפובלסטית חריפה הם בעלי שיעור הישרדות של כמעט 90%.

“זה תחום שבוודאי צריך מחקר נוסף”, אמרה היום.

אבל ניקולס רואה תקווה במשפחות כמו של אדי.

“(זה) דבר כל כך אמיץ ואדיר שהם עושים בתוך הצער שלהם”, אמרה.

אשר להורים של אדי, להיות תומכי עוזר.

“אנחנו מרגישים צורך להיות חלק מהסיבה – בין אם מדובר בגיוס כספים, בהעלאת המודעות”, אמר מונטיירו.