מחלה נדירה עושה אישה אלרגית לכל דבר, כולל בעלה

ג’והאנה ווטקינס, בת 30, אלרגית כמעט לכל דבר ולכולם, כולל בעלה סקוט, בת 29. היא אובחנה עם תסמונת הפעלת תאי תורן, מצב אימונולוגי נדיר ומתקדם שאילץ אותה לחיות בבידוד בביתם, במיניאפוליס. הנה, סקוט מניותיהם סיפור עם TODAY.

מחלה נדירה עושה אישה אלרגית לכל דבר, כולל בעלה

22 בפברואר01:11

החיים שלנו מרגישים כל הזמן כמו משבר. המערכת החיסונית של יוהנה פשוט מטעה. זה, בשלב זה, שבור באופן בלתי הפיך. היא בגחמות גופה. זוהי מחלה קטלנית וצורתה היא מטורפת.

כאשר התחלנו לראשונה בשנת 2012, היא התחילה לפתח רגישויות הרבה דברים אנשים אלרגיים – גלוטן, חלב – דברים זה לא יהיה מאוד נדיר. אבל הסימפטומים שלה לאט לאט הלך והאלרגיות שלה באמת מואץ כאשר התחתנו בשנת 2013. לפני שנתיים, זה פשוט התחיל לצאת מכלל שליטה.

ראינו עשרות ועשרות רופאים. איש מהם לא ידע מה קרה. היא אושפזה מספר פעמים.

לבסוף קיבלנו כמה תשובות מד”ר לורנס אפרין מאוניברסיטת מינסוטה. יוהנה אובחנה עם תסמונת הפעלת תאי התורן בינואר 2014. עכשיו אנחנו יודעים את שמה של מחלה זו, אשר לא אומר שאנחנו יודעים את התשובות. אבל כאשר דברים פוגעים בך ואתה לא יודע מה הם, זה הרבה יותר מביך מאשר כשאתה לפחות יודע מה פוגע בך.

יוהנה Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
יוהנה, בימים מאושרים ובריאים יותר.באדיבות סקוט ווטקינס

עם מחלה זו, מערכות הגוף שלך יש שאמורים להגן עליך, הם בעצם לפגוע בך. חומרתה של יוהאנה היא אחת מסוגה. יש לה את זה בצורה איומה ונוראה. זו חוויה של גיהינום. היא כמעט תמיד נכנסת לאנפילקסיס (תגובה אלרגית חמורה ומסכנת חיים).

אם אנחנו שולטים בסביבה שלה בצורה מושלמת, המחלה שלה לא נהיה יותר גרוע, אז היא הייתה מבודדת במשך יותר משנה. רוב האנשים, כאשר הגרון שלהם מתחיל לסגור, הם הולכים לחדר המיון. אבל הגרון של יוהנה תמיד חזק, הגוף שלה תמיד כואב – זה רק חיי היומיום הרגילים שלה, כי תאים אלה מזהים הכל כמו איום.

יש לה רשימה של 15 מזונות שהיא יכולה לאכול וזהו. אפילו אותם מאכלים גורמים לה להרגיש רע, זה רק שהם לא הורגים אותה.

אל רוקר מדגיש מאמץ לרפא את מגיפת אלרגיה

מאי03:26

היא אכלה אותן שתי ארוחות במשך שנתיים. אני עושה אותם כל יום. האחד מורכב מקליפת צ’אק עם דשא עם גזר, סלרי, מלח וחתיכות פירה מהודרות. השני הוא מלפפון סלט מלפפון, עשה עם מלפפונים, לימון, גזר, צלפים, כוסברה וקיווי. אני מוסיפה כבש טחון עם כורכום וקינמון ומלח. אלה שתי הארוחות היחידות שהגוף שלה סובל.

היא אלרגית לכולם, חוץ מקרוביה הגנטיים הקרובים ביותר – אחיה. אפילו הוריה אינם יכולים להתקרב. היא חולה כשאני בסביבתה. אם נשארתי אצלה יותר מ -15 דקות, יש סיכוי סביר שהיא תלך לאיבוד, ואני אצטרך להביא אותה לחדר מיון. מי בכלל יחשוב שנוכחותך תפגע במישהו?

יוהנה Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
יוהנה אושפזה פעמים רבות ועברה כימותרפיה, אך עדיין אין טיפול למחלה.באדיבות סקוט ווטקינס

יש לה את הקומה הראשית של הבית: חדר אוכל, סלון, חדר שינה, חדר אמבטיה וחדר שמש. רציתי לתת לה את החלק הכי טוב של הבית כי היא אף פעם לא עוזבת, וכשאתה תקוע במקום אחד בעתיד הנראה לעין, אני רוצה שיהיה לה מרחב יפה.

יש לנו את הלחץ שלה לחץ בגלל טיפות בלחץ יכול לגרום לתאי התורן שלה לפגוע בה. יש מנעול אוויר מחוץ לדלת שלה, בתוספת סינון מיוחד, בידוד וחותמות. אני גר למעלה ולא נכנס לחלל שלה. לפעמים אני רואה אותה דרך זכוכית כשהיא על הספה ואני מנופף לה. קשה לי לראות אותה כי היא כל כך חולה. כמו כן, כי אני אוהב אותה כל כך הרבה ואני לא יכול להיות איתה, לראות אותה לא למלא את כל החלקים החסרים של היחסים שלנו.

לא התנשקנו כשנה וחצי, אולי שנתיים. אנחנו מדברים בטלפון כל הזמן. אנחנו צופים בתוכניות ביחד – היא מתבוננת בתוכנית בטלוויזיה ואני צופה בהופעה שלי.

יוהנה Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
סקוט שיפץ באופן נרחב את ביתם של בני הזוג כדי להפוך אותו לבלתי אפשרי עבור יוהנה. אתה יכול לראות אותה ברקע, יושב על הספה בחדר המגורים שלה למטה. סקוט חי למעלה.באדיבות סקוט ווטקינס

המחלה לובשת על הגוף ועל הנשמה שלך, אז היא עייפה. חייה תלויים בחוט והיא מודעת לכך. מבחינה פיזית, הגוף שלה הוא אסון. היא לא יכולה ללכת בלי עזרה. היא שוקלת 90 ק”ג כי הגוף שלה הוא כל כך חלש. חיי היומיום שלה מלאים בכאב ובסבל. היא תמיד מרגישה כאילו היא נושמת בקש. רמת הכאב הנורמלית שלה היא ברמה הגבוהה ביותר של אנשים.

מבחינה פסיכולוגית, היא האישה הבריאה ביותר בעולם. היא האשה החזקה ביותר שאני מכירה. יש לה אמונה ותקווה ולוקחת שמחה במה שהיא יכולה בכל יום. אני פשוט גאה בה מאוד. היא מדהימה.

יוהנה Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
סקוט נושא את יוהנה. הוא יכול להיות רק כמה דקות.באדיבות סקוט ווטקינס

אנו מאמינים בכל לבנו כי אלוהים הוא בשליטה על המצב הזה ואת האמונה שלנו נושאת אותנו. יש מיליון דרכים שהיא יכולה להסתכל על חייה או שאני יכול להסתכל על שלי ולומר “אוי לי,” אבל זה לא לתקן שום דבר וזה לא מוביל לאושר. יש הרבה פעמים שאני כל כך כועסת על מה שקרה, אבל אני לא נשארת שם, אני לא חיה בזה.

יש לנו שמחה בימינו. יש גם עצב, אבל אנחנו ממשיכים הלאה.

בני הזוג הקימו דף התרמה להוצאות רפואיות.

סיפור זה פורסם במקור בפברואר 2017.