ילדה מאושרת ‘זאב’ אומרת שהיא גאה להיות מיוחדת
סופטרה ססופאן אומרת שהיא לא מבלה לחשוב על המצב הנדיר שיש לה עם שיער סמיך על הפנים והגוף, נחישות לחיות חיים נורמליים שגורמים לה השראה לכל מי שמכיר אותה.
סופטרה, ילדה תאילנדית בת 11, הידועה בשם Nat, סובלת מהפרעות יתר או מתסמונת אמבראס, מצב גנטי המסומן בשיער עודף על הפנים והגוף. זה כל כך יוצא דופן, כי היו רק 50 מקרים מתועדים מאז ימי הביניים, כאשר הסובלים היו חששו כמו אנשי זאב.
עם שיער סמיך מכסה את רוב פניה, מקווה Nat להירפא יום אחד, אבל לעת עתה, היא נחושה לא לתת לשירריות שלה להחזיק את גבה.
“ככה אני, “אמר נאט בראיון ל”היום”. “אני אפילו לא חושב על זה.”
בהתחלה, היא היתה מקניטה בבית הספר, עם ילדים אחרים מפוחדים להביט בה.
“היה לה קשה בהתחלה”, אומרת המורה שלה, קולג’ירה פוסאנג. “אבל עם הזמן היא הוכיחה שהיא בדיוק כמו כל אחד אחר.”
אלה שמכירים את נאט מתארים אותה כסטודנטית עובדת, שמקבלת ציונים טובים וניצחה את חבריה לכיתה והפכה לאחת הילדות הפופולריות ביותר בבית הספר. והיא לא סגולה מתכווצת: היא אוהבת לשיר, לרקוד ולפעול, והמורים שלה מתארים אותה “תוססת מאוד”.
השיער שלה תמיד גדל בחזרה אחרי הרופאים ניסו להסיר אותו עם טיפולי לייזר, וזה בא סמיך עם כל שנה חולפת.
בשנה שעברה, שיאים עולמיים של גינס כינו אותה נער השעיר ביותר בעולם, פרס שגורם לה להרגיש גאה.
“להיות שעיר עושה אותי מיוחדת, “אמרה לגינס. “זה היום המאושר בחיי”.
זה החיפוש של Nat להיות ילד רגיל שגורם לסובבים אותה להרגיש גאים.
“היא בטוחה בעצמה, “אמר סאמרוגנג, אביה, היום. “היא עובדת ומשחקת קשה. אנחנו רוצים שאנשים יבינו שהיא ילדה נורמלית “.
נט היתה עסוקה בהכנות לבחינות במהלך ביקורה של היום, והלימודים שלה השתלמו בסימנים גבוהים בכל מקום וב- A בנושא האהוב עליה, מתמטיקה.
“היא תמיד מקבלת תוצאות טובות כל-כך, “אמרה אמו של נאט, סומפון. “אני גאה בה”.
אפילו בעולם שבו אנשים יכולים להיות אכזריים לאלה שנראים אחרת, לנאט יש תוכניות גדולות לעזור לאחרים על ידי הפיכתה לרופא.
“אז אני יכולה לעזור לאנשים חולים ופצועים, “אמרה היום, “ותתייחס לאמא ולאבא שלי ולקרובי”.
ליסה א Flam הוא חדשות וסופר אורח חיים בניו יורק.