לאחר ניתוח לב, 3 בנות עם תסמונת דאון לחלוק 1 יום הולדת עוגה לרסק
הארפר, מיי וקתרין חגגו לאחרונה את יום ההולדת הראשון שלהם יחד עם העוגה המתוקה לרסק.
זה היה חגיגה שמח עבור הבנות, שנולדו על שלושה ימים רצופים וכולם יש תסמונת דאון, לאחר שנה מאתגרת. הסובלים מליקויי לב מולדים, הם היו ביחידה לטיפול נמרץ לבבית החולים לילדים בבוסטון, זמן קצר לאחר הלידה, ממתינים לניתוח לב פתוח.
בעוד מומים בלב הם נפוצים בקרב ילדים עם תסמונת דאון, אמהות של שלוש הבנות האלה לא לצפות את בנותיהם עובר הניתוחים הראשונים שלהם כל כך מהר.
“בדרך כלל הם מנסים להמתין עד שהתינוק יהיה בן שלושה חודשים (לפני תזמון ניתוח הלב הפתוח)”, אמרה מישל מקדו-קלניצקי, אמו של הרפר. “אבל אף אחד מהם לא עשה את זה כל כך רחוק.”
מקאדו-קאלניצקי הסביר כי לאחר שישה שבועות של הרפר לא עלה במשקל – סימפטום נפוץ של מום בלב מולד – לא היתה לה ברירה אלא לבחור ניתוח.
ביי ביי עברה למצב דומה.
“החלק הכי קשה היה שלא היו צירי זמן, “אמרה אמה של מיי, כריסטינה קולנטי, היום. “ידענו מראש שלמיי יש תסמונת דאון ושהיא זקוקה לניתוח לב בששת החודשים הראשונים לחייה, אבל לא היה לנו מושג שזה יהיה הרבה זמן בבית החולים”.
הארפר, מיי וקתרין בילו שבועות במחלקה אחת בבית החולים לילדים בבוסטון.
“כולנו היינו בבית החולים באותו זמן באותה קומה אבל לא ידענו”, אמרה אימי קאדהיאן, אמה של קתרין. “קייט עברה ניתוח לב פתוח ב -10 שבועות ובילתה 80 ימים בבית החולים”.
בעוד שמקדו-קלניצקי, קולאנטי וקאדהיאן מעולם לא התנגשו זו בזו באולמות בית החולים לילדים בבוסטון, הם הוכנסו על ידי עמותה בשם “הדרך של ג’וליה” לצילום צילום עם ניקול סטאר צילום. הירי התמקד בתינוקות של תסמונת דאון והנקה, ומטרתה להראות שהילדים מסוגלים לעשות דברים נורמליים.
זה היה כאשר ירה הגיע יחד כי אמהות למדו על המסעות של זה. הם היו המומים מן הדמיון.
“זו מערכת תמיכה טובה שיש מישהו שעבר חוויה דומה מאוד כמוך,” אמר Kadehjian היום. “וכדי פשוט לראות כמה רחוק הם הגיעו – זה נחמד שיש מישהו שיודע בדיוק מה הם עברו כדי להגיע לשם.”
אמהות יש גם עזר זה לזה על ידי recommending טיפולים שונים ורופאים.
“זה היה נחמד להיות מסוגל לפתוח ולדבר איתם ברמה אחרת,” אמר Colanti. “להתגבר על הדברים האלה ולדעת מישהו שעבר כמעט בדיוק את אותו הדבר – זה רק קשר ויחסים ייחודיים. אנשים אחרים פשוט לא מבינים באותה רמה “.
במהלך הפגישה הראשונה שלהם החליטו moms להישאר בקשר ולעשות משהו כדי לחגוג את יום ההולדת הראשון של הבנות. למרבה המזל, הם כבר הכירו צלם: סטאר.
“זה היה באמת חשוב לכולנו – יום ההולדת הראשון הוא תמיד מאוד מיוחד וראוי לחגוג”, אמר קולנטי. “אבל הבנות שלנו עברו יותר בשנה הראשונה מאשר כמה אנשים עברו כל החיים שלהם.”
ילד בן 12 עם תסמונת דאון פותח קופקאקי עם אמא
Apr.21.202300:44
הם חגגו עם העוגה המתוקה לרסק כי סטאר בשם “שלושה לבבות”. זה כלל את כל tutus ופנינים הבנות יכלו לרצות.
“אנחנו כל כך רגשניים שנוכל להגיע למצב הזה, “אמר קולנטי. “זה חגיגה של הילדים שלנו.”