“49 הדקות היפות ביותר בחיי”: אמא חולקת סיפור על אובדן תינוקות

טליה גייטס הייתה בשבוע ה -20 להריונה השני, כאשר נודע לה שבתה שטרם נולדה סובלת מהפרעה שלדית נדירה שתגרום לה למות זמן קצר לאחר הלידה.

כגברת OB-GYN, גייטס חקרה את מצבה של בתה, והחליטה יחד עם בעלה, ג’וש, להמשיך את ההיריון ולחגוג את הזמן הקצר שהיה להם עם בתם.

אוברי לאה גייטס, נולדה ביוני 2015, וחיה 49 דקות לפני שמתה בזרועות אביה.

במשך כל ההיריון כתבה טליה גייטס בחריפות על הצער שלה בבלוג שלה, בפחד ונפלאות: סיפורו של אוברי. הבלוג זכה לקהל חדש אחרי שגייטס סיפר את הסיפור שלה למפרסם, משהו שגורם לג’ספר, לאלבמה להרגיש שחיי הבת שלה ממשיכים להיות בעלי משמעות ומטרה.

הנה, מתוך קטעים מתוך הבלוג שלה, גייטס מספר את סיפור חייו של אוברי ומוותיו להורים של היום.

talia-gates-inline-001-today-160315
בשנת 2014, גייטס ובעלה, ג ‘וש, נודע לה שהיא בהריון עם הילד השני שלהם.קאסי וויטמור

אני נשוי לאיש נפלא בשם ג’וש. הוא מנכ”ל חברת מדיה דיגיטלית ואני OB-GYN. יש לנו ילד יקר, משוגע, אוהב 3 בשם Kye. סיימתי את תושבותי ביולי 2014, ועברנו לעיר חדשה ליד משפחתו של ג’וש, שם נכנסתי לתרגול פרטי מדהים. החיים היו טובים. החלטנו שאנחנו מוכנים להרחיב את המשפחה שלנו.

התברכנו בכך שנכנסנו להריון מיד, בסוף אוקטובר. בסביבות 15-16 שבועות – אחרי שנודע לנו שזה היה נערה – התחלנו לשים לב רגליה נראו קצר על ultrasounds שלנו. אבל לקיי, לג’וש ולכולנו יש טוריסים ארוכים ורגליים קצרות מאוד, אז אני די פוצץ אותה והתבדחתי שהיא בדיוק כמונו! עם זאת, פעם הייתי 19 שבועות והיא רק מדידה של 14 עד 15 שבועות על הרגליים הקטנות שלה, התחלתי לדאוג. השותפים הרפואיים המתוקים שלי הרגיעו אותי, אבל הציעו לי ללכת לראות מומחה בעל סיכון גבוה, רק כדי להיות בטוח.

talia-gates-inline-010-today-160315
כשהיתה בת 20 שבועות להריון, גייטס נודע לה שבתה שטרם נולדה סובלת מהפרעה שלדית נדירה שתגרום לה למות דקות לאחר הלידה.טליה גייטס

מה שהמומחה גילה היה שאוברי היו זרועות ורגליים קצרות מאוד – פחות מאחוז אחד לגילה. הוא סיפר לנו שהתמונה הזאת עולה בקנה אחד עם דיספלסיה שלדית נדירה הנקראת דיספלסיה טנאטופורית. הוא גם סיפר לנו שהבטן שלו היא שזו היתה אנומליה קטלנית.

וואו. אנומליה קטלנית. זה היכה אותי קשה. הייתי די משוכנע בעצמי שמשהו קורה, אבל חשבתי על תסמונת דאון או על אחונדרופלסיה, צורה של גמד לא קטלני. לא חשבתי שאני מתמודד עם משהו קטלני.

talia-gates-inline-008-today-160315
גייטס אומר שבנה, קיי, התרגש להיות אח גדול, ואהב את הזמן שהיה מסוגל לבלות עם אחותו התינוקת.טליה גייטס

למה זה היה קטלני? כי לא רק עצמות הגפיים שלה קצרות מאוד, אלא גם עצמות החזה שלה. החזה שלה כנראה לא יספיק כדי לאפשר לריאותיה לגדול לגודל הדרוש כדי לתמוך בה מחוץ לי.

נאמר לנו לחזור לאולטרסאונד חוזר תוך שלושה שבועות, ואז נוכל לקבוע את מהלך הפעולה על ידי האולטראסאונד שלה.

במהלך המינוי הזה, הרופא אמר שהוא חושב שאני צריך לשאת אותה לטווח, כפי שהיא היתה מאושרת כמו עשב שם. הוא חשב שהיא תיוולד בחיים ותמות זמן קצר לאחר מכן.

talia-gates-inline-006-today-160315
לדברי גייטס, עם תום ההיריון, היא נאבקה בהרגשה שהלילות ללא שינה, סימני מתיחה ועלייה במשקל היו ללא מטרה.טליה גייטס

אלוהים תמיד ידע שזה יהיה הסיפור של אוברי. אז התחלנו להתפלל לשלום בשבילנו, להתפלל לבהירות בתחזית שלה, וכמובן להתפלל לנסים.

כשחזרנו למומחה בסיכון גבוה, הוא מדד את כל עצמותיו של אוברי. רגליה, זרועותיה וחזה לא גדלו מאז הביקור האחרון, וחזה היה באחוזון העשירי. הוא היה בטוח עוד יותר הפעם כי היה לה TD (Thanatophoric דיספלסיה) ולא סוג אחר.

talia-gates-inline-011-today-160315
משפחת גייטס: טליה, ג’וש, קיי ואוברי (ברחם)טליה גייטס

בשלב זה, היינו בטוחים מאוד שהיא לא תהיה מספיק רקמת ריאות כדי להיות תואם את החיים. ג’וש ואני החלטנו לתת לאוברי טיפול נוח רק כשהגיעה. “נוחות” היא מילה רפואית ללא התערבות – רק כדי לשמור אותה מאושרת ונוחה בזמן שהיא חיה.

היינו פשוט אוהבים אותה ופוגשים אותה ומאחלים לה את יום הולדתה המאושר. זה בהחלט לא היה את התוכנית או את הדרך שרצינו, אבל להיות מסוגל לדעת מה אנחנו עסקו בוודאות כדי לדעת איך אנחנו הולכים להתקדם נתן תחושה של רוגע במצב מטורף זה מצאנו את עצמנו.

talia-gates-inline-002-today-160315
השערים החליטו כי ברגע שאוברי ייוולד, הם יספקו לה “נוחות”, ויאפשרו לה להרגיש בנוח בזמן שנותרה בחיים.טליה גייטס

השליש השלישי הביא אתגרים רגשית ופיזית. הרגשתי כאילו אני מתקרבת לסוף, וזה בדרך כלל מרגש, אבל בשבילנו זה היה פשוט מפחיד. ניסינו להוקיר כל רגע, כל בעיטה.

בדרך כלל, בתור OBGYN, אני מעודד את mommas דרך החלק הזה עם “אבל כל זה שווה את זה בסופו של דבר”, או “אבל תראה את הפרס!” עבורנו, זה היה קשה לקחת את אותה נקודת מבט. כעסתי בכלל, זה היה על עובדה זו: כי כל חוסר הנוחות, הלילות ללא שינה, ריפלוקס, אובדן תיאבון, עלייה במשקל וסימני מתיחה, הרגישו כאילו הם לא שווים את זה, ידעתי בראשי כי חייה כבר היתה לי משמעות ואהבתי אותה לחתיכות, אבל הייתי צריך להזכיר לעצמי כל הזמן שהכול נועד למען אלוהים.

talia-gates-inline-013-today-160315
לדברי גייטס, למרות שהתוכניות שלה למשפחתה השתנו בבת אחת על ידי האבחנה של אוברי, היא מאמינה שלחייה של בתה היתה משמעות.קאסי וויטמור

ב -35 שבועות בהריון, הייתי מודד ב 41 שבועות – שבוע גדול יותר מאשר תינוק לטווח מלא. הרופא, ג’וש ואני, דנו כי אין טעם נוסף להאריך את ההיריון הרבה יותר. הסיכון ללידה המתה עבורה החל לעלות, והאספקה ​​החלה להיות מסוכנת עבורי עם הגדלת גודל הראש שלה – הגיע הזמן לתזמן אינדוקציה.

זה היה, ללא ספק, החלק הקשה ביותר. מעולם לא רציתי לגייס אותה. הרגשתי כאילו אני מסיים את חייה לפני ששנינו היינו מוכנים. זה המקום שבו להיות רופא ולהיות אמא שלה היה ממש קשה, אז עשיתי השותפים שלי לבחור את התאריך בשבילי אז לא הייתי צריך לבחור באותו יום, באותו זמן, כדי לבחור את סוף הזמן שלנו יחד. הצד הרפואי שלי ידע שאנחנו מקבלים את ההחלטה הנכונה, אבל הצד של אמא שלי לא יכול לסבול את זה.

talia-gates-inline-003-today-160315
עם התגברות הסיכון ללידה המתה וסיבוכים אחרים, החליטו גייטס לקבוע את הגירוי, לתת לאוברי את הסיכוי הטוב ביותר להיוולד בחיים.טליה גייטס

אבל הגיע הזמן להתחיל את תהליך הפרידה של הבת שלנו. אני אגיד לך, זה סוריאליסטי ללכת דרך בית קברות, לבחור מקום עבור הבת שלך בזמן שהיא עדיין בועט בתוכך.

החלק המדהים ביותר של הריון זה היה ההכרה ואישור כמה החיים באמת מתחיל ברחם ברגע של ההתעברות. לאוברי ולי היו חיים משותפים. לא הייתי מחליף את 36 השבועות האלה לשום דבר. לא הייתי מוותרת רגע.

talia-gates-inline-007-today-160315
אוברי לאה גייטס נולדה ביוני 2015, והתגוררה במשך 49 דקות.טליה גייטס

אוברי לאה גייטס נולדה ב -12 ביוני 2015 בשעה 18:51 באמצעות משלוח נרתיקי. לדחוף אותה, אני יכול לומר ללא ספק, היה אחד הדברים הקשים ביותר שעשיתי אי פעם. מוחי אמר כל הזמן, “אל תעשי את זה י אל תדחוף אותה, רק תשאיר אותה בפנים! אבל הגוף שלי היה כל כך הרבה כאב, רק הקלה על ידי דחיפה. נאבקתי על כל דחיפה. בשלב מסוים, אני באמת לא יודע אם אני יכול לעשות את זה.

לבסוף היא יצאה. היא היתה בחיים! ג’וש שם אותה על החזה שלי, ואוברי בכה! היא בכתה! הצלחנו לשמוע את קולה המתוק. ואז עוד יותר יפה, היא פקחה את עיניה והביטה בנו. שלמות. באותו רגע, כל מה שחשתי היה שלום – שלום אמיתי שלא הרגשתי מאז שהבנתי שרגליה לא צומחות בחודש פברואר.

talia-gates-inline-009-today-160315
גייטס אומרת שהיא מאמינה שלחיים הקצרים של אוברי היתה מטרה, והיא היתה חלק מתוכניתו של אלוהים למשפחתם.טליה גייטס

ג’וש היה ממש מכוון אליה מרגע שנולדה. היא רק הביטה אל תוך עיניו, ידה הזעירה תופסת את אצבעו הענקית, נערה של אבא אמיתי.

זמן קצר לאחר שנולדה, אמר ג’וש, “אנחנו חייבים לקבל את קיי!” גם קאי הכה. הוא טיפס ישר לתוך המיטה איתי ואמר, “היי Aubs!” אחר כך שר לה את “יום הולדת שמח”. הצליל המתוק ביותר אי פעם. היא הביטה בעיניה של אחיה הגדול. אני אהיה להוקיר לעד את הרגע הזה שאנחנו משפחה של ארבעה כאן על פני האדמה.

talia-gates-inline-005-today-160315
במהלך חייו הקצרים של אוברי היתה לה ההזדמנות לפגוש את כל ארבעת הסבים שלה.טליה גייטס

ג’וש הביא את כל ארבעת הסבים והסבתות של אוברי לראות את נכדתם היפה. כל אחד מהם החזיק אותה וראה אותה פקוחה את עיניה. אני כל כך שמחה שהם צריכים לפגוש אותה!

לג’וש ולי היה את הרגע שלנו איתה. כולם עזבו את החדר, על פי בקשתו החכמה של ג’וש, ואז פשוט החזקנו אותה ואמרנו לה כמה אנחנו אוהבים אותה. בשעה 7:40 כשאביה הארצי אוחז בה, היא הלכה להיות עם אבינו השמימי.

זה היה היפה ביותר 49 דקות של החיים שלי.

talia-gates-inline-004-today-160315
גייטס מכנה את הזמן שהיא בילתה עם בתה, “היפהפייה, 49 הדקות שלה”.טליה גייטס

היום לא יכול להשתפר או להיות מושלם יותר. יש לנו כל מה שיכולנו לרצות. כמובן שהייתי רוצה שהיא שכבה לידי עכשיו, אבל זה לא היה הסיפור שאלוהים היה לה.

כל מה שאני יודע הוא שאני השתנה לנצח. הייתי “מתוכנן” שני ילדים יפים, 2.5 שנים זה מזה. יש לי הדובדבן על העוגה כאשר התוכנית שלי התברר להיות ילד אחד וילדה אחת! ואז זה מרגיש כאילו זה היה קרע ממני. אבל זו לא היתה תוכניתו של אלוהים עבורנו – היא לא נקרעה, אוברי מעולם לא היה שלי. שום דבר בחיים האלה הוא “שלי” – הכל שייך לאבא השמימי שלנו. אני כל הזמן מנסה להזכיר לעצמי את זה. תמונה מושלמת המשפחה הארצית היא לא מה שיהיה לנו, זה לא יהיה הסיפור שלנו.

talia-gates-inline-012-today-160315
משפחת גייטס לאחר לידתו של אוברי.טליה גייטס

נא להמשיך להתפלל עבור המשפחה הקטנה שלנו. אני מבורכת שיש לי אהבה של אדם מדהים אחד ילד חכם, מצחיק. לכן אני קם בבוקר. אנחנו נלחם בסערה הזאת. אוברי תמיד יהיה חלק מאיתנו. היא פשוט מתגוררת בגן עדן, במקום באלבמה.

סיפור זה נאמר בעזרתו של TODAY.com טרי פיטרס Kavita Varma-White.