“פרפר אמיץ”: ילד בן 7 שנלכד לבבות נכנע למחלה קטלנית
“הבוקר פרפר אמיץ שלנו עזב בשלווה את העולם הזה”, כתב הוריו של גוונדולין סטרונג בדף הפייסבוק של הקרן שלהם, יום שבת אחר הצהריים.
גוונדולין סטרונג, נערה שלכדה את לבם של הקוראים עם נחישותה המדהימה להיות סטודנטית בת כיתה ב ‘למרות שיש לה ניוון שרירי של השדרה (SMA), מחלה ניוונית שמשפיעה על כל השרירים התנדבותיים, מתה. היא היתה בת שבע.
בעוד גוונדולין היתה לא מילולית ואיבדה את יכולתה לחייך, היא השתמשה בעיניה ובקולותיה כדי לתקשר עם כל מי שפגשה.
“גוונדולין לימד אותנו יותר מכפי שיכולנו לדמיין לילד. היא היתה חכמה, היא היתה נאמנה לעצמה, והיא הראתה לנו איך להיות אמיצים … גוונדולין הגדירה’לעולם אל תוותרי’ אפילו עם פטירתה. היא פשוט היתה מוכנה, “אמרו הוריה.
לאחר שאובחן כתינוקת מסוג I-SMA, הסתמכה גוונדולין על טיפול רפואי מסביב לשעון כדי לשמור על חייה. מכשיר נשימה היה מחובר למסיכה על אפה. מכונת שאיבה, אשר צריכה לשמש 10 עד 12 פעמים ביום בית הספר, מנעה ממנה לחנוק. היא אכלה דרך צינור האכלה ותלויה בכיסא גלגלים שכיבה.
הוריה חששו כי זיהום פשוט הרים בבית הספר יכול להרוג אותה. והם דאגו שאף אחד לא ירצה להתיידד עם הילדה הקטנה בכיסא הגלגלים.
“פחדתי אם הילדים יקבלו את גוונדולין, שזה הדבר הכי חשוב לה”, אמרה אמה של גוונדולין, ויקטוריה סטרונג. “אבל גם כל כך מפחיד שהוריהם לא בהכרח ירצו שילדיהם יתקרבו לילדה קטנה שכולנו מכירים, עם SMA, אנחנו הולכים להפסיד יום אחד”.
אבל משהו יוצא דופן קרה בוושינגטון היסודי בסנטה ברברה, קליפורניה – גוונדולין עשה חברים רגילים לחלוטין חבריו לכיתה כמו כולם.
היה לה החבר הכי טוב, Miabella Cyr, אשר משותף התשוקה שלה בובות הנערה האמריקנית ובחרה Gwendolyn כנסיעה לנסיעה מיוחדת שלה לוס אנג ‘לס American Girl חנות.
גוונדולין חגגה את יום ההולדת השביעי שלה – אבן דרך ענקית למשפחות ה- SMA, אחת מרבות הסטרונגס תמיד אסירת תודה על שיתוף הפעולה עם בתם – כמו כל כך הרבה ילדות קטנות, מוקפת בחברים במסיבה “קפואה”.
אמה תיארה את השנתיים האחרונות בבית הספר כ”חוויה יפה וחברתית “, ואמרה שהיא” מתפוצצת “בכל בוקר, כאשר חברי הכיתה של גוונדולין היו רצים כדי לדבר על סופי השבוע שלהם.
“הם יסתכלו ישר בעיניה ושאלו,” לגוונדולין היה לך סוף שבוע טוב? ” הם מרימים את הידיים,’כן’ או’לא’ כדי שתוכל להגיב בתנועת העין שלה, “הסביר סטרונג באוקטובר האחרון. “‘כן? הלכת לגן החיות? ובסופו של דבר הם מנהלים את השיחה הארוכה הזאת כחברים “.
SMA משפיע על כ -1 מתוך 10,000 אנשים ופרוגנוזה גרועה לתינוקות, על פי המכון הלאומי להפרעות נוירולוגיות ושבץ מוחי. רוב הילדים עם SMA סוג אני מת בתוך השנתיים הראשונות. נכון לעכשיו, אין טיפולים מאושרים עבור SMA ו 1 מתוך 50 אנשים – על שישה מיליון אמריקאים – הם נשאים של גן פגום SMN1, אשר גורם למחלה יכול להיות מזוהה על ידי בדיקת דם. לאחרונה, תרופות ISIS דיווחו על נתונים מבטיחים מניסוי שלב II של תרופה שיכולה לסייע לתינוקות מסוג SMA מסוג I. התרופה נמצאת עדיין בניסויים, עם תוצאות הצפויות עד 2023.
כדי לשקף את רוחו הגמישה של גוונדולין, ייסדו הוריה את קרן גוונדולין סטרנג, עם תכנית מענק שנתית לטפח מחקר SMA ולסייע בפיתוח אפליקציית iPad ייחודית לחולים לא מילוליים – דבר שעשוי להקל על ילדים כמו גוונדולין להשתתף בתי ספר בעלי צרכים מיוחדים.
“אני לא יכול לספר לך כמה משפחות נפגשנו עכשיו עם ילדים עם SMA אשר נפטרו”, אמר ביל סטרונג. “ואנחנו יודעים כמה מזל שאנחנו יכולים אפילו לקבל את ההזדמנות ללמוד בבית הספר”.
“הלב שלנו כואב ואנחנו מתגעגעים לילדה הקטנה שלנו, “אמרו הוריה של גוונדולין היום. “אבל אנחנו מרגישים בנוח בידיעה שבמשך כל חייה גוונדולין חיה את זה בתנאים שלה בצורה גדולה. היא דחפה את עצמה כל הזמן ועודדה אותנו למצוא לה דרך לחיות במלואה. ובדרך פגשנו אנשים מדהימים שהתאהבו בילדה הקטנה שלנו ועזרו לנו לתת לה את העולם “.
ג ‘ייקובה Urist הוא עיתונאי הבריאות והתרבות בניו יורק, שגם כותב עבור האוקיינוס האטלנטי. בצע אותה בטוויטר @JacobaUrist.