קולין פארל להורים לילדים עם צרכים מיוחדים: אתה לא לבד

קולין פארל יש מסר להורים לילדים עם צרכים מיוחדים: להגיע החוצה. אתה לא לבד.

“המאבקים של ילד עם צרכים מיוחדים יכולים להיות כל כך אכזריים עד כדי כך שהם יכולים לקרוע את מרקם הלב שלך, אבל האהבה המשותפת ואת כוח טהור וגבורה שנצפתה הוא מחט חוט שמתקן את כל הדמעות”, אמר.

תמונה: Colin Farrell
קולין פארל מבין איך זה להיות ילד עם צרכים מיוחדים.ג’סטין טאליס / AFP / Getty Images

עצה זו שימשה את השחקן האירי היטב כאשר בנו, ג’יימס, בן 14, אובחן עם תסמונת אנג’למן, הפרעה נוירו-גנטית נדירה המאופיינת בעיכובים התפתחותיים, חוסר דיבור, התקפים ואיזון לקוי. זה לעתים קרובות misdiagnosed כמו אוטיזם או שיתוק מוחין.

אין עדיין תרופה, אבל יש תקווה.

לעולם לא לפספס סיפור הורות עם ידיעון הורות היום! תרשם פה.

דיברתי עם פארל בפסגה השנתית ובמחלוקת על מחקר תסמונת אנג’למן בשיקגו, בהנחיית FAST, הקרן לתרפיית תסמונת אנג’למן, שם למדנו שיש לפחות שש הזדמנויות רפואיות שונות הנמצאות כעת בצנרת כדי לשפר את חייהם של אלה עם תסמונת אנג’למן בתוך שנים ספורות.

כמו ג’יימס, לבנו הצעיר תיאו יש תסמונת אנג’למן. ומתברר, בדיוק כמוני, פארל מצפה זה מפגש של חוקרים אנגלמן ומטפלים מדי שנה.

למרות תחזיות קשות, הילד עם הפרעה נדירה היא משגשגת

פברואר00:55

“זוהי הזדמנות עבור כל אדם … להרגיש באמת שהם לא לבד במאבק של גידול ילד עם צרכים מיוחדים”, אמר פארל, מי מככב עם ניקול קידמן במותחן החדש “הריגתו של צבי קדוש”.

“החגיגה פשוט מייצגת את האנושות הכי טובה בשבילי”, הוא אמר, “עולם של אהבה וחמלה לנוכח מאבק גדול ובסופו של דבר שיר לעוצמת הרוח האנושית. זה מה שהכל ערב, זה באמת. בכל שנה אני משאיר ענווה והוקרת תודה על הקהילה שלנו ועל היופי של רוחנו של ילדינו “.

אני זוכר איזה זעזוע היה לקבל את האבחנה הזאת, ששינתה את החיים עבור תיאו, כדי לקבל את הבשורה המתוקה והמאושרת שלי עם עיכובים מסתוריים, נמצא מצב אחד מתוך 15,000 לידות. רופאה אחת, שאינה יודעת היטב, נתנה לי את התרחיש הגרוע ביותר, ואמרה שתיאו לעולם לא ילך ולא יזהה אותי כאמו. היום, הוא עושה את שניהם ועוד – כן, יש לנו רופא חדש.

כריסטינה Poletto
כריסטינה פולטו עם בנה תיאו. כמו בנו של קולין פארל ג’יימס, לתיאו יש תסמונת אנג’למן.כריסטינה פולטו

פארל הציע כמה עצות להורים העוסקים באבחון חדש.

“הייתי אומר בהכנעה להורים על ילד עם אבחון לאחרונה של כל הפרעה, כי בזמן שהם עשויים לחוות את מותו של חלום אחד, את החלום של ילד בריא, יש אלף חלומות ואבני דרך שעדיין לא לחשוף בעצמם “, הוא אומר,” הייתי אומר גם שהלב שלי איתך, יחד עם הכבוד שלי אליך, על מאבקי הילדים שלך ועל האהבה שיש לך לילדים שלך ואני מאחל לך שלום ותמיכה את הפנים של כל מצוקות. “

פארל מדבר בגלוי וגאווה על ג’יימס – הוא סיפר לאחרונה למגזין “פיפל” כמה מדהים לראות אותו עושה את הצעדים הראשונים שלו רק ביישן של יום ההולדת הרביעי שלו. הוא מעורב זה זמן רב בקהילת אנג’למן, ובשנה זו נשא נאום באירוע התרמה השנתי. בשיחתו עם TODAY.com הוא הדגיש את חשיבות הקהילה.

קולין Farrell and Stevie Kobela
קולין פארל בגאלה המהירה של 2007 עם סטיבי קובל’ה, שיש לו תסמונת אנג’למןווס קרפט

“דבר אחד שהייתי אומר הוא להושיט יד,” הוא אמר, “מצא תמיכה. רק אתה תדע באמת מה זה להרגיש את מה שאתה מרגיש, אבל אתה תזהה את עצמך במאבקים ובניצחונות של אחרים כאשר אתה שומע את הסיפורים שלהם, “הוא אמר. “אתה לא לבד.”

המסר בפסגה השנתית, שגייס 4.1 מיליון דולר למחקר של אנג’למן, היה מלא תקווה.

“יש לנו טיפולים משמעותיים בכף ידינו”, אמר אליסון ברנט, קצין המדע הראשי ב- FAST.

ד”ר אדווין וויבר, שעבד בתסמונת אנג’למן במשך 18 שנים, זיהה ארבע תרופות פוטנציאליות להפרעה נדירה זו, אף הוא שיתף חדשות נאמנות בנאומו המרכזי: “מציאות זו של תרופה אכן מתחילה לקרות”.

לאחר הפסגה, החוקרים חזרו לעבודתם והמטפלים חזרו לחיי היומיום שלהם בטיפול במישהו עם מצב מאתגר ומורכב. בימים קשים, אמר פארל, הוא נזכר שלכל חיים יש משמעות.

“אין לי הבנה של המסתורין האמיתי של כל החיים, אבל אני מאמין שכל החיים באים עם מסר”, אמר פארל. “רבים מהמסרים האלה מתעלמים. הילדים שלנו לא “.