“אנחנו אוהבים שהוא כאן”: התינוק חסר חלק מהמוח משגשג למרות הסיכויים
Jaxon Buell נולד ב 27 אוגוסט 2014, באורלנדו, פלורידה. יש לו microhydranencephaly, מום מוחי קיצוני. הסיפור שלו ותצלומים מדהימים עשו כותרות ברחבי העולם כמו ההורים של ג’קסון, ברנדון ו בריטני ביואל של טאבארס, פלורידה, נפתח על חייו של הילד ואת הפרוגנוזה. הם כינו את התינוק “Jaxon Strong” על נחישותו לחיות ולשגשג.
ברנדון ביואל, בן 30, חולק את סיפורו המדהים של בנו עם א ‘פאולובסקי.

אנחנו מנסים לשתף את הסיפור של ג’קסון כי אנחנו רק הורים גאים מאוד ואנחנו אוהבים שהוא כאן.
אנחנו גם רוצים שאנשים ילמדו עליו ויידעו על המוח. מצבו נדיר כל כך שאפילו אחד הרופאים שלו אמר, “אני מוקסם מהילד שלך. הבן שלך הוא הנדיר ביותר של הנדיר שראיתי. אני לומדת ממנו “.
לא ראינו שום סוג של דאגה עם ההריון עד האולטראסאונד השני בשבוע 17. אולטראסאונד טק השתתק כשהיא הגיעה לאזור הראש של Jaxon – בריטני שם לב, אני באמת לא.
למחרת בבוקר, הם התקשרו לבריטאני בדרכה לעבודה ואמרו שיש חשש לתינוקת. הם האמינו באותו זמן שזה ספינה ביפידה. אנחנו פשוט התלהטנו מהחדשות.
הם החלו לתזמן יותר אולטרסאונד. כשהם התחילו להסתכל יותר, הם אמרו שזה לא ספינה ביפידה אחרי הכל, אבל תסמונת דאנדי ווקר. זה לא נמשך זמן רב. הרופאים היו אז 99 אחוז בטוח שזה הולך להיות משהו שנקרא תסמונת ג’ובר ואנחנו הלכנו כל הדרך עד שהוא נולד להאמין שזה הולך להיות מדויק.
Jaxon נולד דרך C- קטע ב 37 שבועות. הם הכינו אותנו כל הזמן שהוא לא יכול להיוולד בחיים, ואם הוא יהיה, הוא בטח יהיה מחובר למכונות רבות ולא יוכל לשרוד.

הזיכרון הראשון שיש לי של ג’קסון הוא שמעתי צעקה קלושה. זה חנק אותי מיד. הם הביאו אותו, וזו היתה הפעם הראשונה שראיתי אותו.
ידענו שהוא היה גוץ מאוד וראשו היה כמה שבועות אחרי מה שהוא צריך להיות. זה היה מדהים, כמובן. אחר כך הבאנו אותו לבריטאני, ואני הכנתי אותה ממש מהר לפני שראתה אותו. אמרתי, “רק כדי שתדע, הראש שלו קטן”.
עם תסמונת ג’ובר, לפעמים פרצופים של ילדים יכולים להיות פגומים, אז היינו חרדים מאוד רק כדי לדעת איך הוא ייראה. זה היה רגע ממש להבין, וואו, הוא באמת נראה יפה.
הרופאים אמרו זמן קצר לאחר שנולד כי זה לא היה תסמונת ג’וברט. הם התחילו בגיר עד לאנספליה. הם נדהמו מאוד מפני שהוא עדיין חי. מוחו לא נחשף, כמו במקרים רבים של אנספאליה.
הוא שהה ביחידה לטיפול נמרץ בילודים במשך שלושה וחצי שבועות. כל יום היינו שרידים רגשיים, מחזיקים בו. היינו בוכים כל הזמן. הוא היה כל כך מדהים, כל כך חמוד כל כך יקר – הבן שלנו – ואנחנו האמנו שאנחנו מאבדים אותו כל יום.

הכינוי “חזק” בא אלי במהלך אותם שבועות ראשונים בבית החולים. עד מהרה הבנו שיש לו פעימת לב חזקה והוא נשם נהדר. זה פשוט המשיך לנו: הוא באמת מראה לנו כמה חזק הוא. “ג’אקסון סטרונג” פשוט נכנס לי לראש וחשבתי כן, אני אוהב את הסיסמא הזאת בשבילו.
ג’קסון לא יכול להניק – הוא לא קשור שהוא צריך למצוץ ולבלוע לתזונה – אז הוא אוכל מתוך צינור האכלה.
הרופאים אמרו לנו, “אין שום דבר שאנחנו יכולים לעשות למענו. קח אותו הביתה ותהיה לו נוח”.
זה נשמע מטורף, אבל הוא לא היה צריך את זה הרבה יותר אכפת. היינו צריכים ללמוד איך להשתמש בצינור האכלה ולהתמודד עם כמה פעילות התקפים, אבל חוץ מזה, הוא היה תינוק נורמלי בכל כך הרבה דרכים.
אבל ב 10 חודשים, Jaxon החלה תקופה של הקפדה קיצונית. הוא היה בלתי נסלח וצרח כל היום. הוא כבר לא היה תינוק שמח, מחייך, מחייך. הוא היה באיזשהו סוג של אי נוחות שלא יכולנו לפתור.
הרופאים שלנו באורלנדו אמרו שאין שום דבר אחר שהם יכולים לעשות. ההצעה היתה שוב לקחת אותו הביתה, לגרום לו להרגיש נוח ולשים אותו על איזה סוג של תרופות הרגעה, כי הם לא הצליחו להבין שום דבר אחר. לא היינו מוכנים לעשות זאת כי הוא עדיין היה חזק כמו תמיד.

החלטנו ללכת לראות מומחים בבית החולים לילדים בבוסטון, הטוב ביותר של הטוב ביותר. אנחנו רק הזמנת טיסה, טס לבוסטון, נכנס לחדר המיון ואמר: הנה אנחנו, אנחנו מפלורידה וזה Jaxon.
בתוך שבוע וחצי הם יכלו להתאים אותנו ללוחות זמנים עמוסים מאוד. לבסוף קיבלנו אבחנה: microhydranencephaly.
זה 100 אחוז מדויק של מי Jaxon. לפני יום ההולדת הראשון שלהם, ילדים אלה בדרך כלל לעבור התקף קיצוני של fussiness. אם הם יוכלו לשרוד את זה, הם יתיישבו והם יוכלו לתקשר עם המשפחה הקרובה. כמה ילדים עם microhydranencephaly נמשך כל הדרך עד 30s שלהם.
זה באמת הרגיע אותנו, במיוחד אחרי שהוא התחיל להירגע. הוא ישן שוב בלילה. הוא שמח, מחייך אלינו; לומד איך לומר אמא ודאדא. הוא באמת מתקשר ומגיב.
אנחנו רוצים שאנשים יידעו: ג’קסון לא תומך בחיים, הוא לא נאבק והוא לא מרגיש לא נוח. הוא למעשה לומד, משגשג ומקבל קצת יותר טוב כל יום. זה בהחלט מדהים.
הוא יכול לראות. החזון שלו עשוי להיות מטושטש או אולי הוא לא יכול לראות צבעים, אנחנו פשוט לא יודעים את זה עדיין.
השמיעה שלו מצוינת. כשאנחנו קוראים לו ספרים, הוא מקשיב והוא מסתכל על הדפים. הוא אוהב מוסיקה.
יש כל כך הרבה אור וחיים בעיניו שאנחנו רואים כשהוא מגיב למשהו.
הוא מכיר אותי ואת אשתי. הוא אוהב לחייך אלינו. אני נשבעת, הוא התינוק הכי מתוק שפגשנו אי פעם כי הוא תמיד במצב רוח טוב, אלא אם כן הוא מתקרר. הוא מתכרבל איתנו כל כך קרוב.
הוא יקשיח את שתי רגליו כדי שיוכל לעמוד כשאנחנו מחזיקות את זרועותיו. רק בשבוע האחרון הוא ישב לבדו. זה ציון דרך עצום בשבילו. הוא מקבל טיפול פיזי וריפוי בעיסוק כחלק מהטיפול.
הרבה מהמוח שלו שם, הוא קטן מאוד. זה בערך חמישית הגודל של מה זה צריך להיות. החלק המוטעה ביותר הוא במוח הקטן.
הרופאים אמרו לנו המוח שלו גדל בסדר במהלך ההריון ואז פתאום פתאום, זה פשוט עצר, אולי סביב 8-10 שבועות.
היתה לנו תגובה מדהימה על התמונות שלו. אנחנו שומעים כל היום במסרים פרטיים ובהערות שהוא התינוק הכי יפה ויש לו עיניים כחולות מדהימות, מה שהוא עושה.
כשאנחנו יוצאים לפומבי, יש אנשים שמזהים אותו כג’קסון או שמבינים שהוא תינוק בעל צרכים מיוחדים ונותן לנו את החיוך הידיעתי הזה. יש אחרים – הם לא מתכוונים, אני יודע שהם לא – יראו אותו ורק להביט. אנחנו רגילים לזה.
אנחנו אוהבים שאלות. אנחנו כל כך גאים בו. אנשים יכולים להיות כנים ברוטלי כפי שהם רוצים. הם יכולים לומר, “מה קרה לילד? “ולמרות שהם יכלו לשאול אותנו טוב יותר, אין לנו שום בעיה להגיד, “אני שמח ששאלת. אין לו שום דבר רע. הוא מושלם, פשוט יש לו אבחנה שנקראת … “

הורה צרכים מיוחדים הוא אדם חזק מאוד שיש לו להתמודד עם משהו זה לא קל להבין או להתמודד עם.
זה שינה אותנו לטובה והוא בהחלט עשה אותנו אנשים חזקים יותר. הדברים הקטנוניים ששימשו אותנו לשגעון, כמו תנועה של שעת העומס או הדבקת הבוהן – זה כבר לא מזעזע אותנו כי סדרי העדיפויות שלנו הרבה יותר עשירים ועמוקים יותר עכשיו. הוא שינה את חיינו ואני די בטוח שיש הרבה הורים מיוחדים שיגידו את אותו הדבר.
קיבלנו כמה הערות שנאה להפליא הקוראת לנו אנוכיים לשמור אותו בחיים ואיך הוא סובל – אלה לא יכלו להיות רחוק יותר מן האמת.
היתה לי הערה שאמרה לי לתת לג’קסון ללכת. אני לא יודע איך היית נותן לו ללכת כי הוא לא הולך לשום מקום והוא לא על תמיכה בחיים. אני ממש צריך להפסיק להאכיל אותו לתת לו ללכת.
לא רצינו שאנשים יסתכלו על הסיפור שלו, שהוא כל כך מדהים, ויהיה כמו: האם הם עשו את הדבר הנכון? האם הם היו צריכים פשוט להפיל אותו? אז כתבתי תגובה ארוכה בפייסבוק לאחרונה כדי לוודא שהוא מיוצג בדרך הנכונה.
אנחנו כל כך המומים מהתמיכה שאנחנו מקבלים. אנחנו רוצים איכשהו להרשות לעצמנו לשמור על בית בריטני כי אנחנו מאמינים שזה עוזר לו לשגשג. אנחנו בדיונים עם עמותות לתת חלק מהכסף שגויס על GoFundMe עבורנו לקראת מחקר לטובת משפחות אחרות שיילכו בדרך דומה.
הרופאים כבר לא נותנים לנו פרוגנוזה על ג’קסון. הם התחילו ביומיים, שבועיים, חודשיים ואולי שנתיים. אנחנו מאמינים שהוא יכול להיות כאן כל עוד הוא רוצה.
אנחנו רוצים שהוא יהיה כל יום ויחיד כמו מאושר ונוח כפי שהוא יכול להיות. אנחנו רוצים לתת לו את החיים הכי טובים שאפשר.