איך אהבה יוצאת דופן של אמא הופכת את חייהם הקצרים של תינוקות בהוספיס
קורי סלצ’רט מכנה את הבית שהיא חולקת עם בעלה, מארק, “בית תקווה”. אחות שכולה לשעבר עם שמונה ילדים ביולוגיים, החלה סלצ’רט לאמץ את מה שהיא מכנה “תינוקות בהוספיס” – בובות עם אבחנות מגבילות חיים או סופיות – ב 2012.
סלצ’רט אומר שהתינוקות האלה באים ממשפחות המתקשות להתמודד עם המצב שילדם נולד איתו. הרבה צעד משם כי הם לא יכולים לשאת עד סוף חייהם של הילד שלהם.
הראשון מבין תינוקות ההוספיס של משפחת סלצ’רטס, Emmalynn, חי במשך 50 יום לפני מותו תוך ערשול בזרועותיה של קורי. מאז, סלצ’רטס וילדיהם עשו את המשימה שלהם לטפל בתינוקות רבים הזקוקים לה.
פגוש את אמא שמטפחת ‘תינוקות בהוספיס’
Jun.28.201601:11
המשפחה סיפרה לראשונה את סיפורם לעיתונות של שבויגאן ביוני. הנה, קורי Salchert אומר של היום טרי פיטרס על הדרך שהובילה אותה לממן את הילדים החולים בימים האחרונים.
עוד: מאז הסיפור של קורי סאלצ’רט פורסם ב TODAY.com בתחילת 2016, אמה ויסקונסין אומרת שהיא ראתה קשר חיוני בין משפחתה לבין משפחות אחרות אשר נלהבים לתת אהבה ואיכות חיים לילדים עם מחלות מסכנות חיים. לסלצ’רט ולבעלה, מארק, היתה הזדמנות לקחת ילדים אחרים ממערכת האומנה, וכן לתמוך במשפחות אחרות במאמציהן לאמץ ילדים שאחרת היו מתים לבד.
קשורים: מתנדבים לקשט את הבית של המשפחה אשר מאמצת “תינוקות ההוספיס”
צ’רלי, שהיה עם משפחת סלצ’רט מאז שהיה תינוק, חגג את יום הולדתו השני ביוני. למרות שאובדן מוחו של צ’רלי ואבחון המגביל את החיים הפכו את אבן הדרך הזו לבלתי אפשרית, סלצ’רט אומר שהם מתייחסים כל יום במתנה, לוקחים את צ’רלי לטיולים בשמש ומספקים לו חוויות רבות ככל האפשר בזמן הנותר.
סלצ’רט עובדת כיום עם סוכן ספרותי בתקווה לפרסם את זיכרונותיה.
כשאני יושבת כאן ליד שולחן חדר האוכל, קול ההמולה של צ’רלי ומאוורר החמצן ברקע, אני מרגישה שאני צריכה לחזור למקום שבו התחילה התשוקה הזאת לילדים.
מכיוון שבסך הכל, מצרך של הסיפור שלנו הוא עצוב – כן – אבל אם זה כל מה שנראה, 95 אחוזים של השמחה כבר החמיצו.
לעולם לא לפספס סיפור הורות עם ידיעונים של היום! תרשם פה
כשאחותי הצעירה, אמי, היתה תינוקת, היא התכווצה בדלקת קרום המוח. לאחר שהחום הגבוה של ההדבקה הרס חלק לא מבוטל מתפקוד המוח שלה, והשאיר אותה נכה נפשית וגופנית, היא עברה לגור בבית ילדים לילדים שנפגעו קשות כמו שהיא.
כשאמי היתה בת אחת-עשרה, היא יצאה מדלת לא נעולה בבית הילדים הזה וטבעה בבריכה על מגרש גולף סמוך. היא היתה בודדה לבדה ונאמצה להבין מדוע לא יכלה לנשום ולא היה שם איש שיעזור לה.
כל חיי נאבקתי בשאלה, “איפה אלוהים כאשר אחותי זקוקה לו ביותר?”
בשנות הבגרות שלי שמעתי שיר שירי: “זה עלול להיות לא מושלם, זה עלול להיות unrestored, אבל כל דבר זה התנפץ כי הניח לפני ה ‘לא יהיה unredeemed.”
ההבטחה הזאת שינתה את תפילותי. במקום לשאול את אלוהים שוב ושוב מדוע הדברים היו כפי שהם, הנחתי את הכאב ואת התפכחות לפני אלוהים ואמר, “הנה, אתה לוקח את זה ולפדות אותו.”
והוא עשה – בדרכים שמעבר למציאות.
במשך שנות עבודתי כאחות מוסמכת, באתי במגע עם כל סוג של מטופל. המועדפים שלי היו טיפול בהוספיס, ועובדים עם מטפלות יולדות ותינוקות.
כשהתחלתי לעבוד יותר בתחום הלידה, חשבתי שעזבתי את ההוספיס מאחורי, עד שהבנתי שיש הרבה יותר ממה שהבנתי אי פעם שמגיעים לקומת היולדות כדי ללדת תינוק ובמקום זה לעזוב עם ידיים כואבות וריקות כי הילד שלהם מת ברחם או זמן קצר לאחר הלידה.
מצאתי את עצמי נמשך לעזור למשפחות האלה. במקום שאחות מיולדות רבות מעדיפות שלא לעבוד עם תינוקות גוססים, ראיתי צורך להפוך את החוויות בבית החולים של נשים אלה לטראומטיות פחות – לא על ידי תיקון מה שנשבר – אלא על ידי טיפול בהן בזהירות במקום להימלט מהחדר בגלל האבל שלהן גרם לי אי-נוחות.
קשורים: לא, אתה לא יכול באמת להתנדב להיות תינוק cuddler; מצטער
מאוחר יותר התחלתי את הארגון לאחר הפסד ב Sheboygan. זה ארגון שנועד להציע תקווה למשפחות שתינוקותיהן מתו.
ואז, לפני כחמש שנים, הבריאות שלי פגע בנקודת משבר. נאבקתי בכמה מחלות אוטואימוניות, ונזקקתי לכמה ניתוחים כדי לנסות לתקן את הנזק שנגרם לאברי העיכול שלי. הייתי סובל, מרותק למיטה, לא מסוגל לעבוד, ושוב מצאתי את עצמי בוכה אל אלוהים, שואל, “ובכן, איך בעולם אתה הולך לגאול את זה?”
אבל באוגוסט 2012, קיבלנו שיחת טלפון ושאלה אם אנחנו מוכנים לקחת תינוק בן שבועיים, שהיה חסר שם, ולא היה לו איש שיטפל בה.
הפרוגנוזה של התינוק היתה עגומה, כשהיא נולדה בלי המוח הימני או השמאלי של המוח שלה, והרופאים אמרו שאין לה שום תקווה. נאמר לי שהיא במצב של צמח – לא מסוגלת לראות או לשמוע, ורק מגיבה לגירויים כואבים.
לוקח את כל המידע הזה צעד, עזבנו להביא Emmalynn הביתה, לאחר שניתנה לו הזכות לבחור שם משמעותי עבור אותה מותר את המתנה היקרה של להיות המשפחה שלה.
היא יכלה למות בבית-החולים, עטופה בשמיכה ועמדה בצד, כי היא מתמשכת במשאבת האכלה. אבל הבאנו את בית התינוקות היפה הזה לגור, ולחיות.
Emmalynn חי יותר 50 ימים מאשר מספר אנשים עושים בחיים. לא היתה לה משפחה, ועכשיו היא היתה פתאום אחות צעירה בת תשע. החזקנו אותה ללא הרף ולקחנו אותה איתנו לכל מקום.
בא ערב שבו ידעתי שאמלין מתחיל לדעוך. כל המשפחה היתה בבית, והיא החזיקה אותה ונשק לה. בעלי דחף אותה קרוב אליה עם הראש הקטן מתחת לסנטרו ושר לה. בסופו של דבר, רוב המשפחה החלה להיסחף וללכת למיטה, אבל הבת שלי, צדקה, ואני נשאר עמה איתה.
חיבקתי את אממלין לתוך חלוק הרחצה הפרוותי והחם שלי, אוחזת אותה על חזי ושרה “ישו אוהב אותי” אליה, כשחשבתי שלא שמעתי אותה נושמת לכמה דקות. השענתי אותה כדי להביט בה, וראיתי שהיצור היפה הזה נעלם. היא השאירה את העולם הזה שומע את פעימות לבי. היא לא סבלה, היא לא סבלה, והיא בהחלט לא היתה לבדה. זה היה מכאיב בהתחלה. בהדרגה הצלחנו לראות את ההזדמנות להחזיק אותה בחיים האלה וכשהיא נכנסה למחרת רק במתנה.
Emmalynn הותירה רושם זעיר על חיינו, בעוד אנו מתאבלים האובדן שלה, אנחנו בסופו של דבר החל לרפא לשקול לקחת תינוק אחר.
באוקטובר 2014, לקחנו צ’רלי בן ארבעה חודשים. לצ’רלי יש אבחון מגביל את החיים, אבל לא בהכרח נחשב מסוף. עם זאת, ילדים עם סוג זה של נזק מוחי בדרך כלל למות על ידי שנתיים של גיל. צ ‘רלי כבר על תמיכה בחיים, ויש לו החייאה לפחות עשר פעמים בשנה האחרונה. עכשיו יש לו תוכנית טיפול שונה, והוא צריך קוד שוב, לא נשתמש לעשות דחיסות באמצעות מכונת AED – הפעם, אנו נותנים לו ללכת.
אני מוצא את הנשימה שלי תופס בחזה שלי על מספר הפעמים שאנחנו עזרו להחיות את הבחור הקטן הזה. אני לא יכול לסבול את המחשבה על מחנק, ולדעת כי צורך לצייר את כל נשימתו דרך קש זעיר הוא המציאות של צ ‘רלי … קשה לי.
כמו במקרה של אמלין, אנחנו עושים כל מה שאנחנו יכולים לאהוב את צ’רלי, ואנחנו לוקחים אותו על הרפתקאות איתנו בכל מקום שאנחנו יכולים. אפילו קיבלנו אישור למיטה גדולה מספיק בשבילנו להתכרבל איתו ולחבק אותו בזמן שהוא מחובר לצינורות ולמכונות ששומרים אותו בחיים.
קשורים: אמא זו טיפלה 23 תינוקות ב 5 שנים: לראות למה היא עושה את זה
במשך שנים, רציתי לטפל בתינוקות שיש להם פרוגנוזה מצמצמת חיים כמו צ’רלי או אבחנה סופנית כמו אמלין. איזו מתנה היא להיות חלק מחיי תינוקות אלה, כדי לקבל את היכולת להקל על סבלם, להוקיר ולאהוב אותם למרות שהם לא מסוגלים לתת משהו מוחשי בחזרה או אפילו לחייך בתמורה למאמצינו.
אנחנו משקיעים עמוק, וכואב לנו מאוד כשהילדים האלה מתים, אבל הלב שלנו הוא כמו חלונות זכוכית צבעונית. חלונות אלה עשויים זכוכית שבורה אשר כבר מזויף בחזרה, ואת החלונות האלה הם אפילו חזקים ויפים יותר על היותו שבור.
הסיפור הזה נאמר בעזרתו של טרי פיטרס של TODAY.com
מאמר זה פורסם במקור ב -20 ביוני 2016 ב- TODAY.com.