הורים לתינוק עם מצב עור נדיר לבקש עזרה לחגוג את יום ההולדת שלה

כמו מקנזי קדמוס מתקרב יום ההולדת הראשון שלה, הוריה מבקשים עזרה לחגוג את חייהם של הבת ולהביא מודעות למחלת העור הכואבת שלה.

Makenzie נולד עם epidermolysis bullosa (EB,) מצב העור שגורם קשות blistering ו sloughing של העור. ילדים עם EB מכונים לעתים קרובות “ילדים פרפר” כי העור שלהם הוא שביר דמעות באותה קלות כמו כנפיים של פרפר.

הורים אלה מעלים מודעות למצבו הנפשי של התינוק

פברואר01:04

“לעולם לא אשכח את התנשפויות כשנולדה – את שאיפת הנשימה של כולם כשראו שהיא חסרה את העור שלה”, אמרה אמה, ליז קדמוס, להורים של היום. “אתה יכול לראות כלי דם, אתה יכול לראות עד העצם.”

היא אמרה שהחודשים הראשונים לחייה של מקנזי היו “זמן חשוך מאוד” עבורה ובעלה, ניקולס, בעודם נאבקים לטפל במצב הכואב של בתם המתוקה. אבל היום, למשפחה יש תקווה הודות טיפולים רפואיים ניסיוניים ותמיכה של הקהילות שלהם – הן בחיים האמיתיים באינטרנט.

“היא חסרה גם קרטין וגם קולגן, ובעצם אלה כמו הדבק הסיבי שמחזיק את שכבות העור יחד, “המשיך קדמוס. “ללמוד לטפל במאקנזי היה מסע – אין תרופה ל- EB, אז זה בעצם פצע טיפול, ואחיות היו צריכות ללמד אותנו איך לטפל בה”.

ה Cadmus family is looking into an experimental bone marrow transplant procedure that may give Makenzie a chance at fighting the disease.
משפחת קדמוס בוחנת הליך השתלת מח עצם ניסיוני שעשוי לתת למקנזי סיכוי להילחם במחלה.ליז קדמוס

עברו כמה חודשים עד שמקנזי היתה חוזרת מבית החולים, והלמידה לטפל בעור הקרוע, הקרועה, היתה אתגר להורים. תחבושות רבות נפלו, והשאיר את עורה עוד יותר פגום משינויים תחבושת מופרזת. כשאחות הציעה להחזיק את התחבושות שלה במקום בגרביים, היה קאדמוס להוט לנסות משהו חדש.

קשורים: ריפוי “ילדי פרפר”: טיפול מציע תקווה למחלת עור נדירה

“הלכתי לוולמארט וקניתי הרבה גרביים – חשבתי שאמשיך לנסות סוגים שונים עד שאמצא משהו שעובד בשביל מקנזי, “אמר קדמוס. “מצאנו גרביים שעבדו, וברגע שהיא הצליחה לעבור לשינויים תחבושתיים יומיים במקום להחליף תחבושות כל כמה שעות, היא התחילה לרפא”.

ה Cadmus family: Nicholas, Liz, Crosby, 5, and Makenzie, 11 months.
משפחת קדמוס: ניקולס, ליז, קרוסבי, 5, ומקנזי, 11 חודשים.ליז קדמוס

ניקולס קדמוס כתב שיר על בתו “נדנדה את הגרביים”, ועד מהרה התברר לו שמצא דרך להביא חברים מקהילת ה- EB יחד ולהעלות את המודעות למחלה.

המשפחה קיימה חגיגת “רוק את הגרביים” בקהילה שלהם, ועבדה עם חברת הפקה וידאו כדי ליצור וידאו קליפ שהפרט על השיר שלהם בהשראה Makenzie. הם גם פתחו את דף הפייסבוק של Rock The Socks, שבו הם חולקים עדכונים על מצבה של מקנזי ועובדים על מנת להפיץ את המודעות למצב.

“המדיה החברתית הפכה לחלק גדול מהחיים שלנו, מפני שזו מחלה נדירה, וזו הדרך היחידה לתקשר עם אנשים אחרים שעוברים את מה שאתם עוברים”, אמר קדמוס.

באמצעות קהילות ה- EB המקוונות שלהם, בני משפחת קדמוס למדו על השתלת מח עצם ניסיונית המציעה תקווה לבתם.

“אנחנו רוצים לקבל את זה בשבילה – אנחנו רוצים אותה יש סיכוי זה בהקדם האפשרי אז היא באמת יש את הסיכוי הטוב ביותר האפשרי עבור החיים הטובים ביותר שהיא יכולה להיות,” אמר קדמוס, והוסיף כי אנשים עם צורה של Makenzie של EB לעתים רחוקות לחיות מעבר לגיל 30. לאחרונה, הם התחילו חשבון GoFundMe כדי לגייס כסף עבור הטיפול.

קדמוס says, despite her daughter's painful condition, she is a happy baby who is always smiling.
קדמוס אומרת, למרות מצבה הכואב של בתה, היא תינוקת מאושרת שתמיד מחייכת.ליז קדמוס

כמו מקנזי מתקרב יום ההולדת הראשון שלה ב -22 בפברואר, המשפחה לקחה את מסע הרוק את הגרביים לרמה חדשה, מבקש מהציבור לפרסם תמונות של עצמם – נדנדה גרביים שלהם – מדיה חברתית באותו יום עם hashtag # RTS1000.

“המטרה שלנו היא להביא 1,000 אנשים לפרסם ביום ההולדת שלה כדי להעלות את המודעות,” הסביר קדמוס. “EB ידועה כמחלה הגרועה ביותר שמעולם לא שמעתם עליה, והודעות אלה יכולות לעזור במודעות”.

“כולם אוהבים אותו”: המשפחה מאמצת “תינוק פרפר”

בינתיים, קדמוס אומרת שבתה היא ילדה חזקה ומאושרת שנהנה לטייל בחוץ ותמיד מחייכת, למרות שהיא נמצאת בכאב מתמיד.

לעולם לא לפספס סיפור הורות עם ידיעונים של היום! תרשם פה

“היא מדהימה, היא כל כך חזקה, היא כל כך לוחמת, “אמר קדמוס. “שום דבר לא מפריע לה באמת … כל עוד היא חבושה ומוגנת, לא תדע שיש לה מחלה איומה”.

מקנזי Cadmus was born with epidermolysis bullosa, a condition that causes blistering and sloughing of the skin.
מקנזי קדמוס נולדה עם אפידרמוליזה בולוסה, מצב שגורם לשלפוחיות ושריפות של העור.ליז קדמוס