דברים שהייתי רוצה לדעת על ילד עם אוטיזם

יש אמירה שחוזרת על עצמה לעתים קרובות כי זה נכון: אם פגשת אדם אחד עם אוטיזם, פגשת אדם אחד עם אוטיזם. הסיבה לכך היא שילדים (ומבוגרים) על הספקטרום האוטיסטי שונים מאוד זה מזה. אין מפת דרכים נכונה אחת ללכת בעקבות גידול, הוראה ואוהב אותם.

חודש אפריל הוא חודש המודעות לאוטיזם, והיום דיבר עם הורים רבים ואהובים על מה שלמדו – ורוצה לספר לאחרים – על מסעותיהם האוטיסטיים הספציפיים.

1. אל תדאג מה אנשים אחרים חושבים

“הרגע המשחרר ביותר של המסע הזה עבורנו היה כאשר הפסקנו לדאוג להופעה ציבורית. הילד שלך זקוק לך כדי להיות 100 אחוז בהרמוניה איתם ומה הם חווים, לא מודאג איך אתה נתפס “.

סארה מק’קמי, בן מיכה, 9, מנצ’סטר, טנסי

מק'קיי
שרה מק’קמי ובנה מיכה.שרה מק’קמי

לעולם אל תפספס את סיפור ההורות של היום עם הידיעונים שלנו: הירשם כאן

2. כאשר מדובר באוטיזם, גודל אחד אינו מתאים לכל

“הלוואי שהייתי יודעת שאוטיזם אינו המחלה – בורות היא. אם אתה שם משחק פלייסטיישן לתוך Xbox זה יעבוד? ברור שלא. אז זה אומר Xbox נשבר? לא. אותו דבר חל גם על ילד עם אוטיזם. רק בגלל שהם לא לומדים את הדרך ‘ילדים טיפוסי’ לעשות לא אומר שיש משהו לא בסדר איתם. זה אומר שאנחנו כהורים, מטפלים, חברים, שכנים ומורים צריכים למצוא דרכים שונות לנסות ליצור קשר “.

לאורה ג’ונס, ילדים קייט 12, ג’ק 11, Maxx 9, Lambertville, N.J.

ג'ונס
לורה ג’ונס ומשפחה.אופנוען בלרינה

3. דעו כי בעיות רפואיות יכול להיות מעורב

“הלוואי שהייתי יודע על הבעיות הרפואיות הבלתי נראות של האוטיזם כבר מההתחלה. במשך שנים, לא היה לי מושג כי תפקוד לקוי של מערכת העיכול, כולל עצירות, ריפלוקס חומצי, דלקת וכאב, יכול להשפיע באופן דרמטי על דפוסי השינה של הבן שלי, מצב הרוח, הרגזנות, התוקפנות, תשומת הלב ואפילו התקשורת. הבן שלנו נאלץ לשלוט בכל הבעיות האלה בעצמו על בסיס יומיומי, והוא שובר את לבי שמעולם לא חשדנו בסיבתם של רבים ממאבקיו “.

ג’נט לינטלה, בן אוואן, בת 22, וירג’יניה המערבית

קשור: ברגע שאבא הבין שהבעיה אינה האוטיזם של בנו

4. להיות אסיר תודה על הקשר החזק לך ואת הילד שלך יהיה לזייף

“בהרהרתי ב -24 השנים האחרונות של המסע, אני אומר את זה: הבן שלי נותן לי 100 נשיקות וחיבוקים כל יום, הוא תמיד שמח לראות אותי והוא תמיד יהיה איתי. הוא לא משקר והוא לא שופט. הוא מברך לכל מי שרוצה להיכנס לעולמו. מצד שני, אבא שלי רואה אותי בערך פעמיים בשנה מאז שאנחנו חיים 1000 קילומטרים זה מזה. אז איזה אבא עדיף? זה לא יותר טוב או גרוע מזה, זה פשוט שונה. ברגע שתביני את זה, הדרך שלך תהיה חלקה יותר “.

סקוטי סאנס, בן ז’אקה, 24, גרייט ברינגטון, מסה.

Jache
סקוט סנס אומר שבנו, ג’צ’ה, הראה, נותן לו 100 נשיקות וחיבוקים ביום.סקוט סנס

5. עדיפות עצמאות ותקשורת

“אחרי הצרכים הרפואיים הבסיסיים הם נפגשו ואתה להבין איך להתמודד עם” כל יום “, אני ממליץ להורים להקדיש תשומת לב מיוחדת לתחומי תקשורת, עזרה עצמית ומיומנויות חברתיות. ילד בעל יכולת אקדמית גבוהה, אבל כישורי תקשורת גרועים, היגיינה או נטייה לפגוע באחרים, יגביל מאוד את ההזדמנויות שלהם “.

ניקול סוגרו, בן אדם, 19, פורט וושינגטון, נ.

קשורים: למה וידאו של ילד רוכס את המעיל שלו הוא כל כך חזק עבור הורים רבים

Sugrue
ניקול סוגרו ובנם אדם.ניקול סוגרו

6. אמון האינסטינקטים שלך אפילו עם עצת הרופא

“מה שהייתי רוצה לדעת אז הוא שזה בסדר לקבל חוות דעת שנייה כאשר הבטן שלך אומר לך הרופא טועה. ידענו שגאווין אוטיזם. עם זאת, נאמר לנו שיש לו ADHD, כי יש לו חרדה ודיכאון. זה לקח לאשפוז הפסיכיאטרי הראשון שלו בגיל שמונה עד שפסיכיאטר סוף סוף אמר שהוא חושב שלגאווין יש אספרגר. אמרו לנו תמיד, ‘למה בכלל אבחנה חשובה לך? זה רק תווית.” כי האבחנה הנכונה היא הטיפול הנכון. עכשיו יש לו עבודה, הוא מעורב בפעילות בית הספר. הוא הולך לקולג ‘בסתיו כדי להיות מורה לכימיה “.

-שנון סמית ‘, בן גאווין נלסון, בן 18, אגם אריאל, פן.

7. חפשו מורה

“במבט לאחור, זה היה עוזר להיות מורה או מישהו שכבר הלכו על הכביש כי אני מתמודד. בתחילה, האבחון היה מדהים. בדיוק כמו נהג בנסיעה בכביש עוצר במרכזי מבקרים לקבלת מידע, מצאתי את עצמי מחפש הנחיות כיצד לא רק להתמודד עם העתיד כמו המטפל העיקרי שלו, אלא גם איך לממן את הוצאות רפואיות מיידיות ועתידיות וטיפול. החוויות שלי החדירו בי רצון להדריך את אלה שאיתם אני בא במגע שעומד מול העתיד שאליו אני מתמודד “.

ליסה במבורג, בנו יואל 20, ג’קסונוויל, ארק.

8. שימו לב לסימני דיכאון אצל ילדים מבוגרים ומבוגרים צעירים

“אמנם כדאי לשלב את הילד האוטיסטי שלך במערכת בית ספר רגילה, להיות מודעים לכך שרוב הילדים האוטיסטיים שניתן לשלבם מודעים היטב לכך שהם אוטיסטים וכשהם הופכים לבני נוער ולתוך שנות העשרים שלהם, המודעות לכך שהיא שונה יכולה להוביל לדיכאון. אחי נכנס למערכת בגיל צעיר ואפילו סיים את לימודיו בקולג’. אפילו ילדים נבונים מאוד על הספקטרום מתקשים למצוא את מקומם בעולם. זה לא דיבר על הרבה פעמים, אבל זה דבר חשוב מאוד להביא יותר מודעות “.

טניה רינו, 47, אח, 24, אלפין, נ”י ומיין

קשורים: אני יודע מה גורם לאוטיזם

9. כאשר תשנה את הציפיות שלך, העולם יגדל

“הלוואי שידענו שאוטיזם פשוט שונה, לא פחות. במקום משחקי בייסבול בבית הספר היסודי היו לנו תוכניות אינטגרציה חושית. הלוואי שידענו אז שזה יהיה בסדר כמה ימים יהיו קשים, כמה ימים יהיו יפים ובסוף כל אחד מהם, כשאנחנו מכניסים את הבן שלנו למיטה, הדבר הכי חשוב שאנחנו יכולים לעשות הוא לוודא שהוא יודע שהוא אהוב “.

טבתה וטוני ריינווטר, בן ג’וניור, 5, נוקסוויל, טן.

איש דוחה
גרייזן גרוסמן עם הוריו.סטיבן גרוסמן

10. לחגוג את כל ההישגים של הילד שלך

“הלוואי שהייתי יודע שלא כמו הורים אחרים אנחנו לא יכולים לקחת אפילו את ההישג הקטן ביותר או ציון דרך כמובן מאליו. כאשר הבן שלנו התחיל ללבוש את המעיל שלו ללא קרב והביע כי הוא היה קר, כאשר הוא היה מסוגל להשתתף בזמן מעגל במהלך שיעור המוסיקה וכאשר הוא עלה על הבמה עם הילדים האחרים בבית הספר שלו להראות חגגנו.”

סטיב גרוסמן, בן גריידן, 6, לוס אנג’לס, קליפורניה.

קשורים: אוטיזם mamas, להרים את היד

פגוש את ג’וליה, החבובות ‘רחוב סומסום’ הראשון עם אוטיזם

27 במרץ04:43