לאחר ששרדו מצב נדיר, בנות תאומות הן “עושה פשוט מדהים”

לאחר שאיבדה תינוק להפלה בינואר 2015, סאלי ביילי חשה המומה לאחר שלמדה באפריל שהיא שוב בהריון. כשנכנסה לאולטרסאונד השני שלה, היא ובעלה, ברנדון, גילו שהיא נושאת תאומים.

“זה היה מין אור באמצע האבל. עדיין התאבלנו על אובדן הילדה הראשונה, “אמרה היום. “לא ציפינו (תאומים) בכלל. אבל היינו כל כך נרגשים מזה “.

bailey-twins-inline-003-today-160328
לאחר 56 ימים ב- NICU, פוגשת פייג ‘את אלונה התאומה בפעם הראשונה.באדיבות סאלי ביילי

לאחר שלמדו את התאומות היו בנות, הבייליס גם קיבלו כמה חדשות מטרידות. בנותיהן היו תאומות מונוכוריוניסטיות, תאומים זהים החולקים את אותה שליה, והם סבלו ממצב נדיר שנקרא תסמונת תאום עירוי תאומים, שם תאומים חולקים את אותם כלי דם.

“זה היה די הרסני. כולם נכנסים להיריון וחושבים שזה יהיה יפה “, אמר ביילי,” ברגע שגילינו שיש לנו את המצב הזה ידענו שזה לא יהיה כך “.

ללא טיפול, הסינדרום הוא כמעט תמיד קטלני, אומר ד”ר סטיבן אמרי, שלא התייחס ביילי.

“זוהי מחלה נוראה”, אומרת אמרי, מנהלת המרכז להתערבות עוברית חדשנית בבית החולים Magee-Womens of UPMC. “התאומים האלה קשורים זה בזה במהותם; הם אינם מחוברים בחזה או בירך או בראש, הם מחוברים על ידי כלי הדם. “

תסמונת טרנספוזיה טווין ל-טווין: אמהות מתחברות יחד כדי להעלות את המודעות

Dec.16.201503:21

בתאונת תאום עירוי תאום אחד תורם למעשה דם לשני. תורם התורם הופך אנמי, לא יכול לייצר שתן, ולא מצליח לגדול בעוד המקבל מקבל יותר מדי דם ושתן יותר מדי. הנמען סובל polyhydramnios, שם נוזל הרבה יותר מציף את שק מי השפיר.

עד לאחרונה, הרופאים יכלו לעשות מעט מאוד כדי לטפל במצב, אבל עכשיו הרופאים כבר באמצעות ניתוח פולשניות מינימלי לייזרים להפריד לצרוב את כלי הדם ולמנוע התאומים מן שיתוף דם; התוצאה היא שיעור ההישרדות של 65% בשני התאומים. ביילי היה מועמד טוב להליך והיא והיא ברנדון עברו מאוקלהומה סיטי לדאלאס כדי להיות קרובים יותר למומחים.

בעוד ביילי ממתין לטיפול, בני הזוג למדו כי פייג ‘, התאום הנמען, סבלה גם מהיצרות הריאותית, כלומר שסתום הריאות שלה לא נפתח במלואו. הרופאים האמינו כי בעיית הלב של פייג ‘נותרה ללא קשר לתסמונת עירוי תאומה, אך ידעה שהיא תזדקק לניתוח לאחר שנולדה – כל דבר מקטטר לב פתוח לניתוח לב פתוח.

“אם זה הולך להציל את חייה לא היה שום ספק שאנחנו הולכים לעשות את זה”, אומר ביילי.

אבל כפי שביילי התכונן לניתוח שלה, קרה משהו מדהים. המצב הפסיק להחמיר. הוא לא נעלם, אבל הרופאים כבר לא חשבו שיש צורך בניתוחים.

“זה היה רק ​​נס מוחלט שהבנות הצליחו לשרוד את זה בלי ניתוח”, אומר ביילי. “הבנות האלה … נלחמו כל כך חזק בבטני כדי לשרוד”.

ב -34 שבועות נכנס ביילי לעבודה והרופאים שלחו את פייג ‘ואלה דרך חתך. הרופאים חטפו את שתי הבנות – פייג ‘למרכז הרפואי לילדים בדאלאס כדי להמתין לניתוח הלב שלה, ואלה ל- NICU. אחרי שבועיים, אלה חזרה הביתה עם אמא ואבא בזמן שפייג’ נשאר בבית החולים. השניים לא יכלו להיפגש בעוד פייג’ נשארה ב- NICU.

bailey-twins-inline-009-160328
Paige ביילי מחלים מהליך לב. לאחר ששרדה תאומה לשני תסמונת עירוי תאומים, פאיג ספגה מספר נסיגות רפואיות שהחזיקו אותה בבית החולים במשך חודשיים.באדיבות סאלי ביילי

“בכנות, זה היה כנראה אחד הדברים הכי קשה בשבילי להתמודד, היא שהם לא יכלו להיות ביחד במשך זמן רב באמת”, אומר ביילי.

bailey-twins-inline-004-today-160328
אלה ביילי מיד לאחר הלידה. בזמן שאלה בילתה שבועיים בלבד ב NICU, אחותה בילתה חודשיים כשהיא חיכתה לניתוח לב.באדיבות סאלי ביילי

בזמן שאלה התחזקה ועלתה במשקל, חיכה פייג ‘לניתוח. אבל הרופאים גילו שהיא סבלה מדלקת נמק, כלומר חלקים של המעי שלה היו מתים. היא עברה ניתוח חירום כדי לנקות את הרקמה המתה והרופאים יצרו ileostomy, פתח בבטן שעוזר לפרק את הגוף של פסולת. לאחר מכן התברר שהיא גם סובלת מדלקת קרום המוח.

“היתה לנו ברירה, להיות במורד המזבלות כל הזמן, או שאנחנו יכולים לבחור להוקיר את הרגעים שיש לנו עם פייג ‘… לאהוב אותה כמו שאנחנו צריכים,” אומר ביילי. “החלטנו לגשת עם זה חיובי.”

bailey-twins-inline-001-today-160328
סאלי וברנדון ביילי סוף סוף לוקחים את שתי בנותיהם התאומות הביתה מבית החולים. הבנות סבלו משני תסמונת עירוי תאומים ושרדו.באדיבות סאלי ביילי

בסוף פברואר קיבלה פייג סטנט לפתוח את השסתום. כמה ימים לאחר מכן, היא הלכה הביתה והתאחדה עם אחותה. כאשר היא מבוגרת, פייג ‘אולי תזדקק לניתוח עבור הלב שלה, אבל הרופאים אמרו לבייליס שפייג’ היא רק ילדה נורמלית ‘והיא לא צריכה לתת ללב שלה להחזיק את הגב שלה.

והיא לא. היא נהנית להיות מחובקת ומצחקקת עם אלה. בסוף השבוע האחרון הם חגגו את יום ההולדת שלהם בן חמישה חודשים.

bailey-twins-inline-007-160328
סאלי ביילי מחזיקה פייג ‘ו ברנדון ביילי מחזיקה אלה. לאחר חודשיים בבית החולים, פייג ‘יכלה לחזור הביתה עם שאר בני משפחתה.באדיבות סאלי ביילי

“אנחנו עושים מצוין. הבנות פשוט עושה מדהים “, אומר ביילי. “אלה היא מטומטמת, מצחיקה, פעילה וסקרנית. פייג ‘הוא רק מתוק ועדין “.

בן משפחה ארגן קמפיין לגיוס תרומות כדי לסייע לבייליס בהוצאות רפואיות שוטפות. אתה יכול לתרום כאן.