כיצד יצאה לבסוף משפחה אחת מהארון ‘אוטיזם’
אוטיזם. המלה היתה בעיצומה של מוחי במשך זמן מה, אבל עדיין לא הייתי מוכן להחיל אותה על הבת שלי.
ידענו מתי איוולין היתה שנה וחצי שמשהו לא בסדר. התינוק השמנמן, השמנמן, עם העיניים החומות כהות כמו שלי, פגע בכל אבני הדרך שלה לפני אחיה התאום – מתגלגל, נעמד, זוחל.
אבל אז היו הסימנים לספר משהו לא היה בסדר – היא לא נראתה כאשר קראנו לה שם, עדיין המשיך למשוך על חוט חשמל כאשר צעקנו “סטופ”. כאשר ביקרנו ההורים שלי, לא היו חיוכים או אפילו מבט של הכרה. התינוק החד-פעמי שלנו פעם החליק עמוק יותר אל עולם דמיונה.
מה שבא לאחר מכן היו הערכות, ולבסוף, אבחנה. כשישבתי מול אחד הרופאים הגדולים בארץ, לא נזקקתי לה לומר את המילה, כי בלבי ידעתי שאוולין אוטיזם. היא כמעט היתה אז בת שנתיים, אבל ייקח לי עוד ארבע שנים לצאת מארון האוטיזם.
לעולם לא לפספס סיפור הורות עם ידיעון הורות היום! תרשם פה.
לא חשפנו את האבחנה של אוולין לאיש מלבד בני משפחה וחברים קרובים – לא משום שהתביישנו – אלא משום שרצינו להגן עליה. ידעתי שפעם היא נקראה “אוטיסטית” שתהיה הדרך שבה יראה אותה העולם. זה יהיה שם תואר שתמיד הופיע לפני שמה.
וחוץ מזה, הסימפטומים שלה לא היו ברורים לגמרי. עם הפנים היפות שלה, כמו בובות, אתה לא יכול להגיד שיש משהו “לא בסדר” על ידי התבוננות בה. ורבים מההתנהגויות האוטיסטיות האופייניות – ההתפרצויות והפעולות החוזרות ונשנות המופיעות כתוקפנות אצל בנים, היו כה שונות באוולין. (מחקרים מראים כי בנים הם כמעט פי חמש יותר מאשר בנות אוטיזם).
אוולין היתה מסוגלת לעבור ל”נורמלי”. כשלא הגיבה לברכתו של זר, חייכה והעירה הערה על היותה ביישנית. וכשהיא שרה את “פופ הולך לסמור” או “נוצץ מנצנץ כוכב קטן” שוב ושוב בקול רך, אנשים הגיב כמה זה מקסים, לא מודע לכך היא התנהגות גירוי עצמי כי אוולין עוסקת, אשר שומר אותה מלהשתתף בעולם הסובב אותה.
אז בזמן שאחיה התאום בילה שעות אחר הצהריים במגרש המשחקים, אוולין בילתה שעות בפגישות טיפוליות בבית, לומדת את הכישורים הפשוטים שרוב הילדים וההורים לוקחים כמובן מאליו באמצעות ה- ABA האפקטיבי (ניתוח התנהגות יישומי). ואני כל הזמן רקדתי סביב השאלות – “איפה השני?” או לבני, “איפה אחותך?”
לא להיות “בחוץ” כאמא של ילד אוטיזם פירושה שלא מצאתי קהילה אוטיסטית. זה היה בסדר. כמה לילות של חיפוש באינטרנט הוביל אותי כל כך הרבה אתרים עגומים לוחות מודעות, כי אני חושש ליפול לתוך החור ארנב של פרנויה הורים אחרים חוו.
בסתיו הזה, עזבנו את הבית שלנו בברוקלין ועברנו למדינה אחרת, כך אוולין יכול ללמוד בבית ספר מיוחד שבו אנו חושבים שהיא תשגשג. היא מדברת במשפטים, מתאמנת בבית-שימוש, יוצרת קשר עין והיא אוהבת מאוד את האנשים הקרובים לה ביותר. אם היא ממשיכה לבנות על מיומנויות הנוכחי שלה בעתיד יהיה רק לקבל בהיר יותר עבור הבחורה הזאת מדהים שאוהב חיות ומרים שירים לאחר ששמע אותם פעם (הליגה של האדם “אל אתה רוצה אותי בייבי” הוא מועדף הנוכחי).
כששמעתי שבית הספר של אוולין עוסק בהליכה אוטיסטית לגיוס כספים לבית הספר, ידעתי שכבר לא נוכל לשתוק. אחרי הכל, אם אנחנו רוצים שאנשים לא רק יהיו “מודעים” לאוטיזם, אלא כדי לקבל למעשה אנשים אוטיסטים כחברים בעלי ערך בחברה, איך נוכל לעשות זאת במסתור?
אם אנחנו צריכים לעמוד על עצמנו, אחד את השני, הדרך היחידה לעשות את זה היא להפוך את הנוכחות שלנו ידוע לשים את הפנים למילה כי ביליתי כל כך הרבה זמן הימנעות. כאשר אוולין נכנס לחדר, אני מקווה שתראה אותה יותר מאשר רק “אוטיסט”.
אבל ב -5 בנובמבר, כשאנחנו הולכים איתה ועם חבריה לכיתה והוריהם – הקהילה החדשה שלנו – אני אהיה בסדר עם המילה “A”.
אנחנו נהיה שם יחד בשמש – אוטיסטים, קורנים – ואומרים, “זה יהיה בסדר”.
כדי לעמוד על אוולין ועל בנות אחרות (ובנים) עם אוטיזם, לתרום לטיול שלנו.