‘हर कोई उससे प्यार करता है’: परिवार ने त्याग दिया ‘तितली बच्चा’

एंटोन डेलगाडो का जन्म 2010 में मास्को में एक जुड़वां पैदा हुआ था। उनके जैविक माता-पिता ने अपने स्वस्थ भाई को घर ले लिया, लेकिन एंटोन को त्याग दिया क्योंकि उनके पास एपिडर्मोलिसिस बुलोसा नामक एक दुर्लभ अनुवांशिक स्थिति थी। एंटोन की त्वचा तितली के पंखों के रूप में नाजुक है और यहां तक ​​कि घर्षण की थोड़ी सी मात्रा भी अपंग फफोले का कारण बन सकती है.

2012 में, टेक्सास के हल्टॉम सिटी के वैनेसा और जेसन डेलगाडो ने रूसी अस्पताल से एंटोन को अपनाने के लिए कदम रखा। अब 5, वह मिनेसोटा मेसोनिक चिल्ड्रेन हॉस्पिटल विश्वविद्यालय में एक अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण से ठीक हो रहा है जो उसकी बीमारी के दर्दनाक प्रभावों को रोकने में मदद करेगा। 31 वर्षीय वैनेसा डेलगाडो, आज के योगदानकर्ता सुसान डोनाल्डसन जेम्स को अपने परिवार की प्रेम और साहस की अविश्वसनीय कहानी बताती है.

एंटोन Delgado, an adopted child who has epidermolysis bullosa.
एंटोन डेलगाडो, अपने भाई बहन, केन्या, 8, और योना के साथ केंद्र, 5, जो अपने दत्तक भाई के साथ जन्मदिन साझा करते हैं.सौजन्य Wynona केट्स फोटोग्राफी

2011 में, मैंने फेसबुक पर एंटोन की कहानी पढ़ी और मुझे पता था कि वह हमारा बेटा बनना था। जब यह मेरी समाचार फ़ीड पर चढ़ गया, तो मैं रो रहा था, माँ के बिना इस लड़के के बारे में सोच रहा था। मेरे बेटे यहूदा और एंटोन बिल्कुल वही उम्र हैं और यहां तक ​​कि एक ही जन्मदिन है.

हम हमेशा एक बच्चे को अपनाना चाहते थे। 2008 में, जब हमारी बेटी केन्या 2 थी, हम जुड़वां जुड़ गए थे, जो केवल उनके जन्म के एक घंटे बाद ही रहते थे। हम जानते थे कि उनके पास अस्तित्व के लिए थोड़ा मौका था क्योंकि वे छाती और पेट में शामिल हो गए थे और दिल और यकृत साझा किया था.

उन्हें अपने जीवन के लिए लड़ने के बाद, हम बहुत ही चिकित्सकीय दिमागी बन गए और विशेष जरूरतों वाले बच्चे की देखभाल करने के लिए हमारे दिल में तैयार हो गए। इसके कारण, हमने एक ब्लॉग शुरू किया और उसी वर्ष माता-पिता का एक बड़ा समर्थन समूह बनाया जिसने उसी वर्ष बच्चों को खो दिया था.

माताओं में से एक में एपिडर्मोलिसिस बुलोसा, या ईबी वाला दूसरा बच्चा था, और यह बीमारी के लिए मेरा पहला संपर्क था। वे उन्हें “तितली बच्चे” कहते हैं।

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एंटोन का शरीर पर्याप्त कोलेजन 7 का उत्पादन नहीं करता है, जो मूल रूप से अपनी त्वचा को एक साथ रखता है। त्वचा की पूरी शीर्ष परत तैर रही है और शरीर से जुड़ी नहीं है। अगर मैं उसे गलत चुनता हूं या यदि वह अपनी नाक रगड़ता है, तो घर्षण उसकी त्वचा को बंद कर देता है.

एंटोन Delgado has epidermolysis bullosa, a rare genetic disorder that causes the skin to be as fragile as a butterfly wing.
एंटोन डेलगाडो में एपिडर्मोलिसिस बुलोसा है, एक दुर्लभ अनुवांशिक विकार जो त्वचा को तितली पंख के रूप में नाजुक होने का कारण बनता है.सौजन्य डेलगाडो परिवार

अपने प्रकार के ईबी के साथ, एंटोन की जीवन प्रत्याशा औसतन 20 से 30 साल है। त्वचा कैंसर और संक्रमण मौत के प्रमुख कारण हैं.

एंटोन एक सरोगेट गर्भावस्था से पैदा हुआ था और उसके पास एक जुड़वां भाई है। माता-पिता ने स्वस्थ जुड़वा लिया और उसे छोड़ दिया। मैं अपने बेटे को यहूदा के बिना अस्पताल में बिछा नहीं कर सका। मुझे पता था कि एंटोन को एक परिवार की जरूरत है और मैं इसे होने के लिए और कुछ नहीं चाहता था.

मैंने सोचा कि मेरे पति रूस से गोद लेने के लिए जाने का कोई रास्ता नहीं था जिसकी लागत 40,000 डॉलर थी। लेकिन उसने कहा, “हाँ।” हमने बस इसके लिए जाने का फैसला किया। लोग कारों और घरों के लिए ऋण लेते हैं, गोद लेने क्यों नहीं?

हमने अपने पैसे के बारे में $ 2,000 का भुगतान किया और हमें रीस इंद्रधनुष से अनुदान मिला। इस और फंडराइज़र के माध्यम से, हमारा गोद लेने लगभग पूरी तरह से वित्त पोषित किया गया था.

इसमें 13 महीने लगे। हमारे और बच्चों के लिए बहुत सारे कागजी कार्य और चिकित्सा परीक्षाएं थीं। जब हम रूस गए, तो हमें उनके लिए लड़ना पड़ा। रूस ने संयुक्त राज्य अमेरिका में सभी गोद लेने पर प्रतिबंध लगाने से नौ महीने पहले ही किया था.

 Delgado family: Mom and dad, Vanessa and Jason; Kenya, Jonah and Anton.
डेलगाडो परिवार: माँ और पिता, वैनेसा और जेसन; केन्या, यूना और एंटोन.सौजन्य Wynona केट्स फोटोग्राफी

जब हम उसे घर ले गए तो एंटोन 2 था, इसलिए वह बहुत सारे रूसी नहीं बोल रहा था। हमने “कृपया” और “अधिक” के लिए संकेतों का उपयोग किया, इसलिए उनके पास बुनियादी संचार होगा। वह शानदार था। दो महीने के भीतर, वह अंग्रेजी में गिन सकता था और यहां तक ​​कि कह सकता है, “मैं तुमसे प्यार करता हूँ।”

एंटोन के पास कभी भी कोई लगाव नहीं था, क्योंकि रूस में स्वयंसेवकों ने एक नानी के लिए भुगतान करने में मदद करने के लिए एक साथ बंधे थे जो हर समय उनके साथ था.

26 मार्च को, एंटोन को मिनेसोटा मेडिकल स्कूल में डॉ। जैकब टोलर से अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण मिला। हमने इसके बारे में सीखा जब डॉ टोलर जुलाई 2014 में ईबी के लिए एक रोगी देखभाल सम्मेलन में बात कर रहे थे। उन्होंने अपने नवीनतम शोध के बारे में बात की और हमें एहसास हुआ कि कुछ साल पहले एक प्रत्यारोपण कितना सुरक्षित है.

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एंटोन, who was abandoned at a Russian hospital, underwent a bone marrow transplant at the University of Minnesota Masonic Children's Hospital.
एक रूसी अस्पताल में छोड़ दिया गया एंटोन, मिनेसोटा मेसोनिक चिल्ड्रेन अस्पताल विश्वविद्यालय में एक अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण किया गया.सौजन्य डेलगाडो परिवार

प्रत्यारोपण का लक्ष्य प्रतिरक्षा प्रणाली को मिटा देना है और फिर उसे दाता कोशिकाएं देना है। उसे दाता की प्रतिरक्षा प्रणाली से उसे कोलेजन देना चाहिए.

हमारे लिए, एक प्रत्यारोपण नहीं करने का जोखिम इसे करने का जोखिम बहुत अधिक है। हम जानते थे कि हमें एंटोन की मदद करने के लिए कुछ करना था.

उसकी त्वचा उसकी पीठ और कंधों पर लापता होती थी। उसकी शर्ट उसकी त्वचा से चिपकेगी और मुझे इसे नारियल के तेल से छीनना पड़ा। यह बहुत घटिया था। अब, पहली बार, वह एक खूनी तकिए के साथ जाग नहीं रहा है.

प्रत्यारोपण जीवन बदल रहा था। एंटोन ने केवल सात दिन बाद सुधार दिखाया; वह अब केवल दाता कोशिकाओं को बढ़ा रहा है। यह इलाज नहीं है, लेकिन यह एंटोन को जीवन की गुणवत्ता में सुधार देगा.

पिछले कुछ हफ्तों से, एंटोन एक बुखार की वजह से मिनेसोटा में अस्पताल में वापस आ गया है और हम रोनाल्ड मैकडॉनल्ड्स हाउस में रह रहे हैं। लेकिन इसके बावजूद, वह इतना खुश बच्चा है। उसके पास एक सुखद व्यक्तित्व है और हर कोई उसे प्यार करता है क्योंकि वह बहुत आकर्षक और प्यारा है.

में preparation for his bone marrow transplant, Anton had chemo and radiation, which caused his hair to fall out. His puffy face is a result of high doses of steroids to successfully treat his graft-versus-host disease, a complication that can occur after a bone marrow transplant. That will soon clear up.
अपने अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण की तैयारी में, एंटोन के पास केमो और विकिरण था, जिसके कारण उसके बाल गिरने लगे। उसका फुफ्फुसीय चेहरा स्टेरॉयड की उच्च खुराक का परिणाम है जो सफलतापूर्वक अपने भ्रष्टाचार-बनाम-होस्ट रोग का इलाज करता है, एक जटिलता जो अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के बाद हो सकती है। वह जल्द ही साफ हो जाएगा.सौजन्य डेलगाडो परिवार

मैं अपने अन्य बच्चों के साथ होमस्कूल एंटोन, क्योंकि वह प्रत्यारोपण के बाद प्रतिरक्षा है और सुपर सार्वजनिक स्थानों में नहीं हो सकता है। गणित और हस्तलेख उनके पसंदीदा विषय हैं.

मैं खुद को सकारात्मक रखता हूं। हम भगवान पर भरोसा करते हैं और जानते हैं कि वह चीजों के नियंत्रण में है। मैं बैठकर चिंता कर सकता हूं, लेकिन भगवान ने पहले ही एंटोन के दिनों को गिना है। हम ट्रकिंग को साथ रखते हैं और कभी भी उसे बहाने के लिए बहाना नहीं देते हैं। विश्वास उस का एक बड़ा हिस्सा है.

मैं ईबी रिसर्च पार्टनरशिप में शामिल हूं। वे एक इलाज के लिए अनुसंधान को वित्त पोषित करने के लिए समर्पित सबसे बड़ा गैर-लाभकारी हैं, जो वे कहते हैं कि पहुंच के भीतर है। यह बहुत सारा पैसा खर्च करता है, लेकिन जब आप एक साथ भालू मिलते हैं, तो वे इसे घटित करेंगे.

किसी भी व्यक्ति के लिए जो विशेष जरूरतों को गोद लेने पर विचार कर रहा है, अपने शोध करें और अपने परिवार को तैयार करें। यह चुनौतीपूर्ण है और दिन कठिन हैं, लेकिन यह इतना लायक है। एंटोन ने हमारे जीवन में इतना जोड़ा है.