स्पाइना बिफिडा के साथ बेटी परिवार को टॉयलर के लिए व्हीलचेयर बनाने के लिए प्रेरित करती है

जून 2015 में, जेफरी और सोन्या शोर का तीसरा बच्चा बेला, आपातकालीन सीज़ेरियन सेक्शन के माध्यम से दुनिया में आया था। चूंकि सोना, अब 40 साल की वसूली कर रही थीं, डॉक्टरों ने परिवार को कुछ अप्रत्याशित खबर दी: बेला में स्पाइना बिफिडा था। उसे तत्काल सर्जरी की ज़रूरत थी और वहां एक अच्छा मौका था कि वह कभी नहीं चलेगी.

न्यू यॉर्क के बफेलो के 38 वर्षीय जेफरी शोरर ने आज कहा, “हम अपने विचारों में स्वार्थी थे।” “हमने सोचा, ‘हमने अपने जीवन में दंडित करने के लिए क्या किया?'”

परिवार की जरूरत में बेटी और अन्य बच्चों के लिए कस्टम व्हीलचेयर बनाता है

Apr.20.20171:19

स्पाइना बिफिडा एक जन्मजात स्थिति है जो रीढ़ और रीढ़ की हड्डी के चारों ओर तंत्रिका ट्यूब को पूरी तरह से बंद करने से रोकती है। इसका मतलब है कि इस स्थिति वाले बच्चे अपने रीढ़ की हड्डी के हिस्से के साथ पैदा हुए हैं। पहले 48 घंटों के भीतर, डॉक्टर उद्घाटन को बंद करने के लिए शल्य चिकित्सा करते हैं, जिसे घाव भी कहा जाता है.

बेला, इसके साथ दूसरों की तरह, भी अपने मस्तिष्क में एक शंट प्राप्त हुई, जो शरीर के लिए अपने पेट में अत्यधिक तरल पदार्थ को फिर से अवशोषित करने के लिए निकलती है। स्पाइना बिफिडा के साथ पैदा हुए बच्चे घाव से नीचे तंत्रिका की समस्याओं का अनुभव करते हैं। घाव जितना अधिक होगा, उस बिंदु से कम कामकाज होगा। बेला का घाव उसके निचले हिस्से पर है, नितंबों के ठीक ऊपर। सबसे पहले, ऐसा लगता था जैसे बेला का जीवन बहुत चुनौतीपूर्ण होगा.

धन्यवाद to a Bumbo-seat wheelchair, Bella Shorr can chase her brother and sister around outside.
बम्बो-सीट व्हीलचेयर के लिए धन्यवाद, बेला शोरर अपने भाई और बहन को बाहर के आसपास पीछा कर सकता है.शोर परिवार की सौजन्य

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उनके पिता ने कहा, “डॉक्टरों ने एक सुंदर गहरी तस्वीर पेंट की।”.

अपने प्रारंभिक सदमे से ठीक होने के बाद, शोरर्स को एहसास हुआ कि बेला के साथ जीवन उनके अन्य बच्चों के समान था.

“वह किसी भी अन्य बच्चे की तरह है, मुस्कुराहट, बातचीत,” उन्होंने कहा। “हमने सोचा था कि स्पाइना बिफिडा पहले सजा थी, लेकिन यह एक आशीर्वाद रहा है।”

 Bubmo-seat wheelchair makes it easier for Bella, who has spina bifida, to be independent.
बुब्मो-सीट व्हीलचेयर बेला के लिए आसान बनाता है, जिसमें स्पाइना बिफिडा स्वतंत्र है.शोर परिवार की सौजन्य

लगभग 2 साल की लड़की ने डॉक्टरों की अपेक्षाओं का उल्लंघन किया है। बेला ने क्रॉलिंग शुरू कर दी और सेना के क्रॉल की तरह उसके पैरों को उसके पीछे खींच लिया। हालांकि इससे उसे अंदर जाने में मदद मिली, वह बाहर मोबाइल होने के लिए संघर्ष कर रही थी। वह अपनी बहन, गैब्रिएला, 8, और मैक्सिमस, 5, खेल देखकर फंस गई थी.

बेला में व्हीलचेयर नहीं था। जो कुछ मौजूद हैं वे 2 साल और उससे अधिक आयु के बच्चों के लिए बने होते हैं, और वे महंगी हो सकते हैं। जबकि बीमा कुर्सी की लागत को कवर कर सकता है, कई कंपनियां व्हीलचेयर कई सालों तक रहना चाहती हैं.

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Mar.31.20173:26

“ज्यादातर बीमा केवल एक व्हीलचेयर के लिए भुगतान करेंगे जो कि कुछ निश्चित वर्षों तक टिकेगी। इसलिए, वे हर साल एक प्रतिस्थापन कुर्सी खरीदना नहीं चाहेंगे, “स्पाइना बिफिडा एसोसिएशन के मेडिकल डायरेक्टर डॉ। टिमोथी ब्रेई ने कहा। “स्पाइना बिफिडा वाले कई बच्चे फर्श पर रेंगने या स्कूटर करके मोबाइल हैं।”

जबकि परिवार को बेला की चाल के साथ-साथ वह देखकर प्रसन्न महसूस हुई, लेकिन वे कामना कर सकते थे कि वह बाहर खेल सके.

यही वह समय है जब बेला की चाची और चाचा, रेबेका ओरर और मार्टी परज़िन्स्की को बम्बो सीट और घुमक्कड़ पहियों से व्हीलचेयर बनाने के निर्देश मिले। उन्होंने जेफरी और सोन्या से पूछा कि क्या वे बेला के लिए एक बनाने की कोशिश कर सकते हैं। परिवार रोमांचित महसूस किया.

जेफरी शोर ने कहा, “यही वही है जो उसे चाहिए था।”.

मार्टी Parzynski found plans for a Bumbo-seat wheelchair and made one for his niece, Bella. After the Shorr family saw how happy she was with one, they decided to make them for other families who needed toddler wheelchairs.
मार्टी Parzynski एक बम्बो सीट व्हीलचेयर के लिए योजनाएं पाई और अपनी भतीजी बेला के लिए एक बनाया। शोर परिवार के बाद उसने देखा कि वह कितनी खुश थी, उन्होंने उन्हें उन अन्य परिवारों के लिए बनाने का फैसला किया जिन्हें टॉडलर व्हीलचेयर की आवश्यकता थी.शोर परिवार की सौजन्य

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जब बेला ने इसका उपयोग करना शुरू किया, तो परिवर्तन तुरंत था.

शोर ने कहा, “बेला घर के चारों ओर घूम रही थी और बाहर जाने और बाहर के चारों ओर घूमने में सक्षम थी।” “जब वह अपने बिग व्हील की सवारी कर रही थी तो वह अपने भाई बहनों को ऊपर और नीचे पीछा कर सकती थी।”

और सबसे अच्छा हिस्सा? यह सभी हिस्सों के लिए $ 150 से भी कम खर्च करता है और इसे बनाने में केवल चार घंटे लगते हैं.

बेला के विकास के बाद, शोरर्स, परज़िंस्की और ऑर ने चर्चा की कि क्या वे इन विशेष बच्चों के साथ अन्य बच्चों के लिए बना सकते हैं। शोर को पता था कि कई परिवार एक ही स्थिति में थे.

उन्होंने फरवरी में एक फेसबुक समूह, बेला बुंबास शुरू किया और तुरंत प्रतिक्रियाएं प्राप्त कीं। लोगों ने बम्बो कुर्सियां ​​और अन्य हार्डवेयर दान किए जबकि बच्चों के साथ व्हीलचेयर की आवश्यकता वाले लोगों ने उनसे अनुरोध किया। एक वेबसाइट, handicappedpets.com ने पहियों के दो दर्जन सेट दान किए, जो घुमक्कड़ पहियों की तुलना में बेहतर स्थिरता प्रदान करते हैं.

शोर ने कहा, “समुदाय ने वास्तव में यहां हमारे चारों ओर खींच लिया है।” “यह सब दान के माध्यम से प्रेरित है।”

Parzynski कुर्सियां ​​बनाता है और शोर रसद और सोशल मीडिया चला रहा है, लेकिन पूरा परिवार शामिल है.

शोर ने कहा, “मेरे बच्चों ने वास्तव में सिर्फ एक बनाया है।”.

बाद they successfully made a Bumbo-seat wheelchair for Bella, the Shorr family decided to make the chairs for other families.
बेला के लिए सफलतापूर्वक बम्बो-सीट व्हीलचेयर बनाने के बाद, शोर परिवार ने अन्य परिवारों के लिए कुर्सियां ​​बनाने का फैसला किया.शोर परिवार की सौजन्य

वे डिजाइन को पूरा कर रहे हैं और मेगा सीट के साथ बड़े बच्चों के लिए कुर्सियां ​​भी बना सकते हैं। उन्होंने अभी तक लगभग 20 को सौंप दिया है और 23 लोगों की प्रतीक्षा सूची है जो वे पूरा करने की कोशिश कर रहे हैं। लोग कुर्सियों के लिए भुगतान नहीं करते हैं, हालांकि उन्हें शिपिंग का भुगतान करने की आवश्यकता होती है, जो कि $ 62 की लागत समाप्त होती है.

लोग दान करने के लिए गो फंड मी पेज पर जा सकते हैं.

शोर ने कहा कि इस अनुभव ने परिवार को दिखाया कि संकट से कुछ अद्भुत कैसे हो सकता है.

उन्होंने कहा, “हमने बेला के बुंबास के साथ विरासत बनाई है और हम कभी भी बेला के निदान के बिना अन्य बच्चों की मदद करने में सक्षम नहीं होते।” हम पहले से जानते हैं कि हमारी कुर्सियां ​​बच्चों और उनके माता-पिता को मिलती हैं। “