बधिरों को जागते हुए, लगभग अंधा रेबेका अलेक्जेंडर की सुबह की दिनचर्या को धीमा नहीं करता है

न्यू यॉर्क शहर के 39 वर्षीय मनोचिकित्सक रेबेका अलेक्जेंडर का जन्म हुआ था आशेर सिंड्रोम प्रकार III, एक दुर्लभ अनुवांशिक उत्परिवर्तन जिसने धीरे-धीरे उसे दृष्टि और सुनवाई दोनों से लूट लिया है.

13 साल की उम्र में उनका निदान किया गया था, लेकिन उन्होंने स्थिति को धीमा नहीं होने दिया है। एक भयंकर प्रतिद्वंद्वी, वह किलिमंजारो पर्वत पर चढ़ गई और अल्काट्रज़ से बर्फीली सैन फ्रांसिस्को खाड़ी तैर गई; वह एक लुलेलेमन एथलेटिका राजदूत भी है। उनकी 2014 की किताब, “नो फेड अवे: ए मेमोयर ऑफ सेंसेस लॉस्ट एंड फाउंड”, को फिल्म के लिए चुना गया है.

उसने स्थिति को अलेक्जेंडर स्पष्टता दी है, साथ ही “जबरदस्त अर्थ और उद्देश्य”, उसने मेगी केली आज को बताया। “यह आपको वास्तव में इस बात से अवगत कराने के लिए मजबूर करता है कि आपके पास कितना भाग्यशाली है, जो आपके पास है, यहां तक ​​कि जब दृष्टि और सुनवाई की बात आती है।”

उसने देखा है कि समय के साथ, उसकी “केंद्रीय दृष्टि दानेदार बनने लगी है। मुझे रंगों के साथ थोड़ा और परेशानी हुई है जो दृष्टि हानि की प्राकृतिक प्रगति का प्रकार है, विशेष रूप से जिस तरह से यह मेरे अंदर प्रस्तुत करता है। और मेरी सुनवाई, मैं अब दोनों तरफ cochlear- प्रत्यारोपित हूँ। “

अलेक्जेंडर, जिसका भाई एनबीसी संवाददाता पीटर अलेक्जेंडर है, आशावादी रहता है कि चिकित्सा प्रगति किसी दिन आशेर के साथ लोगों की मदद कर सकती है। “आशा के बिना जीवन जीना असंभव है। हमें सभी को किसी रूप में आशा रखने की ज़रूरत है।”

वह आज अपने अद्वितीय सुबह की दिनचर्या के बारे में बताती है.

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आप किस समय उठते है?

मैं आमतौर पर अपना अलार्म सेट करता हूं और 7 के आसपास उठता हूं। लेकिन मेरे पास ओलिव नाम का एक छोटा सुनहरा डूडल कुत्ता है जो मेरे चेहरे को झुकाता है और मेरे साथ घूमता है, वास्तव में, यह 7:40 की तरह है। मैं उसे “बंदर” कहता हूँ।

क्या आपके पास कोई अनुष्ठान है जो आपको अपने दिन नेविगेट करने में मदद करता है?

जब मैं उठता हूं तो मैं बहरा हूं – मेरे पास मेरी श्रवण सहायता या कोक्लेयर इम्प्लांट नहीं है। यह आखिरी चीज है जो मैं करता हूं, और मैं इसे इस तरह पसंद करता हूं। शहर में हमेशा एक सायरन या बस या निर्माण शोर है। लेकिन मेरा अपार्टमेंट सबवे के बहुत करीब है, और जब मैं बिस्तर पर झूठ बोलता हूं तो मुझे लगता है कि यह मेरे नीचे घूमता है.

रेबेका Alexander with Monkey
रेबेका अलेक्जेंडर अपने कुत्ते, जैतून (जिसे उन्होंने “बंदर” उपनाम दिया) जैमी बेयर

क्या तुम सुबह जल्दी उठना पसंद करते हो?

मुझे लगता है कि मैं हूँ। मैं बंदर के साथ उठता हूं और उसे खिलाता हूं। मैंने अपने संपर्कों को अंदर रखा, फिर मेरे जिम के कपड़ों और स्नीकर्स पर फेंक दिया और सुबह की सैर के लिए जाना.

एक अच्छे दिन पर, मैं 9 से पहले सेंट्रल पार्क में बंदर के साथ “ऑफ-लीश” घंटों के लिए जाता हूं। मैं एक बड़ी लाल रबर बॉल लेता हूं – यह उद्देश्य पर बड़ा है, इसलिए जब मैं इसे फेंकता हूं, तो मैं इसे आसानी से ढूंढ सकता हूं। वह करीब रहती है, लेकिन कभी-कभी मैं चारों ओर देखता हूं और उसे नहीं ढूंढ सकता। तब मुझे एहसास हुआ कि वह मेरे पैरों पर सही है.

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रेबेका Alexander Running in the park with Monkey
सेंट्रल पार्क में एक जॉग पर अलेक्जेंडर। उसने कहा, “उशर सिंड्रोम के बारे में एक बात यह है कि यह आपको अविश्वसनीय रूप से नम्र बनाता है और आपको बहुत उपस्थित होने के लिए मजबूर करता है,” उसने आज कहा. जैमी बेयर

आप सुनवाई और दृष्टि हानि के अनुकूल कैसे हैं?

मेरे पास डोनट दृष्टि है, इसलिए मैं डोनट के अंदर और बाहर देखता हूं। मुझे पता है कि ज्यादातर चीजें स्पर्श से कहाँ हैं.

मेरे कोठरी सभी रंगों को समन्वयित करने के लिए हैं जो मुझे ढूंढने के लिए आसान बनाता है। मैं एक लुलेलेमोन राजदूत हूं, इसलिए मेरा कोठरी उनके लिए एक तीर्थस्थान है.

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सबसे कठिन कार्य क्या हैं?

अगर कुछ भी, मेरे जूते खोजने की कोशिश कर रहा है। लेकिन मैं वास्तव में मेरी हालत के बारे में ज्यादा चिंता नहीं करता हूं। मैं 37 वर्ष का हूं और मुझे बताया गया कि मैं 30 पर पूरी तरह से अंधा होगा। मेरे पास 10 डिग्री दृष्टि है और एक सामान्य व्यक्ति 180 है। मैं सुबह को देखने में सक्षम होने में खुश हूं.

आशेर सिंड्रोम के बारे में एक बात यह है कि यह आपको अविश्वसनीय रूप से नम्र बनाता है और आपको बहुत उपस्थित होने के लिए मजबूर करता है। लोग भविष्य में बहुत आगे सोचते हैं, क्योंकि वे अभी कहां हैं.

क्या आप अपना नाश्ता बना सकते हैं?

मैं आमतौर पर एक प्रोटीन बार पकड़ता हूं और फिटनेस क्लास लेने या पढ़ाने के लिए जाता हूं। मैं 9 बजे धार्मिक रूप से जाता हूं, मैं पका सकता हूं, मैं सिर्फ आलसी हूं। काम करने के बाद, मैं खुद को टोस्ट और कॉफी पर बादाम मक्खन बना देता हूं। मैं कॉफी के लिए रहता हूँ। मुझे यह पसंद है.

CrossFit and high intensity training
अलेक्जेंडर ने कहा, “मेरे द्वारा किए जाने वाले कारणों में से एक (उच्च तीव्रता प्रशिक्षण) वर्ग है क्योंकि इसे पूरे स्थान पर चलने की आवश्यकता नहीं है।” “आप एक ही स्थान पर रहकर हर अभ्यास और सभी एरोबिक और ताकत प्रशिक्षण कर सकते हैं।”जैमी बेयर

आपका कसरत कैसा है?

मैं स्पिन कक्षाएं सिखाता हूं और आमतौर पर उच्च तीव्रता प्रशिक्षण करता हूं। एचआईटी कक्षाओं के कारणों में से एक कारण यह है कि इसे पूरे स्थान पर चलने की आवश्यकता नहीं है। आप एक ही स्थान पर रहकर हर अभ्यास और सभी एरोबिक और ताकत प्रशिक्षण कर सकते हैं। किसी ऐसे व्यक्ति के लिए जो दृष्टिहीन है, आप कुछ भी नहीं चलाते हैं। मेरे पास एक कोच भी है.

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आप अपने मनोचिकित्सा के काम के लिए किस प्रकार की तैयारी करते हैं?

मुझे अपने एचआईटी कक्षा के बाद अपने डायलेक्टिकल व्यवहार चिकित्सा पाठ्यक्रम के लिए बहुत कुछ पढ़ना है। मेरे पास एक आईपैड है जो पाठ को बढ़ाता है.

मेरे पास एक ऐप, बुकशेयर भी है, जिसे नेत्र रोग विशेषज्ञ द्वारा बनाया गया था। आप कल्पना की जा सकने वाली हर पुस्तक तक पहुंच सकते हैं। जब आप पढ़ते हैं तो आप रंगों को बदल देते हैं या आप टेलीप्रोम्प्टर की तरह स्क्रॉल कर सकते हैं.

रेबेका Alexander with Monkey
अलेक्जेंडर अपने पिल्ला के साथ खेल रहा है। वह उसे “ऑफ-लीश” घंटों के दौरान पार्क में ले जाना पसंद करती है. जैमी बेयर

व्यस्त शहर की सड़कों पर आप कैसे काम करते हैं?

मैं 11 के आसपास काम करने के लिए जाता हूं। मेरा अपार्टमेंट मेरे कार्यालय के नजदीक है और जब मुझे इसकी ज़रूरत होती है तो मैं एक बेंत का उपयोग करता हूं, ज्यादातर रात में। मेरा दिन दृष्टि काफी मजबूत है.

ऐसा लगता है जैसे आप हर दिन उद्देश्य और खुशी के साथ गले लगाते हैं.

एक चीज जिसे मैं अपने बारे में निश्चित रूप से जानता हूं, यह है कि जब मैं उत्पादक हूं तो मुझे बहुत अच्छा लगता है। तो मैं हर दिन सुनिश्चित करता हूं, मैं जागता हूं और जानता हूं कि मेरी प्राथमिकताओं क्या हैं, या एक लक्ष्य या दो सेट करें.

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यह कहानी मूल रूप से सितंबर 2 9, 2016 को प्रकाशित हुई थी.