‘हम प्यार करते हैं कि वह यहाँ है’: बाधाओं के बावजूद मस्तिष्क का बेबी गायब हिस्सा बढ़ता है

जैक्सन बुएल का जन्म ऑरलैंडो, फ्लोरिडा में 27 अगस्त, 2014 को हुआ था। उसके पास माइक्रोहाइड्रेंसेंसली है, जो चरम मस्तिष्क विकृति है। उनकी कहानी और हड़ताली तस्वीरों ने दुनिया भर में शीर्षकों को जैक्सन के माता-पिता, ब्रैंडन और फ्लोरिडा के ब्रेटनी बुवेल के रूप में बनाया है, जो लड़के के जीवन और पूर्वानुमान के बारे में खुला है। उन्होंने रहने और बढ़ने के अपने दृढ़ संकल्प के लिए बच्चे “जैक्सन स्ट्रॉन्ग” का उपनाम दिया है.

30 वर्षीय ब्रैंडन बुएल, अपने बेटे की उल्लेखनीय कहानी को आज के ए Pawlowski के साथ साझा करता है.

हम जैक्सन की कहानी साझा करने की कोशिश कर रहे हैं क्योंकि हम वास्तव में गर्व माता-पिता हैं और हमें प्यार है कि वह यहां है.

हम भी चाहते हैं कि लोग उसके बारे में जानें और मस्तिष्क के बारे में जानें। उनकी हालत इतनी दुर्लभ है कि उनके डॉक्टरों में से एक ने भी कहा, “मैं आपके बच्चे से मोहक हूं। आपका बेटा मैंने देखा है दुर्लभ दुर्लभ है। मैं उससे सीख रहा हूँ। “

हमने 17 सप्ताह में दूसरे अल्ट्रासाउंड तक गर्भावस्था के साथ किसी भी प्रकार की चिंता नहीं देखी थी। जब वह जैक्सन के प्रमुख क्षेत्र में पहुंची तो अल्ट्रासाउंड तकनीक शांत हो गई – ब्रिटनी ने देखा, मैंने वास्तव में नहीं किया.

अगली सुबह, उन्होंने ब्रिटनी को काम करने के रास्ते पर बुलाया और कहा कि बच्चे के साथ चिंता थी। उनका मानना ​​था कि उस समय यह स्पाइना बिफिडा था। हम उस खबर से बस चले गए थे.

उन्होंने अधिक अल्ट्रासाउंड शेड्यूल करना शुरू कर दिया। जैसे ही उन्होंने आगे देखना शुरू किया, उन्होंने कहा कि यह स्पाइना बिफिडा नहीं था, लेकिन डांडी-वाकर सिंड्रोम। वह बहुत लंबा नहीं रहा था। डॉक्टरों को तब 99 प्रतिशत यकीन था कि यह जौबर्ट सिंड्रोम कहलाता था और हम तब तक चले गए जब तक उनका जन्म हुआ कि यह सटीक होने वाला था.

जैक्सन का जन्म 37 सप्ताह में सी-सेक्शन के माध्यम से हुआ था। वे हमें पूरे समय तैयार कर रहे थे कि वह जीवित नहीं हो सकता है और यदि वह था, तो शायद वह कई मशीनों पर लगाया जाएगा और जीवित नहीं रह सका.

जैक्सन की पहली याददाश्त मैंने एक असली बेहोश रोना सुना है। यह तुरंत मुझे दबा दिया। वे उसे लाए और वह पहली बार मुझे देखने के लिए मिला.

हम जानते थे कि वह बहुत कम था और उसके सिर की तुलना में कई हफ्ते पीछे था। यह निश्चित रूप से चौंकाने वाला था। तब हम उसे ब्रिटनी में लाए, और मैंने उसे देखने से पहले उसे असली जल्दी तैयार किया। मैंने कहा, “बस इतना तुम जानते हो, उसका सिर छोटा है।”

जौबर्ट सिंड्रोम के साथ, कभी-कभी बच्चों के चेहरे विकृत हो सकते हैं, इसलिए हम यह जानकर बेहद चिंतित थे कि वह वास्तव में कैसा दिख रहा था। वास्तव में यह महसूस करने का एक पल था, वाह, वह वास्तव में सुंदर दिखता है.

चिकित्सकों ने कहा कि उनका जन्म होने के कुछ ही समय बाद यह जौबर्ट सिंड्रोम नहीं था। उन्होंने इसे एन्सेन्फली तक चाकना शुरू कर दिया। वे उसके द्वारा बहुत परेशान थे क्योंकि वह अभी भी जीवित था। उनके दिमाग का खुलासा नहीं हुआ, जैसे एन्सेन्फली के कई मामलों के साथ.

वह नवजात शिशु देखभाल इकाई में साढ़े तीन हफ्तों तक रहे। हम उसे पकड़ते हुए हर दिन एक भावनात्मक मलबे थे। हम हर समय रोएंगे। वह इतना अद्भुत, प्यारा और बहुत मूल्यवान था – हमारे बेटे – और हमें विश्वास था कि हम उसे किसी भी दिन खो रहे थे.

अस्पताल में उन पहले कुछ हफ्तों के दौरान उपनाम “मजबूत” मेरे पास आया था। हम जल्दी से महसूस कर रहे थे कि उनके पास एक मजबूत दिल की धड़कन थी और वह बहुत सांस ले रहा था। यह सिर्फ हमारे सामने रहा: वह वास्तव में हमें दिखा रहा है कि वह कितना मजबूत है। “जैक्सन स्ट्रॉन्ग” बस मेरे सिर में आया और मैंने सोचा कि हाँ, मुझे उसके लिए वह नारा पसंद है.

जैक्सन नर्स नहीं कर सकता – उसने कनेक्ट नहीं किया है कि उसे पोषण के लिए चूसना और निगलना है – तो वह एक खिलाने वाली ट्यूब से बाहर खाता है.

डॉक्टरों ने हमें बताया, “वास्तव में कुछ भी नहीं है जो हम उसके लिए कर सकते हैं। उसे घर ले जाओ और उसे आरामदायक बनाओ। “

यह पागल लगता है, लेकिन उसे उस अतिरिक्त देखभाल की आवश्यकता नहीं थी। हमें सीखना था कि फीडिंग ट्यूब का उपयोग कैसे करें और कुछ जब्त गतिविधि से निपटें, लेकिन इसके अलावा, वह कई तरह से एक सामान्य बच्चा था.

लेकिन 10 महीनों में, जैक्सन ने चरम झगड़ा की अवधि शुरू की। वह असंगत था और पूरे दिन चिल्लाना था। वह अब एक खुश, बदसूरत, मुस्कुराते हुए बच्चे नहीं थे। वह स्पष्ट रूप से किसी प्रकार की असुविधा में था जिसे हम हल नहीं कर सके.

ऑरलैंडो में हमारे डॉक्टरों ने कहा कि वे कुछ भी नहीं कर सकते थे। सुझाव एक बार फिर उसे घर ले जाना था, उसे आरामदायक बना दिया और उसे किसी प्रकार के sedatives पर रखा क्योंकि वे कुछ और पता नहीं लगा सका। हम ऐसा करने के लिए तैयार नहीं थे क्योंकि वह अभी भी उतना ही मजबूत था.

हमने बोस्टन चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में विशेषज्ञों को देखने का फैसला किया, जो कि सबसे अच्छे से सर्वश्रेष्ठ हैं। हमने बस एक उड़ान बुक की, बोस्टन गए, आपातकालीन कमरे में चले गए और कहा: यहां हम हैं, हम फ्लोरिडा से हैं और यह जैक्सन है.

डेढ़ सालों के भीतर, वे हमें बहुत व्यस्त कार्यक्रमों में फिट करने में सक्षम थे। हमें अंततः निदान प्राप्त हुआ: माइक्रोहाइड्रेंसेंसली.

यह जैक्सन कौन सा 100 प्रतिशत सटीक है। अपने पहले जन्मदिन से पहले, ये बच्चे आमतौर पर झगड़े के चरम फिट से गुजरते हैं। अगर वे इसे जीवित करने में सक्षम हैं, तो वे बस जाएंगे और वे तत्काल परिवार के साथ संवाद करने में सक्षम हैं। Microhydranencephaly के साथ कुछ बच्चे अपने 30 के लिए सभी तरह से चले गए.

यह वास्तव में हमें आसानी से डाल दिया, खासकर जब वह शांत करना शुरू कर दिया। वह रात के माध्यम से फिर से सो रहा था; वह खुश था, हम पर मुस्कुराते हुए; मामा और दादा को कैसे कहना है सीखना। वह वास्तव में बातचीत कर रहा है और जवाब दे रहा है.

हम लोगों को यह जानना चाहते हैं: जैक्सन जीवन समर्थन पर नहीं है, वह संघर्ष नहीं कर रहा है और वह असहज नहीं है। वह वास्तव में सीख रहा है, संपन्न है और हर दिन थोड़ा बेहतर हो रहा है। यह बिल्कुल उल्लेखनीय है.

वह देख सकता है उनकी दृष्टि अस्पष्ट हो सकती है या शायद वह रंग नहीं देख सकते हैं, हम अभी तक यह नहीं जानते हैं.

उनकी सुनवाई उत्कृष्ट है। जब हम उसे किताबें पढ़ते हैं, तो वह सुनता है और वह पृष्ठों को देखता है। वह संगीत प्यार करता है.

उसकी आंखों में इतनी रोशनी और जिंदगी है कि हम देखते हैं कि जब वह किसी चीज़ का जवाब देता है.

वह मुझे पूरी तरह से और मेरी पत्नी को पहचानता है। वह हमें मुस्कान करना पसंद करता है। मैं कसम खाता हूं, वह सबसे प्यारा बच्चा है जिसे हमने कभी मिले हैं क्योंकि वह हमेशा अच्छे मूड में रहता है, जब तक कि वह चिल्ला रहा न हो। वह हमारे साथ इतने करीब घूमता है.

वह अपने दोनों पैरों को कठोर कर देगा ताकि जब हम अपनी बाहों को पकड़ सकें तो वह खड़ा हो सकता है। बस पिछले हफ्ते, वह अपने आप पर बैठ गया। यह उनके लिए एक बड़ा मील का पत्थर है। उसे अपने उपचार के हिस्से के रूप में शारीरिक और व्यावसायिक उपचार मिलता है.

उसका बहुत मस्तिष्क वहां है, यह बहुत ही छोटा है। यह लगभग पांचवां आकार है जो यह होना चाहिए। वह भाग जो सबसे विकृत है वह सेरिबैलम में है.

डॉक्टरों ने हमें बताया कि गर्भावस्था के दौरान उसका दिमाग बढ़ रहा था और फिर अचानक, यह सिर्फ 8-10 सप्ताह के आसपास बंद हो गया.

हमने उनकी तस्वीरों के लिए एक अद्भुत प्रतिक्रिया दी है। हम निजी संदेश में पूरे दिन सुनते हैं और टिप्पणियां करते हैं कि वह सबसे सुंदर बच्चा है और इसमें सबसे अद्भुत नीली आंखें हैं, जो वह करता है.

जब हम जनता में बाहर जाते हैं, तो कुछ लोग उसे जैक्सन के रूप में पहचानते हैं या उन्हें एहसास होता है कि वह एक विशेष ज़रूरत है बच्चे और हमें मुस्कान जानने के लिए दें। ऐसे लोग भी हैं – उनका मतलब यह नहीं है, मुझे पता है कि वे नहीं करते हैं – उन्हें देखेंगे और सिर्फ घूरेंगे। हम इसका इस्तेमाल कर रहे हैं.

हम सवाल प्यार करते हैं। हम उसके बारे में बहुत गर्व करते हैं। लोग जितना चाहें क्रूर ईमानदार हो सकते हैं। वे कह सकते हैं, “बच्चे के साथ क्या गलत है?” और हालांकि वे हमसे बेहतर पूछ सकते थे, हमें कोई समस्या नहीं है, “मुझे खुशी है कि आपने पूछा। वास्तव में उसके साथ कुछ भी गलत नहीं है। वह सही है, वह बस एक निदान कहा जाता है … “

एक विशेष ज़रूरत माता-पिता एक बहुत ही मजबूत व्यक्ति है जिसे किसी ऐसे व्यक्ति से निपटना होता है जिसे समझना आसान नहीं है या सामना करना आसान नहीं है.

यह हमें बेहतर के लिए बदल गया है और उसने निश्चित रूप से हमें मजबूत लोगों को बनाया है। छोटी चीजें जो हमें पागल बनाने के लिए उपयोग की जाती हैं, घूमने वाले घंटे यातायात की तरह या अपने पैर की अंगुली को दबाकर – यह अब हमें नहीं फेंकती है क्योंकि हमारी प्राथमिकताएं अब इतनी अधिक समृद्ध और गहरी हैं। उसने हमारे जीवन को बदल दिया है और मुझे पूरा यकीन है कि माता-पिता एक ही बात कहेंगे.

हमें कुछ अविश्वसनीय रूप से घृणास्पद टिप्पणियां मिली हैं जो हमें स्वार्थी माता-पिता को जिंदा रखने के लिए बुला रही हैं और वह कैसे पीड़ित हैं – वे सच से आगे नहीं हो सकते.

मेरे पास जैक्सन जाने जाने के लिए मुझे एक टिप्पणी थी। मुझे नहीं पता कि आप उसे कैसे जाने देंगे क्योंकि वह कहीं नहीं जा रहा है और वह जीवन समर्थन पर नहीं है। मुझे सचमुच उसे जाने के लिए उसे खाना बंद करना होगा.

हम नहीं चाहते थे कि लोग अपनी कहानी देखें, जो इतना अद्भुत है, और जैसा हो: क्या उन्होंने सही काम किया? क्या उन्हें सिर्फ उन्हें छोड़ दिया जाना चाहिए? इसलिए मैंने हाल ही में फेसबुक पर एक लंबी प्रतिक्रिया लिखी ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि उसे सही तरीके से दर्शाया गया था.

हम जो समर्थन प्राप्त कर रहे हैं उससे हम बहुत अभिभूत हैं। हम किसी भी तरह ब्रितानी घर को रखना चाहते हैं क्योंकि हम मानते हैं कि यह उसे बढ़ने में मदद कर रहा है। हम अनुसंधान के लिए और अन्य परिवारों के लाभ के लिए गोफंडमे पर उठाए गए कुछ पैसे देने के लिए गैर-लाभकारी संगठनों के साथ चर्चा कर रहे हैं जो समान पथ पर चलेंगे.

डॉक्टर अब हमें जैक्सन पर पूर्वानुमान नहीं दे रहे हैं। उन्होंने दो दिन, दो सप्ताह, दो महीने और शायद दो साल से शुरू किया। हम मानते हैं कि वह तब तक यहां तक ​​रह सकता है जब तक वह चाहता है.

हम चाहते हैं कि वह हर दिन खुश और आरामदायक हो क्योंकि वह हो सकता है। हम उसे सबसे अच्छा जीवन देना चाहते हैं.