मेरी इच्छा है कि मैं विशेष जरूरतों वाले बच्चे के बारे में जानूंगा

हमारे बेटे थियोडोर का जन्म होने के कुछ समय बाद मेरे पति, डैनियल और मैंने देखा कि वह कितना अविश्वसनीय रूप से खुश था। जैसे की “अगर आप छत के बिना कमरे की तरह महसूस करते हैं तो क्लैप करें“खुश की तरह। उसने मुश्किल से रोया, या बहुत शोर किया, और उसका सामान्य स्वभाव दिन में चरम घूमने वाला दिन था। हमने कभी भी अपने छोटे चेहरे पर किसी प्रकार की खट्टे अभिव्यक्ति देखी, भले ही वह भूख लगी, अस्वस्थ महसूस हो या डायपर बदलने की ज़रूरत हो.

मेरे पति और मैंने सोचा कि हम दुनिया के सबसे खुश बच्चे होने से लॉटरी जीते हैं। थियो की हाई-वाट मुस्कुराहट इतनी गिरफ्तारी कर रही थी कि वह अपने पटरियों में अजनबियों को रोक देगा। हम रोमांचित थे कि हमारे बच्चे के पास जादुई गुणवत्ता थी, विशेष रूप से वह जो लोगों को एक सकारात्मक तरीके से लाया। हम बहुत कम जानते थे कि उनका चरम उत्साह कुछ अधिक गंभीर संकेतक था.

सख्त भविष्यवाणियों के बावजूद, दुर्लभ विकार वाला बच्चा संपन्न हो रहा है

Feb.01.20230:55

अपने पहले जन्मदिन के कुछ ही समय बाद, हमें निदान प्राप्त हुआ जो हमारे जीवन को हमेशा के लिए बदल देगा: थिओडोर ने एंजेलमैन सिंड्रोम नामक एक दुर्लभ न्यूरोजेनेटिक विकार के लिए सकारात्मक परीक्षण किया। एएस एक यादृच्छिक, समान अवसर सिंड्रोम है जो 15,000 में लगभग 1 को प्रभावित करता है, और मुख्य रूप से चरम न्यूरोलॉजिकल हानि के रूप में प्रस्तुत करता है। एएस दोनों लिंगों और सभी जातियों को समान रूप से प्रभावित करता है.

जबकि एएस के साथ बच्चों के दिमाग पूरी तरह से सामान्य और शारीरिक रूप से सही हैं, 15 वें गुणसूत्र पर आनुवांशिक सूक्ष्म रक्तचाप भारी वैश्विक देरी का कारण बनता है, जिसमें कमजोर दौरे, मोबाइल और मोटर दुःख, कार्यात्मक भाषण का नुकसान, डिस्पैक्सिया – एक विकासशील मोटर समन्वय विकार – और अप्रेक्सिया , या जानबूझकर कार्यों को करने में असमर्थता.

एएस अक्सर सेरेब्रल पाल्सी या ऑटिज़्म के रूप में गलत निदान किया जाता है। दिलचस्प बात यह है कि एंजेलमैन बच्चे आम तौर पर बहुत ही सामाजिक होते हैं, और अक्सर एक खुश स्वभाव के पास लगते हैं। वे प्यार को उखाड़ फेंकते हैं, और, थियो के मामले में, नियमित रूप से गले लगाते हैं और चुंबन करते हैं। जितने लोग उससे मिले हैं, वे जानते हैं कि मेरा बेटा दोस्त बनाने और अपने स्नेह को साझा करने से प्यार करता है.

मुझे लगता है कि चांदी की अस्तर उनकी असंख्य चुनौतियों के बावजूद खुश होने की क्षमता है। थियो को अपने दौरे का सामना करना पड़ा है, बुनियादी कार्यात्मक भाषण में सक्षम नहीं है और 3.5 साल की उम्र में चलना शुरू कर दिया है। वह दौरे को नियंत्रित करने के लिए एक विशेष आहार पर है, और दैनिक दवा लेता है। वह मुश्किल से अपने जीवन के पहले तीन वर्षों के लिए सो गया और केवल कुछ हद तक सोना शुरू कर रहा है.

हमने पिछले कुछ सालों में अपने भाव और इशारे का अनुवाद करके और थियो के बीच एक मूक भाषा स्थापित करने और इन छोटे लेकिन महत्वपूर्ण क्षणों पर निर्माण करने के लिए बिताया है कि यह समझने के लिए कि उनका दिमाग कैसे काम कर रहा है और वह हमें क्या बताने की कोशिश कर रहा है। अपने गैर-मौखिक बच्चों से जुड़ने के लिए बेताब होने वाले कई परिवारों की तरह, हम Augmentative और वैकल्पिक संचार (एएसी) ऐप्स का उपयोग करने के लिए भी समर्पित हैं, जहां थियो हमारे आईपैड पर प्रतीकों को टैप करके हमसे बात कर सकते हैं.

जबकि मुझे लगता है कि हम अपने तरीके से एक सभ्य नौकरी कर रहे हैं, मैं वास्तविकता को शक्कर नहीं बना सकता। हमारे जीवन को निदान प्राप्त करने के पल के बाद से हमारा जीवन आसान नहीं है और मूल रूप से बदल गया है। स्वीकृति, मेरे लिए, एक दैनिक अनुष्ठान बन गया है। निजी तौर पर, मुझे लगता है कि यह भविष्य के बारे में कम सोचने में मदद करता है, और अभी मेरे बेटे पर और अधिक ध्यान केंद्रित करने में मदद करता है। जब मैं इसे लिखता हूं तो वह मुस्कुरा रहा है, और इससे चीजें ठीक हो जाती हैं.

मेरी इच्छा है कि मुझे विशेष जरूरतों वाले बच्चे होने से पहले पता था:

1. अक्सर जांच करें, और जितनी राय लेती है उतनी राय प्राप्त करें

7 महीने में, थियो अभी भी बैठा नहीं था या रोलिंग नहीं कर रहा था। उसका शरीर जेली से बना था। उसका कोर अविश्वसनीय रूप से कमजोर था, और उसके शरीर के आंदोलनों पर उसका बहुत कम आदेश था। अक्सर, उसके अंग flailed, और हम झटकेदार आंदोलनों में एक उपहास देखा। और क्या, एक समय जब अन्य बच्चे उसकी उम्र घुटने टेक रहे थे, छेड़छाड़ कर रहे थे और खुद को खींचने की कोशिश कर रहे थे, हमारे बेटे ने चलने की कोई इच्छा नहीं दिखायी, केवल फ्लैट रखना और उसके आस-पास की हर चीज पर हंसी.

जैसे ही वह बड़ा हुआ, उसे समझने, स्थानांतरित करने, क्रॉल करने, बारी करने या चलने में असमर्थता हमारे वजन पर भारी शुरुआत कर रही थी। उनके पहले बाल रोग विशेषज्ञ ने हमें हमारी चिंता के लिए “अलार्मिस्ट” कहा, और अनुरोध के लिए हमने जेनेटिक परीक्षण के लिए बनाया.

बेशक, यह हमारा पहला बच्चा था और हम इस parenting चीज में कोई विशेषज्ञ नहीं थे, लेकिन हमारी चिंताओं के लिए कुछ हद तक शर्मिंदा होना अन्यायपूर्ण और गलत महसूस किया। हम उस डॉक्टर के कार्यालय में कभी वापस नहीं लौटे, और एक बाल रोग विशेषज्ञ पाया जिसने सुनी और कार्रवाई की। असल में, थिओडोर से मिलने के पहले उदाहरण में, दूसरे बाल रोग विशेषज्ञ ने पहले पांच मिनटों में दो चीजें कीं: उसने हमें बताया कि हम चिंतित होने का अधिकार रखते थे, और कुछ उसके विकास के साथ बहुत ही कमजोर था, और फिर उसने आनुवंशिक परीक्षण का आदेश दिया उसी स्थान पर। आठ हफ्ते बाद, हमें एंजेलमैन सिंड्रोम का निदान हुआ.

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2. इसके लिए आपको कुछ भी तैयार नहीं करता है। कुछ भी तो नहीं.

जब मैंने सीखा कि मैं गर्भवती थी, मैंने ऐसा किया जो हर दूसरे पहले टाइमर करता है। मैंने कुछ किताबें खरीदीं, मैंने जन्म योजना बनाई और मैंने अपने सभी दोस्तों से गर्भावस्था के काम और दान के बारे में सलाह दी और जन्म दिया। मैं पूरी तरह व्यवस्थित था और मेरे पास बैग में था। गर्भावस्था में एक बिंदु पर, जब हमें सूचित किया गया कि हमारे भ्रूण में संभावित रूप से डाउन सिंड्रोम हो सकता है, तो मेरे पति और मैंने एंड्रयू सोलोमन के “सुदूर से पेड़” की एक भारी हार्डकवर प्रतिलिपि में निवेश किया, जो सफलताओं की एक अच्छी तरह से शोध और सम्मानित प्रोफ़ाइल है माता-पिता और अटूट बच्चों के बीच अंतर को हाइलाइट करके। मेरे पति और मैंने संभावित वास्तविकता पर ध्यान दिया जो हम सामना कर रहे थे और किसी भी चीज़ के लिए तैयार महसूस किया। महीने बाद, हमारे बेटे को जन्म, स्वस्थ पैदा हुआ और डाउन सिंड्रोम या किसी अन्य विकार को इंगित करने वाले कोई लाल झंडे मौजूद नहीं थे.

बेशक, उस दिन एंजेलमैन सिंड्रोम का निदान हमारे रास्ते में आया, एक साल बाद, हम बिल्कुल कुछ भी नहीं के लिए तैयार महसूस किया। न केवल हम अपने फैसलों की जांच करने के लिए खुद को पाते हैं, लेकिन हम भी सुरक्षा नेट के रूप में अचानक बिना अपमानित महसूस करते हैं। हमने सोचा: थियो यहाँ क्या सामना कर रहा है? हम इस माध्यम से कैसे जा रहे हैं? दुनिया में कहां से शुरू करना है?

यह निदान के शुरुआती दिनों में था कि किसी ने मुझे एमिली पर्ल किंग्सले के चलते घोषणापत्र “हॉलैंड में आपका स्वागत है” के लिए एक लिंक भेजा, जो माता-पिता के लिए उनके बच्चों के लिए विशेष ज़रूरतों का निदान करने के लिए लिखा गया था। यह पढ़ने की सिफारिश की है, और मैं इसके पीछे विचार की सराहना करता हूं। लेकिन मैं पूरी तरह से सहमत नहीं हूं कि वह क्या कहती है.

ऐसा नहीं है कि किंग्लेस गलत है। लेकिन मैं बस अलग महसूस किया। किंग्सले ने इरादे से अलग जगह पर खुद को खोजने और अपने जीवन की नई दिशा के लिए एक अलग पथ को अनुकूलित करने और नई मार्गदर्शिकाओं को ढूंढने के बारे में लिखा। मुझे लगा जैसे हमारे पास इनमें से कोई नहीं था। कोई गाइडबुक नहीं और यहां तक ​​कि एक सामान्य विचार भी नहीं है जिसमें किस दिशा में जाना है.

मैं अपने अनुभव को एक हलचल वाले शहर के बीच में गिराए जाने के समान समझाता हूं, जिससे इमारतें इतनी लंबी होती हैं कि वे आकाश को अवरुद्ध करते हैं। हम एक मानचित्र, एक जीपीएस, और अभिविन्यास से रहित थे। और क्योंकि इमारतों ने आकाशगंगा को अवरुद्ध कर दिया, हमें कोई समझ नहीं थी कि कौन सी दिशा सबसे अच्छी थी, और गाइड के रूप में क्या उपयोग करना है। विशेष रूप से शुरुआत में विशेष जरूरत वाले बच्चे को parenting के लिए कोई रोड मैप नहीं है। आपको अपने खुद के निशान को उजागर करने के लिए तैयार रहना चाहिए.

3. अपना समुदाय खोजें

शुक्र है कि हम उस उम्र में रहते हैं जहां इंटरनेट हमें उन लोगों से तुरंत जोड़ सकता है जो समान पथों की खोज कर रहे हैं और अपने बच्चों के लिए जवाब मांग रहे हैं। इस सिंड्रोम का सामना करने वाले परिवारों को जोड़ने के लिए फेसबुक एक महान संसाधन है। हर दिन, हम लॉग इन करते हैं और हमारी चिंताओं, प्रश्नों, उत्तरों और सलाह साझा करते हैं। इस समुदाय ने हमें बहुत मदद की है, और हालांकि मैं इन अन्य कई परिवारों से सामना नहीं कर पाया है, लेकिन मुझे उनके कुछ कठिन समयों के माध्यम से मार्गदर्शन करने का श्रेय दिया गया है.

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4. “प्रक्रिया” को गले लगाने के लिए जानें, भले ही यह पूर्ण गड्ढे हो

निदान मिला? ठीक है, कम से कम आपको अधिक अस्पष्ट जानकारी और संसाधन खोजने के लिए एक अस्पष्ट दिशा में सेट करता है। शुक्र है, प्रत्येक राज्य में शुरुआती हस्तक्षेप और मेडिकेड लाभ कार्यक्रम हैं (यह देखने के लिए कि आपका राज्य कहां रैंक है, यहां जाएं), लेकिन वे सभी जो सेवाएं प्रदान करते हैं, और वे जो समर्थन प्रदान कर सकते हैं, उनके संदर्भ में भिन्न होते हैं। नेविगेट करना मुश्किल है, खासकर अगर आपके पास निदान निदान नहीं है.

आप जो कुछ भी करते हैं, जल्दी शुरू करें। यदि आप भावनात्मक रूप से इसे जरूरी कर सकते हैं, तो निदान के बाद दिन शुरू करें। या उस दिन को शुरू करें जब आप और आपके बाल रोग विशेषज्ञ को संदेह है कि कुछ अस्वस्थ है। जितनी जल्दी आपका बच्चा सिस्टम में है और विशेषज्ञों द्वारा मूल्यांकन किया जाता है, जितनी जल्दी वे उन्हें सुधारने और बढ़ने में मदद के लिए उपचार और संबंधित सेवाएं प्राप्त कर सकते हैं। मैं अभी भी कई परिवारों में भाग लेता हूं जो अनजान हैं, विशेष जरूरत वाले बच्चों को राज्य सेवाएं उपलब्ध हैं (कम लागत पर).

दुर्भाग्यवश, इन मूल्यांकनों और उपचारों के लिए आपको जो पेपरवर्क भरना होगा, उसे बनाने के लिए बड़ी मात्रा में जंगलों को नष्ट कर दिया जाएगा, लेकिन यह बच्चा बदले में संभावित रूप से लाभ प्राप्त करने के मुकाबले मामूली है। आपका जीवन बदल जाएगा, और क्योंकि “प्रक्रिया” को निरंतर ध्यान देने की आवश्यकता है, आप बीमा कंपनियों के साथ फोन पर काफी समय बिताएंगे, या चिकित्सा नियुक्तियों की बुकिंग करेंगे, या उपचार या विचार-विमर्श करने वाले देखभाल करने वालों पर विचार करेंगे जो विशेष जरूरतों वाले बच्चों की देखभाल करने में विशेषज्ञ हैं। यह एक कठिन वास्तविकता है कि विशेष जरूरत माता-पिता को अपने जीवन के इतने सारे जीवन को समर्पित करना चाहिए, लेकिन यह इसके लायक है.

एक महत्वपूर्ण बिंदु: प्रत्येक महत्वपूर्ण मूल्यांकन या चिकित्सा परीक्षण की प्रतियां या प्रिंटआउट रखें, विशेष रूप से कोई भी जो अनुवांशिक या नैदानिक ​​परिणामों को प्रकट करता है। उन्हें एक सुरक्षित और निविड़ अंधकार जगह में रखें। मैं उन सभी की बैकअप प्रतियां बनाने की सलाह देता हूं। मैं कैम स्कैनर की तरह एक मुफ्त स्कैनिंग ऐप का उपयोग करके महत्वपूर्ण चिकित्सा जानकारी के सभी प्रिंट-आउट स्कैन करता हूं। यह जानकारी को जल्दी से एक्सेस करने में सक्षम होने में मदद करता है, जैसे बीमा या थियो के डॉक्टरों में से एक प्रश्न के साथ कहता है। आपके पास जितना अधिक दस्तावेज होगा, भविष्य में सभी शैक्षणिक, बीमा और चिकित्सा रूपों को पूरा करना आसान होगा.

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5. युद्ध के लिए तैयार हो जाओ

यह शायद आखिरी बात है कि नए निदान किए गए विशेष जरूरतों के माता-पिता बच्चों को सुनना चाहते हैं, लेकिन आपके बच्चे के लिए लड़ना पूर्णकालिक नौकरी हो सकता है – खासकर शुरुआत में.

एक विशेष जरूरत के माता-पिता होने के नाते बच्चे आपको विशेष उपचार नहीं देता है। सिस्टम आपको मार्गदर्शन कर सकता है और यहां तक ​​कि अपना हाथ पकड़ सकता है, लेकिन यह काम नहीं करेगा या आपके लिए लड़ाई नहीं लड़ता है। यह जिम्मेदारी पूरी तरह से माता-पिता के कंधों पर पड़ती है.

शुरुआत में, आपको निर्णयों और अधिक निर्णयों का सामना करना पड़ेगा। प्रश्न पूछना, ध्यान से सुनो, और बहुत सारे नोट लेना जरूरी है। इस दुनिया में, सूचना शक्ति है, और जब आपकी विशेष जरूरत वाले बच्चे (जो गैर-मौखिक और गैर-मोबाइल हो सकते हैं) को अपनी जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए लड़ने की ज़रूरत है, तो आपको उन सभी गोला बारूद की आवश्यकता होगी जिन्हें आप प्राप्त कर सकते हैं.

आप उन डॉक्टरों के साथ लड़ाई करेंगे जो आपके अंतर्ज्ञान या इच्छाओं से असहमत हैं। आप बीमा प्रतिनिधियों से लड़ेंगे जो आपके बच्चे के लिए अनुकूली उपकरण से इंकार करेंगे। आप अपने बच्चे को मोटर और गतिशीलता कौशल में सुधार करने में मदद करने के लिए सही चिकित्सक और शिक्षक और सेवाएं प्राप्त करने के लिए लड़ाई करेंगे। आईईपी (व्यक्तिगत शिक्षा कार्यक्रम) बनाते समय आप स्कूल सिस्टम के साथ बट सिर करेंगे, जो वह समय है जब आप स्कूल वर्ष के लिए लक्ष्य निर्धारित करेंगे। योद्धा माता-पिता होने के नाते आप कौन होंगे। तुम कर सकते हो.

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6. दुख गहराई से व्यक्तिगत है

मैं व्यक्तिगत रूप से अपने दुख का सम्मान और पहचान करना चुनता हूं। निदान के सामना करने वाले माता-पिता के लिए, मैं बस इतना कहूंगा कि हां, किसी भी कठिन जीवन संक्रमण की तरह, भावनाओं के चरण होंगे, और हर कोई अलग-अलग गति से और विभिन्न तरीकों से उनके माध्यम से चलता है। मैं इस पर चमक नहीं करना चाहता, लेकिन आपके निदान और आपके बच्चे के अनुभव की गंभीरता के आधार पर, एक विशेष आवश्यकता वाले बच्चे को parenting करने के लिए यह अनुकूलन अलग-अलग होगा। सब कुछ व्यक्तिपरक है और हर किसी की स्थिति अलग है.

इस प्रक्रिया के माध्यम से मेरी मदद करने वाली कुछ अद्भुत किताबें पेमा चोड्रोन द्वारा “जब चीजें फॉल एप” और विल बोवेन द्वारा “टू: यू लव, गॉड” शामिल हैं। मैं जेमी व्रोन के लेखन की भी सराहना करता हूं, जो “सभी भावनाओं के लेखक” हैं जो पूरी तरह से जीवन की कठिनाइयों को पकड़ते हैं.

7. याद रखें, वे अभी भी बच्चे हैं

कुछ क्षण, मुझे लगता है कि थियो उतना ही सामान्य है जितना वे आते हैं। वह अविश्वसनीय रूप से playful है, कभी कभी स्ली, और एक अच्छा मजाक प्यार करता है। वह हंसने के लिए जल्दी है, नाचने के लिए जल्दी है, और यहां तक ​​कि अपने पेय को पकड़ने और सोफे में बसने के लिए पसंद करता है जब उसके पसंदीदा शो में से एक चालू होता है। हालांकि, वह अभी भी ऐसा नहीं कर सकता है, जो कुछ भी नहीं कर सकता है, और कभी भी ऐसा करने में सक्षम नहीं हो सकता है, मैं इन खूबसूरत क्षणों को पसंद करता हूं जहां वह अपने सच्चे आत्म को प्रकट करता है और अंदर मौजूद सामान्य बच्चे को प्रदर्शित करता है.

मैं लगातार इस बारे में खुद को याद दिलाना चाहता हूं, खासकर जब मैं उसे एक नई अवधारणा या विचार से पेश करने में संकोच करता हूं – जैसे कि उसे एक किड्डी रोलर कोस्टर पर सवारी करने या उसे पहली बार फिल्म में ले जाना। मुझे एहसास हुआ कि मुझे लगता है कि हिचकिचाहट अक्सर मेरे अपने डर और असुरक्षा का प्रतिबिंब है.

जब मैंने इस विचार को अलग कर दिया कि वह विशेष जरूरत वाले बच्चे हैं, और बस उन्हें एक बच्चे के रूप में ध्यान केंद्रित करते हैं, तो मैं उन अद्भुत अवसरों और अनुभवों की अनुमति देता हूं जो उन्हें समृद्ध और उत्साहित करते हैं। वहां माता-पिता से मेरी सलाह: उपस्थित रहें। माता पिता बनो विशेष जरूरतों के रूप में उन्हें विशेष लेकिन हमेशा के लिए व्यवहार करें। वे अभी भी बच्चे हैं, आखिरकार.

8. प्यार प्यार है प्यार है…

जब हमें थिओडोर के निदान प्राप्त हुआ, तो बहुत ही खराब बिस्तर के किनारे एक बहुत अच्छे डॉक्टर ने हमें सूचित किया कि हमारा बेटा कभी नहीं चलता, कभी बात नहीं करेगा, कभी प्यार नहीं करेगा, और कभी नहीं जानता कि हम उसके माता-पिता थे। वह एक बेटा होने का एक उदास भविष्य पेंट करने के लिए दृढ़ लग रहा था जो हमेशा एक बच्चे की मानसिक क्षमता प्रदर्शित करेगा और जीवनभर देखभाल की आवश्यकता होगी.

उसके शब्द चुस्त हो गए, लेकिन हम जानते थे – यहां तक ​​कि उस अंधेरे पल में – कि वह गलत थी। हमने उसे भावनात्मक रूप से गैर जिम्मेदार होने के लिए बुलाया, और हमारी जमीन खड़ा कर दिया, जोर देकर कहा कि हमारा बच्चा प्यार, वर्तमान और सक्षम था। अब, सालों बाद, हम निश्चित रूप से जानते हैं कि उसके शब्द सिर्फ शब्द थे, न कि सत्य.

आपके प्यार का आकार या मूल्य बदलता नहीं है, भले ही यह पता चला कि आपका बच्चा आपकी अपेक्षा से अलग है.

हमने कभी भी उससे अलग प्यार नहीं किया है, और निश्चित रूप से कम नहीं, यहां तक ​​कि हमारे सिर पर लटकने वाली इस भयानक स्थिति के साथ भी। लेकिन और क्या है, उसका प्यार बिना शर्त से बाहर निकलता है, और हर दिन हुकुम में, और उसके आस-पास के हर किसी को दिया जाता है। इस बच्चे को इस बात से निपटने में बाधाएं हैं कि हम कभी नहीं जानते, और दुनिया में हर चुनौती ने उन्हें प्रस्तुत किया, और फिर भी वह स्नेह का अवतार है। वह खुशी है वह वास्तव में एक परी है। और हमारे लिए भाग्यशाली, वह सब हमारा है.