बेटी से प्रेरित, माँ डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के लिए गुड़िया बनाती है

पूरी तरह से एक आवश्यकता को स्पष्ट करने के लिए इसे एक बच्चे को छोड़ दें.

नौ वर्षीय हन्ना फेडा लड़कियों की पत्रिका के माध्यम से फिसल रही थीं जब उसने अपनी छोटी बहन की तरह एक गुड़िया देखी, लेकिन उसे जैसा कोई नहीं मिला.

डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा हुआ, हन्ना अपने जैसे बादाम के आकार की आंखों और उसकी छाती पर एक जिपर जैसी निशान के साथ एक खिलौना साथी चाहता था, जैसे उसके ऑपरेशन के बाद उसके दिल में तीन छेद सुधारने के लिए.

उसने अपनी मां से शिकायत की, “कोई गुड़िया नहीं है जो मेरे जैसा दिखती है और उनमें से कोई भी सर्जरी नहीं करती है।”.

तो कॉनी फेडा ने डाउन सिंड्रोम सुविधाओं के साथ एक गुड़िया की खोज की, केवल यह पता लगाने के लिए कि उसे वह क्या पसंद नहीं आया.

छः माताओं ने बताया, “मुझे लगता है कि हन्ना एक खूबसूरत छोटी चीज है।”.

“मैं उसकी आंखों में एक चमक देखता हूं और मुझे बहुत अधिक आवेग दिखाई देता है, और मैंने उन गुड़िया में नहीं देखा। मैंने प्लास्टिक में मुद्रित चिकित्सा निदान शायद एक बहुत विस्तृत, रूढ़िवादी देखा। “

एक व्यापारिक विचार पैदा हुआ: हन्ना की तरह बच्चों के लिए गुड़िया का एक नया सेट क्यों न बनाएं? संयुक्त राज्य अमेरिका में हर 6 9 1 बच्चों में से एक डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा होता है, जो एक अतिरिक्त गुणसूत्र होता है जो शरीर और मस्तिष्क के सामान्य विकास को बदलता है, सीडीसी के अनुसार.

चार साल बाद, हन्ना की इच्छा एक वास्तविकता है, खिलौने अब फेडा की वेबसाइट, डाउनस के लिए गुड़िया पर प्री-ऑर्डर के लिए उपलब्ध हैं। पहली डिलीवरी मई के अंत तक निर्धारित है.

उपनगरीय पिट्सबर्ग में अपने घर से काम करना और अपने पैसे का 15,000 डॉलर निवेश करना, फेडा ने प्रोटोटाइप के साथ आने की लंबी प्रक्रिया में खुद को विसर्जित कर दिया.

सबसे पहले, उसने गुड़िया की विशेषताओं के लिए प्रेरणा के रूप में उपयोग करने के लिए अपने ऑनलाइन समर्थन समूहों में परिवारों से डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की सैकड़ों तस्वीरें एकत्र कीं। फिर, उसने एक गुड़िया मूर्तिकार की तलाश की जो मिशिगन कलाकार के करेन स्कॉट को ढूंढकर अपने मिशन को समझ सके। दोनों ने पिछले गर्मियों में एक मॉडल पर काम करना शुरू किया.

हन्ना वहां के हर कदम थे.

“वह बहुत आत्म-जागरूक है, वह जानता है कि वह कैसा दिखती है। हालांकि, वह हमेशा चीजों को स्पष्ट करने में सक्षम नहीं है, फिर भी वह गुड़िया को डिजाइन करने की पूरी प्रक्रिया में बहुत मददगार रही है – हमें बताएं कि क्या कुछ सही है या सही नहीं है, “फेडा, 50, ने कहा.

“जब हम हाथों पर काम कर रहे थे, तो उसने देखा कि वह उसके हाथ कितनी करीब आ गई है। उसके पास प्यारा छोटा पिंकी कर्ल और पुदी छोटी उंगलियां हैं। “

लक्ष्य एक गुड़िया बनाना था जो डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे की तरह दिखता था लेकिन बिना किसी एक फीचर के इतने जबरदस्त थे कि खिलौना किसी व्यक्ति की तरह नहीं दिखता था, उसने कहा.

अंतिम उत्पाद में आम डाउन सिंड्रोम मार्कर जैसे बादाम के आकार की आंखें, एक चापलूसी चेहरा, एक पिंकी उंगली जो थोड़ी सी घुमाती है, पैर की अंगुली के बीच एक “चप्पल अंतर”, और थोड़ा अलग पैर और हाथ अनुपात.

फिर, छाती का निशान होता है.

नेशनल डाउन सिंड्रोम सोसाइटी के मुताबिक, डाउन सिंड्रोम से पैदा होने वाले सभी शिशुओं में से आधे दिल में दोष होता है। हन्ना ने 13 महीनों में खुली दिल की सर्जरी की थी और उसके लिए एक गुड़िया रखना महत्वपूर्ण था जिसमें उसकी छाती नीचे चलने वाली एक ही तरह का निशान था.

आप खिलौने को छाती के निशान के साथ या बिना ऑर्डर कर सकते हैं। फेडा ने कहा कि 500 ​​परिवारों में से आधे से ज्यादा जिन्होंने पूर्व-आदेश दिया है, वे निशान के साथ गुड़िया चुनते हैं.

इस बीच, अंतिम उत्पाद को अपने सबसे महत्वपूर्ण ग्राहक से बड़ा अंगूठा मिल रहा है.

हन्ना ने आज माँ को बताया, “गुड़िया सुंदर है और मैं वास्तव में उससे प्यार करता हूं।” हाँ, गुड़िया उसके जैसी दिखती है, उसने कहा.

जब उसने खिलौना के बारे में सबसे ज्यादा पसंद किया, तो उसे जवाब देने में जल्दी था.

हन्ना ने कहा, “निशान और प्रेम चिन्ह,” गुड़िया के बाएं हाथ का जिक्र करते हुए, जो संकेत भाषा में “मैं तुमसे प्यार करता हूं” कहने के लिए आकार दिया गया है.

गुड़िया दोनों लड़की और लड़के के संस्करणों में आती हैं, और विभिन्न हेयर स्टाइल और त्वचा के टन खेलती हैं। उनके कपड़ों में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के ठीक मोटर कौशल बनाने के लिए डिज़ाइन किए गए संबंध, बक्से और बटन शामिल हैं.

फेडा की सबसे बड़ी इच्छा अब उनकी रचना के लिए हन्ना जैसे बच्चों को आराम और खुशी प्रदान करने के लिए है.

फेडा ने कहा, “मुझे उम्मीद है कि वे सिर्फ इससे बाहर निकल जाएंगे।”.