दुर्लभ त्वचा की स्थिति वाले बच्चे के माता-पिता अपने जन्मदिन का जश्न मनाने में मदद के लिए पूछते हैं

जैसा कि माकेंज़ी कैडमस अपने पहले जन्मदिन के पास है, उसके माता-पिता अपनी बेटी के जीवन का जश्न मनाने और उसकी दर्दनाक त्वचा रोग में जागरूकता लाने में मदद मांग रहे हैं.

माकेंज़ी का जन्म एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (ईबी,) के साथ हुआ था, जो त्वचा की स्थिति है जिससे गंभीर ब्लिस्टरिंग और त्वचा की कमी आती है। ईबी वाले बच्चों को अक्सर “तितली बच्चों” के रूप में जाना जाता है क्योंकि उनकी त्वचा एक तितली के पंखों के रूप में आसानी से नाजुक और आंसू होती है.

ये माता-पिता अपने बच्चे की दुर्लभ त्वचा की स्थिति के लिए जागरूकता बढ़ा रहे हैं

Feb.17.20171:04

उनकी मां, लिज़ कैडमस ने आज माता-पिता से कहा, “जब वह पैदा हुई थी तब मैं गैसों को कभी नहीं भूलूंगा – हर किसी की सांस में श्वास लेते हुए, जब उन्होंने देखा कि वह अपनी त्वचा खो रही है।” “आप रक्त वाहिकाओं को देख सकते थे। आप हड्डी को देख सकते थे।”

उन्होंने कहा कि माकेंज़ी के जीवन के पहले कुछ महीनों में वह और उसके पति निकोलस के लिए “बहुत ही अंधेरा समय” था, क्योंकि वे अपनी प्यारी बेटी की दर्दनाक स्थिति की देखभाल करने के लिए संघर्ष कर रहे थे। लेकिन आज, परिवार को उम्मीद है कि प्रयोगात्मक चिकित्सा उपचार और उनके समुदायों के समर्थन – वास्तविक जीवन और ऑनलाइन दोनों में धन्यवाद.

कैडमस ने आगे कहा, “वह केराटिन और कोलेजन दोनों गायब है, और अनिवार्य रूप से वे रेशेदार गोंद की तरह हैं जो त्वचा की परतों को एक साथ रखती है।” “माकेंज़ी का ख्याल रखना सीखना एक यात्रा थी – ईबी के लिए कोई इलाज नहीं है, इसलिए यह मूल रूप से घाव की देखभाल है। नर्सों को हमें सिखाया जाता था कि उसकी देखभाल कैसे करें।”

 Cadmus family is looking into an experimental bone marrow transplant procedure that may give Makenzie a chance at fighting the disease.
कैडमस परिवार एक प्रयोगात्मक अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण प्रक्रिया में देख रहा है जो मकेन्ज़ी को बीमारी से लड़ने का मौका दे सकता है.लिज़ कैडमस

मकेन्ज़ी अस्पताल से घर आने के लिए कई महीने लग गए, और उसकी मुस्कुराहट, टूटी हुई त्वचा की देखभाल करना सीखना उनके माता-पिता के लिए एक चुनौती थी। कई पट्टियां गिर गईं, जिससे उनकी त्वचा अत्यधिक पट्टी परिवर्तनों से और भी क्षतिग्रस्त हो गई। जब एक नर्स ने मोजे के साथ अपने पट्टियों को पकड़ने का सुझाव दिया, तो कैडमस कुछ नया करने के लिए उत्सुक था.

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कैडमस ने कहा, “मैं वॉलमार्ट गया और बहुत सारे मोजे खरीदे – मुझे लगा कि मैं अलग-अलग प्रकार की कोशिश करता रहा जब तक कि मुझे ऐसा कुछ नहीं मिला जो मैकेन्ज़ी के लिए काम करता था।” “हमें मोजे मिले जो काम करते थे, और जैसे ही वह हर कुछ घंटों में पट्टी बदलने के बजाए दो बार दैनिक पट्टी परिवर्तनों में स्विच करने में सक्षम थी, उसने ठीक से काम करना शुरू कर दिया।”

 Cadmus family: Nicholas, Liz, Crosby, 5, and Makenzie, 11 months.
कैडमस परिवार: निकोलस, लिज़, क्रॉस्बी, 5, और माकेंज़ी, 11 महीने.लिज़ कैडमस

निकोलस कैडमस ने अपनी बेटी “मोजे को रॉकिंग” के बारे में एक कविता लिखी, और जल्द ही एहसास हुआ कि उन्हें ईबी समुदाय के सदस्यों को एक साथ लाने और बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने का एक तरीका मिला है.

परिवार ने अपने समुदाय में “रॉक द सॉक्स” उत्सव आयोजित किया, और एक संगीत वीडियो बनाने के लिए एक वीडियो उत्पादन कंपनी के साथ काम किया जो उनके मकेन्ज़ी-प्रेरित कविता पर विस्तारित था। उन्होंने रॉक द सॉक्स फेसबुक पेज भी शुरू किया, जहां वे मकेन्ज़ी की स्थिति पर अपडेट साझा करते हैं और इस स्थिति के बारे में जागरूकता फैलाने के लिए काम करते हैं.

कैडमस ने कहा, “सोशल मीडिया हमारे जीवन का एक बड़ा हिस्सा बन गया है क्योंकि यह एक दुर्लभ बीमारी है और यह वास्तव में उन लोगों के साथ संवाद करने का एकमात्र तरीका है जो आप जा रहे हैं,”.

अपने ऑनलाइन ईबी समुदायों के माध्यम से, कैडमस परिवार ने एक प्रयोगात्मक अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के बारे में सीखा जो उनकी बेटी के लिए आशा प्रदान करता है.

कैडमस ने कहा, “हम उसे उसके लिए प्राप्त करना चाहते हैं – हम चाहते हैं कि उसे जल्द से जल्द वह मौका मिल सके, इसलिए वास्तव में वह संभवत: सर्वश्रेष्ठ जीवन के लिए सबसे अच्छा मौका संभव हो सकती है,” कैडमुस ने कहा कि मकेन्ज़ी के ईबी के रूप में व्यक्ति शायद ही कभी 30 साल की उम्र से पहले जीते हैं। हाल ही में, उन्होंने इलाज के लिए धन जुटाने के लिए गोफंडमे खाता शुरू किया.

Cadmus says, despite her daughter's painful condition, she is a happy baby who is always smiling.
कैडमस कहता है, अपनी बेटी की दर्दनाक स्थिति के बावजूद, वह एक खुश बच्चा है जो हमेशा मुस्कुरा रही है.लिज़ कैडमस

जैसा कि 22 फरवरी को माकेंज़ी अपने पहले जन्मदिन के पास है, परिवार ने अपने रॉक द सॉक्स अभियान को एक नए स्तर पर ले लिया है, जिससे जनता ने खुद को तस्वीरें पोस्ट करने के लिए कहा है – अपने स्वयं के मोजे रॉकिंग – उस दिन सोशल मीडिया के लिए हैशटैग # आरटीएस 1000.

कैडमस ने समझाया, “हमारा लक्ष्य जागरूकता बढ़ाने के लिए 1,000 व्यक्तियों को अपने जन्मदिन पर पोस्ट करना है।” “ईबी को सबसे बुरी बीमारी के रूप में जाना जाता है जिसे आपने कभी नहीं सुना है, और ये पोस्ट जागरूकता लाने में मदद कर सकते हैं।”

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इस बीच, कैडमस का कहना है कि उनकी बेटी एक मजबूत, खुश बच्चा है जो लगातार बाहर चलने का आनंद लेती है और लगातार दर्द में होने के बावजूद मुस्कुरा रही है.

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कैडमस ने कहा, “वह आश्चर्यजनक है। वह इतनी मजबूत है। वह इतनी लड़ाकू है।” “कुछ भी वास्तव में उसे रोकता है … जब तक वह बंधी हुई है और संरक्षित है, आपको नहीं पता कि उसे यह भयानक बीमारी है।”

मेकेंज़ी Cadmus was born with epidermolysis bullosa, a condition that causes blistering and sloughing of the skin.
माकेंज़ी कैडमस का जन्म एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के साथ हुआ था, एक ऐसी स्थिति जो त्वचा के फफोले और स्लोफिंग का कारण बनती है.लिज़ कैडमस
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