11 stvari koje nikada ne bi rekli roditeljima djeteta s autizmom (i 11 biste trebali)

Znamo da dobro misle. Ili barem se nadamo da to čine. Sva obitelj, prijatelji, suradnici, pa čak i stranci koji pristupe roditeljima djece na autističnom spektru s riječima koje doista nikada nisu trebale ostaviti usta. Riječi koje često nenamjerno povređuju ili uzrujavaju članove obitelji koji su pogođeni autizmom.

Dakle, u duhu Nacionalnog mjeseca o osvješćivanju autizma, neki od mojih prijatelja i klijenata koji imaju djecu na autističnom spektru odlučili su razmišljati o popisu izjava koje žele da ljudi žele i ne bi rekli.

1. Nemojte reći: “Je li vaše dijete umjetničko ili glazbeno genije? Kakve posebne darove ima vaše dijete? “

Svi smo vidjeli “Rain Man” i znamo o izvanrednim umjetničkim i glazbenim darovima koje posjeduju pojedinci na autističnom spektru. Ali istina je da većina na spektru nemaju ove darove. Zapravo, samo oko 10 posto ima odlične kvalitete.

Recite: “Kako radi vaše dijete?”

To je ono što biste rekli roditelju tipičnog djeteta, zar ne? To je savršeno prihvatljivo reći to roditelju djeteta na spektru. Oni mogu podijeliti s vama što se događa u pogledu tretmana njihovog djeteta i / ili obrazovnog iskustva.

2. Nemojte reći: “Nikada ne biste znali gledajući ju da ima autizam! Izgleda tako normalno. “

Dok bi govornik mogao vidjeti ovo kao kompliment, većina roditelja djeteta na spektru ne bi to uzela kao takvu. Osim toga, u svijetu autizma, svijet “normalno” obično zamjenjuje “tipičnim” ili “neuro-tipičnim”.

Recite: “Tvoja kći je sladak”

Ili ponudite bilo koji drugi kompliment koji biste koristili kod svakog tipičnog djeteta.

3. Nemojte reći: “Bog vam ne daje ono što ne možete podnijeti” ili “Sve se događa u najboljem slučaju”.

Nemojte koristiti klice. Osim ako niste roditelji djeteta na spektru, zapravo ne znate samo koliko treba podnijeti. Izjave poput ovih činiti se minimizirati iskustvo roditelja pod pojmom da je ova situacija nešto što oni treba biti u mogućnosti to hvataljka. Isto tako, dok je primamljivo pokušati staviti pozitivnu spin na dijagnozu, većina roditelja novodijagnosticirane djece ne osjeća da je dijagnoza “najbolja”. S vremenom roditelji dolaze na mjesto prihvaćanja, a neki čak prikazuju dijagnoza kao dar ili kao način da se dobije drugačija perspektiva na život. Ali nemojte biti onaj koji ih poučava o dolasku na te pojmove.

Recite: “Postoji li nešto što mogu učiniti da vam pomognem?” ili“Ovdje sam ako trebate razgovarati.”

Možete ponuditi praktična rješenja koja će pomoći roditelju da dijagnosticira ili u tijeku, kao što je pomoć pri trgovini drogama, čuvanja djece ili drugih dnevnih odgovornosti. Ponekad roditelji samo trebaju pušiti i korisno je imati prijatelja s kim podijeliti svoje osjećaje.

4. Nemojte reći: “Znam točno što prolazite. Moj rođak ima prijatelja čija susjeda sestra ima dijete s autizmom. “

Ljudska je priroda pokušati pokazati empatiju za obitelj pogođene autizmom, ali nije u redu reći da znate točno što roditelji prolaze ako nemate dijete s autizmom.

Recite: “Ne znam što prolazite, ali voljan sam slušati ako trebate razgovarati.”

Iskreno priznavajući jaz u vašem znanju i pružajući vam srdačnu pomoć, bit ćete mnogo bolji sustav podrške roditeljima djeteta na spektru.

Postoje i prekrasni resursi i organizacije koje vam mogu pomoći da vas obrazuju o autizmu.

5. Nemojte reći:Imate li drugu djecu i jesu li i autistični? “

Dok istraživanje pokazuje da postoji veća od uobičajene učestalosti autizma među mlađim braćom i sestrama djece s autizmom, još uvijek nije prikladno postavljati ovo pitanje. Također je prihvatljivo uputiti djecu na spektar kao “djecu s autizmom” umjesto “autističnom djecom”. Kada dijete ima leukemiju, kažemo da dijete ima rak, a ne da je dijete raka. Mnogim roditeljima, govoreći da dijete autistično definira samo autizam.

Recite:Imate li drugu djecu? “

Baš kao što biste to pitali roditelja tipičnog djeteta, ovo je savršeno prihvatljivo pitanje za roditelja djeteta na spektru.

6. Nemojte reći: “Zašto ne pokušaš … novu posebnu prehranu koju sam vidio na TV-u? Ili najnoviji i najveći tretman koji je sadržan u novinama?

Nemojte ponuditi neželjene savjete, pogotovo ako je riječ o novom zamračenom ili neprovjerenom tretmanu za autizam. Roditelji obično idu u “opterećenje istraživanja”, jer pokušavaju razvrstati kroz bezbroj tretmana kako bi utvrdili što je pravo za svoje dijete. Nemojte ih braniti za svoje izbore.

Recite: “Radim neka istraživanja o autizmu i ako želite, mogu je podijeliti s vama.”

Fraziranje ove izjave daje roditeljima mogućnost hoće li biti otvorena za raspravu o onome što ste otkrili.

7. Nemojte reći: “Mislite li da ste ga proveli kroz dovoljno tretmana? Dopustite mu da izraste iz njega. “Ili” Prihvatite ga onako kako jest. Zašto biste ga koristili za pokušaj da ga promijenite? “

Djeca se ne spontano oporavljaju od autizma, niti se “rastu iz nje”. Roditelji prihvaćaju svoju djecu autizmom zbog toga tko su oni, ali kao roditelji tipično djece, žele pružiti svojoj djeci svaku priliku koju mogu, što često prevodi u intenzivno ponašanje liječenja. Istraživanja pokazuju važnost intenzivne rane intervencije, a liječenje / podrška obično traje tijekom životnog vijeka pojedinca na spektru.

Recite: “Kakav program liječenja koristite za vaše dijete?” Ili “Koja škola pohađa vaše dijete?”

Budite oprezni da ne nudite neželjene savjete o tretmanima ili obrazovnim izborima koji su napravljeni ili se pretjerano sondiraju. Uzmite svoje znakove od roditelja o tome koliko su otvoreni oni o specifičnostima planova liječenja djeteta.

8. Nemojte reći: “To je takav teret da moram voziti svoju djecu u nogometnu praksu i baletne klase svaki dan!”ili “Moja djeca govore toliko da me tjeraju ludom!”

Nemojte se žaliti na sve “normalne” stvari koje vas smetaju roditeljima tipičnog djeteta – barem ne ispred roditelja koji imaju djecu na spektru. Većina roditelja djece s autizmom sanja o vožnji svoje djece nogometu ili baletu, a roditelji 25 posto neverbalnih djece na spektru sanjaju o svojoj djeci koja govore jedan dan. Budite svjesni i osjetljivi na njihove potrebe.

Recite: “Mogu li vam ponuditi voziti dijete u terapiju govora ili fizikalnu terapiju?”

Roditelji cijeniti dodatnu pomoć kada je u pitanju vožnja svoje djece na imenovanja, pogotovo ako postoje kod kuće koji imaju potrebu za brigom ili pomoć pri dogovoru kad se dijete prestraši ili neugodno.

9. Nemojte reći: “Stvarno biste trebali napraviti vrijeme za sebe. Trebate se opustiti. Možda zakazati masažu? “

Život može biti nevjerojatno neodoljiv, pogotovo tijekom mjeseca neposredno nakon što je dijagnozirano dijete s autizmom. Obično je prvo što želite čuti o svemu što trebate znati o autizmu, a posljednja stvar koju želite čuti jest da trebate odvojiti vrijeme za mani / pedi. Ponekad, kao roditelj djeteta s autizmom, “ja” vrijeme jednostavno nije realno.

Recite: “Ako se ikad osjećate kao da biste željeli uzeti neko vrijeme za sebe, rado bih vam pomogao”.

Kad se roditelji prilagode živjeti s djetetom na spektru i uspostaviti novi normalan, onda je u redu ponuditi da ih izvuku na zabavu ili ostanu sa svojim djetetom kako bi mogli izaći.

10. Nemojte reći: “Kako ide brak? Čujem da je stopa razvoda 80 posto među roditeljima djece s autizmom. ”

Bilo bi iznenađeno koliko ljudi voli citirati ovu statistiku. To je lažno! Da, roditeljstvo dijete s autizmom može staviti dodatni stres na brak, ali čini se da je stopa razvoda slična roditeljima sa ili bez autizma u obitelji.

Recite: “Mogu li vam ponuditi usluge čuvanja djece tako da vi i vaš suprug mogu izaći na večeru?”

Roditelji novo dijagnosticirane djece smatraju da je dovoljno izazov za navigaciju novim svijetom autizma, a kamoli da pronađe vremena za datum noć (ili povjerenje nekome da se brine o svom djetetu). Otišao sam na korist za autističku školu gdje je najpopularnija šutnja aukcijska stavka bila ona za učitelja koji joj je ponudio usluge čuvanja djece.

11. Nemojte reći: “Što je uzrokovalo autizam vašeg djeteta?”

Govoreći o uzroku autizma djeteta, to je osobito osjetljiva tema jer nema poznatog pojedinačnog uzroka. Postoje mnoge teorije o uzrocima autizma, koji uključuju nasljeđe, genetiku i čimbenike okoline.

Recite: Ništa.

Čak i ako imate goruću želju da postavite ovo pitanje, nemojte to učiniti. Obje su vrlo kontroverzne i emocionalno napunjene. Često roditelji osjećaju krivnju zbog uzroka autizmom djeteta, a vi samo dodavate gorivo u vatru.

Evo posljednje note našim prijateljima, obitelji i suradnicima: Hvala.

Iskreno cijenimo vaše napore za povezivanje i nadamo se da ćete i dalje doprijeti. Stvarno želimo vašu podršku, i ako ne uvijek odgovaramo na način koji želite, dobro … možda ćeš napraviti popis za nas? 

Karen Siff Exkorn je autor knjige The Autism Sourcebook: Sve što trebate znati o dijagnostici, liječenju, suočavanju i iscjeljivanju – od majke čijeg se djeteta oporavljaju i član upravnog odbora New York Suradnja za autizam.