‘Hrabri leptir’: 7-godišnjak koji je zarobio srca podlegne se fatalnoj bolesti

“Jutros naš hrabri leptir miroljubivo je napustio ovaj svijet”, napisali su roditelji Gwendolyn Strong na stranici Facebooka svoje zaklade u subotu poslijepodne.

Gwendolyn Strong, djevojka koja je uhvatila srca čitatelja s izuzetnom odlučnošću da bude redoviti drugi učenik unatoč tome što je umrla spinalna mišićna atrofija (SMA), degenerativna bolest koja utječe na sve dobrovoljne mišiće. Bila je 7 godina.

Dok je Gwendolyn bio neverbalan i izgubio sposobnost osmijeha, ona je koristila oči i zvukove kako bi komunicirala sa svima s kojima se upoznala.

“Gwendolyn nas je naučila više nego što smo ikad mogli zamisliti za dijete. Bila je mudra, ona je sama bila vjerna, i pokazala nam je kako biti hrabra … Gwendolyn je definirala “Never Give Up” čak i tijekom njezinog prolaska. Jednostavno je bila spremna “, rekli su njezini roditelji.

Dijagnosticiran kao dijete s tipom I SMA, Gwendolyn se oslonio na medicinsku njegu oko 24 sata kako bi je održao na životu. Aparat za disanje povezan je s maskom na nosu. Usisni stroj, koji je trebao biti korišten 10 do 12 puta školskog dana, spriječio ju je da guše. Pojela je kroz cijev za hranjenje i ovisila je o invalidskim invalidskim kolicima.

Njezini su roditelji zabrinuti da bi se jednostavna zaraza u školi mogla ubiti. I zabrinuti su da se nitko ne bi želio družiti s djevojčicom u invalidskim kolicima.

“Bojala sam se ako bi djeca prihvatila Gwendolyn, što joj je najvažnije”, rekla je Gwendolynova majka, Victoria Strong, danas. “Ali isto toliko strašno da njihovi roditelji ne bi nužno htjeli da im se djeca približe maloj djevojčici koju svi znamo, s SMA-om, izgubit ćemo jedan dan.”

Ali nešto izvanredno dogodilo se u Washingtonu u Kaliforniji, Santa Barbara – Gwendolyn je napravio savršeno obične prijatelje i prijatelje klase koje su je tretirale kao i svi drugi.

Imala je najboljeg prijatelja, Miabella Cyr, koja je dijelila svoju strast za američkim djevojčicama i odabrala Gwendolyn kao njezin putopisac za njezino posebno putovanje u Los Angeles American Girl store.

Gwendolyn je proslavio svoj 7. rođendan – ogroman korak za SMA obitelji, jedan od mnogih Stronga zauvijek je zahvalan što ih je podijelio s njihovom kćerkom – poput toliko malih djevojčica, okruženih prijateljima na “Frozen”.

Njezina je majka opisala posljednje dvije godine u školi kao “lijepo, društveno iskustvo” i rekla da je “otpuštena” svako jutro kada bi Gwendolynovi kolege krenuli razgovarati o svojim vikendima.

“Dobro će pogledati u njezine oči i pitati:” Gwendolyn je imala dobar vikend? ” Podignu ruke, “da” ili “ne”, tako da ona može odgovoriti svojim pokretom oka “, objasnio je Strong u listopadu prošle godine. “‘Da? Jesi li otišao u zoološki vrt? I završavaju s tim dugim razgovorom na prirodan način kao prijatelji. “

SMA utječe na oko 1 u 10.000 ljudi, a prognozu je loša za bebe, prema Nacionalnom institutu za neurološke poremećaje i moždani udar. Većina djece s SMA Type-I umrijeti u prve dvije godine. Trenutačno nema odobrenih tretmana za SMA i 1 od 50 ljudi – oko šest milijuna Amerikanaca – su nositelji nedostatnog gena SMN1, koji uzrokuju bolest i mogu se otkriti testom krvi. Nedavno, ISIS lijekovi objavili su obećavajuće podatke iz faze II suđenja lijeku koji bi mogao pomoći djeci SMA tipa I. Lijek je još uvijek u suđenju, a rezultati očekuju do 2023. godine.

Kako bi odražavala Gwendolynovo elastično duha, njezini su roditelji osnovali Gwendolyn Strong Foundation, s godišnjim programom potpora za poticanje istraživanja SMA i pomoći u razvijanju jedinstvene aplikacije za iPad za neverbalne pacijente – što bi moglo olakšati djeci poput Gwendolynja da prisustvuju škola izvan specijalnih potreba.

“Ne mogu vam reći koliko je obitelji s kojima smo se susreli s djecom sa SMA koji su preminuli”, rekao je Bill Strong. “I znamo koliko smo sretni da čak i imamo priliku pohađati školu”.

“Naša srca bolno i mi nedostaje našu malu djevojčicu”, rekli su Gwendolynovi roditelji danas. “Ali mi se utješi znajući da je kroz cijeli svoj život Gwendolyn uživao na njezinim uvjetima u velikoj mjeri. Stalno se gurnula i poticala nas da pronađemo način da potpuno živimo. I usput smo susreli nevjerojatne ljude koji su se zaljubili u našu malu djevojčicu i pomogli nam da joj damo svijet. “

Jacoba Urist je novinarka u zdravstvu i kulturi u New Yorku, koji također piše za Atlantic. Pratite je na Twitter @JacobaUrist.