Inspiriran kćeri, mama stvara lutke za djecu s Downovim sindromom

Ostavite djetetu da savršeno artikulira potrebu.

Devetogodišnja Hannah Feda prolazila je kroz časopis djevojaka kad je ugledala lutku koja je izgledala kao i njezina mala sestra, ali nije mogla pronaći onu koja joj je sličila.

Rođena s Downovim sindromom, Hannah je željela pratilac igračaka s očima poput badema u obliku badema kao i njezinim ožiljakom poput zatika na prsima, baš kao i ona koja je nakon operacije popravila tri rupe u svom srcu.

“Ne postoji lutka koja izgleda poput mene i nitko od njih nema operaciju”, žalila se svojoj majci.

Tako je Connie Feda tražila lutku s Downovim sindromom, samo da otkrije da joj se ne sviđa ono što je pronašla.

“Mislim da je Hannah lijepa malena stvar”, rekla je Feda, majka od šest, za TODAY Moms.

“Vidim blještavilo u njezinu oku i vidim mnogo lutke, a ja nisam vidio to u tim lutkama. Vidio sam vrlo detaljnu, stereotipnu možda medicinsku dijagnozu utiskanu u plastiku. “

Ideš je poslovna ideja: zašto ne stvoriti čitav novi lutkasti set za djecu baš poput Hannah? Jedan u svakih 691 beba u SAD-u rođen je s Downovim sindromom uzrokovanim dodatnim kromosomom koji mijenja normalni razvoj tijela i mozga, prema CDC.

Četiri godine kasnije, Hannahova želja je stvarnost, s igračkama koje su sada dostupne za predbilježbu na Fedinoj internetskoj stranici, Dolls for Downs. Prva isporuka zakazana je za kraj svibnja.

Radujući od svog doma u prigradskom Pittsburghu i ulažući 15.000 dolara vlastitog novca, Feda se uranja u dugi proces dolaska s prototipom.

Prvo, ona je prikupila stotine fotografija djece s Downovim sindromom iz obitelji u njezinim mrežnim grupama za podršku kako bi upotrijebila inspiraciju za lutke. Zatim je potražila lutkarskog kipara koji bi shvatio njezinu misiju, pronalazeći Karen Scott, Michigan umjetnika. Dvojica su prošlog ljeta počela raditi na modelu.

Hannah je bila na svakom koraku.

“Vrlo samosvjesna, zna što izgleda. Pa iako nije uvijek u stanju artikulirati stvari, ona je bila vrlo korisna u ovom cijelom procesu oblikovanja lutke – da nam kaže je li nešto ispravno ili nije u redu “, rekao je Feda, 50.

“Kad smo radili na rukama, podigla je ruku kako bi vidjela koliko je blizu njezina ruka. Ona ima slatka mala ružičasta kovrčavica i mršavi prsti. “

Cilj je bio napraviti lutku koja je izgledala kao dijete s Downovim sindromom, ali bez ikakve osobine koja je tako neodoljiva da igračka ne izgleda kao osoba, dodala je.

Konačni proizvod sadržavao je zajedničke oznake Downovog sindroma kao što su oči u obliku badema, lice lica, ružičasti prst koji se malo kovrče, “razmaknica sandala” između nožnih prstiju i malo drugačiji razmjeri nogu i ruku.

Onda je ožiljak prsnog koša.

Oko polovice svih dojenčadi rođenih s Downovim sindromom imaju srčani defekti, prema National Down Syndrome Society-u. Hannah je imala operaciju otvorenog srca u 13 mjeseci i bila joj je vaţna imati lutku koja je imala iste vrste ožiljka koji se spušta niz prsima.

Možete naručiti igračku sa ili bez ožiljka prsnog koša. Više od polovice od 500 obitelji koje su predbilježile odlučile su za lutke s ožiljcima, rekla je Feda.

U međuvremenu, konačni proizvod dobiva veliki palac gore od njezinog najvažnijeg kupca.

“Lutka je lijepa i jako mi se sviđa”, rekla je Hannah za MOMI. Da, lutka izgleda poput nje, rekla je.

Na pitanje o tome što voli najviše o igri, ona je brzo odgovorila.

“Ožiljak i znak ljubavi”, rekla je Hannah, pozivajući se na lijevu ruku lutke, koja je oblikovana da kaže “Volim te” na znakovnom jeziku.

Lutke dolaze u verzijama za djevojčice i dječake, a sport su različite frizure i tonove kože. Njihova odjeća sadrži veze, kopče i gumbe dizajnirane za izgradnju finih motoričkih sposobnosti djece s Downovim sindromom.

Fedaova najveća želja sada je za njenu kreaciju pružiti udobnost i radost djeci poput Hannah.

“Nadam se da samo od njih dobivaju prijatelje”, rekla je Feda.