Kako izvanredna ljubav jedne mame preobražava kratke živote hospicijskih beba

Cori Salchert naziva dom koji dijeli sa svojim mužem, Markom, “domom nade”. Bivša perinatalna medicinska sestra s osam biološke djece, Salchert je počeo usvojiti ono što naziva “hospicijskim bebama” – bebe s ograničenjima života ili terminalnim dijagnozama – u 2012. godini.

Salchert kaže da ove bebe dolaze iz obitelji koje teško mogu riješiti stanje s kojim se rodilo. Mnogi korak dalje, jer ne mogu podnijeti svjedočenje o kraju života svoga djeteta.

Prvi od hospicijskih beba Salcherts, Emmalynn, živio je 50 dana prije smrti dok je bio u Corijevim rukama. Otada Salcherts i njihova djeca učinili su svoju misiju brinuti se za mnoge bebe koje su mu potrebne.

Upoznajte mamu koja potiče hospicijske bebe

Jun.28.201601:11

Obitelj je prvi put ispričala svoju priču Sheboygan Pressu u lipnju. Ovdje, kaže Cori Salchert, danas je TODAY Terri Peters o cesti koja ju je vodila da se skloni ovim bolesnoj djeci u posljednjim danima.

UPDATE: Budući da je priča o Cori Salchertu pokrenuta na TODAY.com početkom 2016. godine, majka Wisconsina kaže kako je vidjela vitalnu vezu između svoje obitelji i drugih obitelji koje su strasne za pružanje ljubavi i kvalitete života djeci s opasnim po životnim bolestima. Salchert i njezin suprug, Mark, imali su priliku preuzeti drugu djecu iz sustava udomiteljstva, kao i druge obitelji u njihovim nastojanjima da usvoje djecu koja bi inače umrla sama.

RELATED: Volonteri ukrašavaju obiteljski dom koji usvaja “hospicijske bebe”

Charlie, koji je bio s obitelji Salchert još od djetinjstva, proslavio je svoj drugi rođendan u lipnju. Iako je Charliejeva oštećenja mozga i dijagnoza koja ograničava životni život jednom učinila ovu prekretnicu čini se nemogućom, Salchert kaže da svaki dan tretiraju kao dar, uzimajući Charliea na izlete na suncu i dajući mu onoliko iskustva koliko mogu u preostalom vremenu.

Salchert trenutno radi s književnim agentom u nadi da će objaviti njezin memorandum.

Dok sjedim za stolom u blagovaonici, zvuk zvukova Charliejevog ventilatora i kondenzatora kisika u pozadini, osjećam da bih se trebao vratiti tamo gdje je počela ta strast za djecom.

Jer, u cjelini, smidge naše priče je tužan – da – ali ako je to sve što se vidi, 95 posto radosti je propustilo.

Nikad ne propustite roditeljsku priču s TODAY-ovim biltenima! Prijavite se ovdje

Kad je moja mlađa sestra, Amie, bila dijete, ugovorila je spinalni meningitis. Nakon što je visoka groznica iz infekcije uništila dosta funkcije mozga, ostavljajući mentalno i tjelesno hendikepiranu, otišla je živjeti u dječjem domu za djecu koja su bila ozbiljno oštećena kao i ona.

Kad je Amie imala jedanaest godina, lutala je iz otključanih vrata u dječjem domu i utopila se u ribnjaku na obližnjem golf terenu. Najvjerojatnije je bila sama i pokušava shvatiti zašto nije mogla disati, a nitko nije tamo da joj pomogne.

Tijekom svog života, borio sam se s pitanjem: “Gdje je bio Bog kad mu je sestra trebala najviše?”

U mojim odraslim godinama čula sam pjesmariju: “Možda je neispunjeno, može biti nedržavljeno, ali sve što je razbijeno, postavljeno pred Gospodinom, neće biti nevažeće”.

To je obećanje koje je promijenilo moje molitve. Umjesto da ponovo pitam Boga zašto su stvari bile na način na koji su bile, položio sam bol i razočaranje pred Bogom i rekao: “Evo, uzmi ovo i otkupi.”

I On je učinio – na način koji se ne događa dalje.

Tijekom svojih godina radila sam kao registrirana medicinska sestra, došla sam u kontakt s pravedan o svakoj vrsti pacijenta. Moji favoriti bili su hospicijska skrb i rad s majčinskim pacijentima i novorođenčadi.

Kad sam počeo raditi na polju majčinstva, mislio sam da sam iza sebe ostavio hospicij, sve dok nisam shvatio da postoji mnogo više nego što sam ikada shvatio tko dolazi na maternicu kako bi imao bebu i umjesto toga napustio bolne i prazne ruke jer je njihovo dijete umrlo u maternici ili ubrzo nakon rođenja.

Našao sam se kako bih pomogao tim obiteljima. Tamo gdje mnogi opstetrički medicinske sestre radije ne rade s umirućim bebama, vidio sam potrebu da bolnička iskustva tih žena postanu manje trauma, a ne da se utvrde ono što je bilo slomljeno, nego da ih se brine, umjesto da izlazi iz prostorije jer je njihova tuga učinio me neudobnim.

ODNOSNO: Ne, zapravo ne možete volontirati da budete dječji cuddler; Oprosti

Kasnije sam započeo organizaciju Hope After Loss u Sheboyganu. To je organizacija osmišljena kako bi ponudila nadu obiteljima čije su bebe umrle.

Zatim, prije pet godina, moje zdravlje je pogodilo krizu. Borio sam se protiv nekoliko autoimunih bolesti i zatražio nekoliko operacija kako bih pokušao popraviti štetu na mojim probavnim organima. Pojavio sam se, odgojen, ne mogu raditi, i opet sam se našao kako vikam Bogu, pitajući: “Pa, kako ćeš u svijetu otkupiti ovo?”

No, u kolovozu 2012. primili smo poziv na pitanje hoćemo li biti spremni preuzeti dvotjednu malu djevojčicu koja je bila bez imenovanja i kojoj nitko nije briga za nju.

Prognoza bebe bila je strašna, jer je rođena bez desne ili lijeve moždane moždine mozga, a liječnici su rekli da nema nade za nju. Rečeno mi je da je u vegetativnoj državi – ne mogu vidjeti ili čuti, i samo reagirati na bolne podražaje.

Uzimajući sve ove informacije u korak, ostavili smo donijeti Emmalynn dom, nakon što je dobio povlasticu za odabir smislene ime za nju i dopustio neprocjenjivi dar biti njezina obitelj.

Mogla je umrijeti u bolnici, omotana u deku i postavljena na stranu jer je bila podvrgnuta pumpi za hranjenje. Ali donijeli smo ovu prekrasnu bebu kući živjeti i živjeti ona je učinila.

Emmalynn je živio više od 50 dana nego što neki ljudi rade u životu. Nije imala obitelj, a sada je odjednom najmlađi brat od devet. Stalno smo je držali i odveli je svuda s nama.

Došla je večer kad sam znao da Emmalynn počinje blijedjeti. Cijela je obitelj bila doma i morala ju je držati i poljubiti je. Moj suprug ju je spustio s malom glavom ispod brade i pjevao joj. Naposljetku, većina obitelji počela se spuštati i krenuti u krevet, ali moja kćer, ljubav i ja smo ostali budni s njom.

Sjedio sam Emmalynn u svoj ogrtač, topli ogrtač, držao je na prsima i pjevao joj “Isus me ljubi”, kad mi se dogodilo da nisam čuo da diše nekoliko minuta. Oslonio sam je natrag da ju pogledam i vidio da je ovo lijepo stvorenje nestalo. Ostavila je ovaj svijet kad je čuo moje otkucaje srca. Nije trpjela, nije imala bol, a ona zasigurno nije bila sama. U početku je bilo bolno. Postupno smo mogli vidjeti priliku da je držimo kroz ovaj život i kad je ušla u sljedeći samo kao dar.

Emmalynn je ostavio svoj mali dojam na naše živote i, dok smo žalili njezin gubitak, konačno smo počeli liječiti i razmotriti uzimanje u drugom djetetu.

U listopadu 2014. uzeo sam četveromjesečni Charlie. Charlie ima dijagnozu koja ograničava život, no ne mora se smatrati terminalom. Međutim, djeca s ovom vrstom oštećenja mozga obično umiru za dvije godine života. Charlie je već na životnoj podršci, a posljednjih je godina bio oživljen najmanje deset puta. Sada ima izmijenjeni plan skrbi, i trebao bi ponovno kodirati, nećemo se pribjeći kompresijama i korištenjem AED stroja – ovaj put ćemo ga pustiti.

Na mojem prsima nalazim vlastiti dah, koliko smo puta pomogli uživljavanju ovog malog čovjeka. Ne mogu podnijeti pomisao na gušenje, i da znam da je sve što mu treba da disanje kroz malu slamu je Charliejeva stvarnost … teško mi je.

Kao u slučaju Emmalynn, činimo sve što možemo kako bismo voljeli Charlieja, i odveli smo ga avanturama s nama gdje god možemo. Čak smo dobili i odobrenje za krevet dovoljno velik da bi se prikovali s njim i zagrlili ga dok je pričvršćen za cijevi i strojeve koji ga održavaju živim.

POVEZANO: Ova mama je brinula za 23 bebe u 5 godina: vidjeti zašto ona to radi

Godinama sam se htio brinuti za bebe koje su imale životnu ograničavajuću prognozu poput Charlieja ili terminalne dijagnoze poput Emmalynn. Kakav je dar biti dio življenja ovih beba, imati sposobnost olakšavanja njihove patnje, njegovati ih i voljeti, iako ne mogu davati ništa opipljivo natrag niti čak osmijeh u zamjenu za naše napore.

Duboko ulažemo, a mi užasno bijasmo kada ta djeca umiru, ali naša su srca poput prozora vitraja. Ti prozori su napravljeni od razbijenog stakla, koji su kovani unatrag, a ti prozori su još jači i ljepši zbog toga što su bili slomljeni.

Ova priča je ispričana uz pomoć TODAY.com-a Terri Peters

Ovaj je članak izvorno objavljen 20. lipnja 2016. na TODAY.com.