Roditelji bebe s rijetkom stanju kože traže pomoć za slavlje rođendana

Dok se Makenzie Cadmus približava svom prvom rođendanu, njezini roditelji traže pomoć kako bi proslavili život svoje kćeri i donijeli svijest o njezinoj bolnoj bolesti kože.

Makenzie je rođen s epidermolysis bullosom (EB), kožnim stanjem koji uzrokuje ozbiljnu pojavu mjehura i ljuštenje kože. Djeca s EB često se nazivaju “leptirska djeca” jer je njihova koža krhka i suze jednako lako kao krila leptira.

Ovi roditelji podižu svijest o rijetkom stanju kože svoje bebe

Feb.17.201701:04

“Nikad neću zaboraviti da se diše kad se rodila – udahnuvši sve dah kad su vidjeli da joj nedostaje njezina koža”, rekla je majka Liz Cadmus za TODAY Roditelji. “Vidjeli ste krvne žile. Vidjeli ste dolje do kosti.”

Rekla je da su prvih nekoliko mjeseci Makenzieovog života “vrlo mračno vrijeme” za nju i njezina supruga Nikole, jer su se trudili brinuti za bolno stanje njihove slatke kćeri. Ali danas, obitelj ima nade zahvaljujući eksperimentalnim medicinskim tretmanima i podršci njihovih zajednica – kako u stvarnom životu tako i on-line.

“Nedostaje i keratin i kolagen, a u osnovi oni su poput vlaknastog ljepila koji drži slojeve kože zajedno”, nastavio je Cadmus. “Učenje da se brine za Makenzie bio je putovanje – ne postoji lijek za EB, pa je u osnovi bila njegu rane. Medicinske sestre su morale naučiti kako se pobrinuti za nju.”

 Cadmus family is looking into an experimental bone marrow transplant procedure that may give Makenzie a chance at fighting the disease.
Obitelj Cadmus istražuje eksperimentalni postupak presađivanja koštane srži koji može dati Makenzieu priliku za borbu protiv bolesti.Liz Cadmus

Makenzie je trebalo nekoliko mjeseci da se vrate iz bolnice, a učenje skrbi o njezinoj mjehurićoj i rastrganoj koži bila je izazov za svoje roditelje. Mnogi zavoji su se spustili, ostavivši njezinu kožu još više oštećenu od pretjeranih promjena zavoja. Kada je medicinska sestra predložila da svoje zavoje stavlja na svoje mjesto sa čarapama, Cadmus je želio pokušati nešto novo.

RELATED: Liječenje ‘leptir djece’: Liječenje nudi nade za rijetke bolesti kože

“Otišao sam u Walmart i kupio mnogo čarapa – pretpostavljala sam da ću pokušavati različite vrste dok ne pronađem nešto što je radio za Makenzie”, rekao je Cadmus. “Pronašli smo čarape koje su radile, a čim se prije nekoliko sati mijenja dva puta dnevno, umjesto promjena zavoja, počela je izliječiti.”

 Cadmus family: Nicholas, Liz, Crosby, 5, and Makenzie, 11 months.
Obitelj Cadmus: Nicholas, Liz, Crosby, 5 i Makenzie, 11 mjeseci.Liz Cadmus

Nicholas Cadmus napisao je pjesmu o svojoj kćeri “ljuljajući čarape”, a uskoro je shvatio da je pronašao način da se članovi EB zajednice okupljaju i podigne svijest o bolesti.

Obitelj je održala proslavu “Rock the Socks” u svojoj zajednici, a radio je s tvrtkom za proizvodnju videozapisa kako bi stvorio glazbeni spot koji je razrađen na pjesmi inspiriranoj Makenzie. Također su pokrenuli Facebook stranicu Rock The Socks, gdje dijele ažuriranja o stanju Makenzie i rade na širenju svijesti o stanju.

“Društveni mediji postali su veliki dio našeg života jer je takva rijetka bolest i to je jedini način da stvarno komuniciramo s drugim ljudima koji prolaze kroz ono što prolazite”, rekao je Cadmus.

Kroz svoje online EB zajednice, obitelj Cadmus naučila je o eksperimentalnom presađivanju koštane srži koja pruža nadu svojoj kćeri.

“Želimo da je dobijemo za nju – želimo da ona što je prije moguće ima tu šansu, tako da ona zaista ima najbolju moguću šansu za najbolji život kojim bi ona mogla imati”, rekao je Cadmus, dodajući da rijetko pojedinci s Makenzieovim oblikom EB žive u dobi od 30 godina. Nedavno su započeli GoFundMe račun kako bi prikupili novac za liječenje.

Cadmus says, despite her daughter's painful condition, she is a happy baby who is always smiling.
Cadmus kaže, unatoč bolnom stanju njezine kćeri, ona je sretna beba koja se uvijek smješka.Liz Cadmus

Kako se Makenzie približila svom prvom rođendanu 22. veljače, obitelj je preuzela kampanju Rock the Socks na novu razinu, tražeći da javnost objavljuje fotografije samoga sebe – ljuljanje vlastitih čarapa – društvenim medijima tog dana s hashtagom # RTS1000.

“Naš je cilj dobiti 1000 pojedinaca da objavljuju na njezin rođendan kako bi podigli svijest”, objasnio je Cadmus. “EB je poznata kao najgora bolest koju nikada niste čuli, a ti postavi mogu pomoći u stvaranju svijesti”.

RELATED: ‘Svi ga vole’: Obitelj prihvaća napuštene ‘leptir bebe’

U međuvremenu, Cadmus kaže da je njezina kćer jake, sretno dijete koje uživa u šetnji vani i uvijek se nasmije, usprkos stalnoj boli.

Nikad ne propustite roditeljsku priču s TODAY-ovim biltenima! Prijavite se ovdje

“Nevjerojatno je, tako je jaka, takva je borac”, rekao je Cadmus. “Ništa zaista ne zaustavlja … dokle god je vezana i zaštićena, ne biste znali da ima ovu strašnu bolest.”

Makenzie Cadmus was born with epidermolysis bullosa, a condition that causes blistering and sloughing of the skin.
Makenzie Cadmus je rođen s epidermolysis bullosa, uvjetom koji uzrokuje stvaranje mjehura i sloughing kože.Liz Cadmus
Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

20 − 19 =

map