Stvari koje bih volio znati o djetetu s posebnim potrebama

Nije dugo nakon što je naš sin Theodore rođen da je moj muž, Daniel, i primijetio kako je nevjerojatno sretan. Kao u “Popišite se ako se osjećate kao soba bez krova“Sretan. Jedva je plakao ili je uopće zazvonio, a njegovo opće raspoloženje bilo je jedan od ekstremnih sretnih dana u danu i danu. Na malom licu rijetko smo vidjeli ikakav kiseli izraz, čak i kad je bio gladan, osjećao se slabo ili mu je trebalo promijeniti pelene.

Moj muž i ja smo mislili da smo pobijedili na lutriji jer smo najsretnija beba na svijetu. Theoov visoki wattski osmijeh bio je toliko zaustavljen da će zaustaviti strance u njihovim stazama. Bili smo oduševljeni što je naše dijete imalo čarobnu kvalitetu, osobito onu koja je pozitivno povezala ljude. Malo smo znali da je njegov krajnji buntovnost pokazatelj nešto ozbiljnije.

Usprkos ogromnim predviđanjima, dijete s rijetkim poremećajem napreduje

Feb.01.201700:55

Nedugo nakon prvog rođendana primili smo dijagnozu koja će zauvijek promijeniti naše živote: Theodore je bio pozitivan za rijedak neurogenetski poremećaj zvan Angelmanov sindrom. AS je slučajni, jednake mogućnosti sindrom koji utječe na oko 1 u 15.000, i predstavlja se prvenstveno kao ekstremno neurološki oštećenje. AS utječe jednako na oba spola i sve rase.

Dok su mozgovi djece s AS-om potpuno normalni i anatomski korektni, genetsko mikrodelije na 15. kromosomu uzrokuje masivne globalne kašnjenja, uključujući nemoćne napadaje, poteškoće s pokretom i motorom, gubitak funkcionalnog govora, dispraksija – poremećaj razvoja motoričke koordinacije – i apraksija , ili nesposobnost za obavljanje svrhovnih radnji.

O was and is the happiest of little boys.
Theo je bio i najsretniji je dječaka.Christina Poletto

AS se često pogrešno dijagnosticira kao cerebralna paraliza ili autizam. Zanimljivo je da su djeca Angelman općenito vrlo društvene, i često se čine posjedovima sretnog raspoloženja. Oni izlučuju ljubav, i, u slučaju Thea, ispuštaju zagrljaje i poljupce redovito. Kao što mnogi koji su ga upoznali, moj sin je ljubav što se družila i dijelila njegovu naklonost.

Mislim da je srebrna podstava njegova sposobnost da bude sretna unatoč ogromnim izazovima s kojima se suočava. Theo je pretrpio svoj udio napadaja, nije sposoban za osnovni funkcionalni govor i upravo je počeo hodati već 3,5 godina. On je na posebnoj prehrani za kontrolu napadaja i svakodnevno uzima lijekove. Jedva je spavao prve tri godine života, a tek sada počinje normalno spavati.

Tko wants a hug? Theo, like many children with Angelman Syndrome, loves showing affection with hugs and kisses.
Tko želi zagrliti? Theo, poput mnogih djece s Angelmanovim sindromom, voli pokazivati ​​naklonost s zagrljajima i poljupcima.Christina Poletto

Proveli smo posljednjih nekoliko godina uspostavljanjem tihog jezika između sebe i Thea prevođenjem njegovih izraza i gesta, te gradnjom tih malih, ali ključnih trenutaka kako bismo shvatili kako njegov mozak radi i što nam pokušava prenijeti. Kao i mnoge obitelji koje se očajnički povezuju s njihovom neverbalnom djecom, posvećeni smo i aplikacijama Augmentativne i alternativne komunikacije (AAC), gdje nam Theo može “razgovarati” tako da dodirnemo simbole na svom ipadu.

Dok mislim da radimo pristojan posao koji nađe naš put, ne mogu šećerno prerađivati ​​stvarnost. Naši životi nisu lagani i radikalno su se promijenili od trenutka kada smo primili našu dijagnozu. Prihvaćanje, za mene, postalo je svakodnevni ritual. Osobno smatram da pomaže razmišljati manje o budućnosti i da se više usredotoče na mom sinu upravo sada i upravo sada. Nasmije se dok pišem ovo, i to čini stvari u redu.

Stvari koje bih volio znati prije nego što dijete s posebnim potrebama:

1. Provjerite često i provjerite što više misli

U sedam mjeseci Theo još uvijek nije sjedio ili se prevrnuo. Činilo se da mu je tijelo napravljeno od žele. Njegova jezgra bila je nevjerojatno slaba, i imao je malo zapovjedi nad njegovim pokretima tijela. Često su mu udovi mučili, a primijetili smo uptick u trzavim pokretima. Štoviše, u doba kad su druga djeca njegova doba klečala, klečala i pokušavala se povući, naš sin nije pokazivao želju za hodanjem, samo da bi se ležao i smijao svemu oko sebe.

O loved to flail and laugh in his crib, but showed no signs of standing up or wanting to walk.
Theo je volio zeznuti i smijati se u krevetiću, ali nije pokazivao znakove uspravljanja ili hodanja. Christina Poletto

Kako je rastao, njegova nesposobnost da se shvati, kreće, puzanje, okretanje ili hoda počeo je jako naglašavati. Njegov prvi pedijatar nazvao nas je “alarmist” zbog naše brige i za zahtjev koji smo napravili za genetsko ispitivanje.

Naravno, ovo je bio naše prvo dijete i nismo bili stručnjaci u ovoj roditeljskoj stvari, ali smo se pomalo sramili jer se naša briga osjećala neopravdano i pogrešno. Nikad se nismo vratili tom liječničkom uredu i pronašli pedijatra koji je slušao i poduzimao akciju. Zapravo, na prvome mjestu sastanka Theodora, drugi pedijatar je u prvih pet minuta napravio dvije stvari: rekla nam je da smo u pravu da se brinemo, i da je nešto strašno uznemireno s njegovim razvojem, a onda je naredila genetsko testiranje na mjestu. Osam tjedana kasnije imali smo dijagnozu Angelmanovog sindroma.

ODNOSE: Kako učitelj posebnog obrazovanja uključuje svoje učenike u svadbi

2. Ništa vas ne priprema za to. Ništa.

Kad sam saznala da sam trudna, učinio sam ono što svaki drugi prvi timer radi. Kupio sam neke knjige, izradio sam plan rođenja i konzultirala sam se sa svim mojim prijateljima o tome kako učiniti, a ne o trudnoći i rađanju. Bio sam temeljito organiziran i imao sam ga u torbi. U jednom trenutku u trudnoći, kada smo bili obaviješteni da naš fetus može potencijalno imati Downov sindrom, moj muž i ja uložili smo u težak tiskani primjerak Andrew Solomonove “Daleko od stabla”, dobro istraženi i cijenjeni profil identiteta koji uspije naglašavajući razlike između roditelja i atipične djece. Moj suprug i ja meditirali smo o potencijalnoj stvarnosti s kojom smo se suočavali i osjećali spremni za sve. Mjeseci kasnije, naš sin je rođen sretan, zdrava i nije bilo crvenih zastava koje ukazuju na Downov sindrom ili bilo koji drugi poremećaj.

Naravno, na dan kada je došlo do dijagnoze Angelmanovog sindroma, više od godinu dana, osjećali smo se spremni za apsolutno ništa. Ne samo da smo se našli na proučavanju naših odluka, već smo se također osjećali iznenada bez ikakve sigurnosne mreže. Mislili smo: Što je Theo okrenut ovdje? Kako ćemo ovo proći? Gdje smo na svijetu trebali početi?

Malo did I know what the future held for my darling boy.
Nisam znao što je budućnost držala za svog dragog dječaka.Christina Poletto

U tim ranim danima nakon dijagnoze netko me poslao vezom na Emily Perl Kingsleyjev pokretni manifest “Welcome to Holland”, napisan za roditelje s dijagnozom posebnih potreba za svoje dijete. Preporuča se čitanje, i cijenim ideju iza sebe. Ali se ne slažem s onim što ona kaže.

Nije to da je Kinglsey u krivu. Ali samo sam se osjećao drugačije. Kingsley je pisao o pronalaženju sebe na drugom mjestu od namjeravanog i prilagođavanju na drugačiji put i pronalaženju novih vodiča za novi smjer svog života. Osjećala sam se kao da nismo imali ništa od toga. Nema vodiča, pa ni opća ideja o tome koji smjer treba voditi.

Čak at 2 years of age, walking was out of sight. At the playground, Theo preferred sliding on his belly to get down the slide.
Čak i kod 2 godine, šetnja je bila izvan vidokruga. Na igralištu, Theo je preferirao klizanje na trbuhu kako bi spustio slajd.Christina Poletto

Izjednačavam naše iskustvo da bismo se spustili usred užurbanog grada sa zgradama tako visokima da blokiraju nebo. Bili smo bez karte, GPS-a i bez orijentacije. I zato što su zgrade blokirale horizont, nismo imali smisla što je najbolji smjer i što treba koristiti kao vodič. Nema mape puta za roditelje djece s posebnim potrebama, posebno na početku. Morate biti spremni za plamen svoj put.

3. Pronađite svoju zajednicu

Srećom, živimo u dobu u kojem nas internet odmah može povezati s drugima koji istražuju slične putove i traže odgovore za svoju djecu. Facebook je odličan izvor za povezivanje s obiteljima s kojima se suočava ovaj sindrom. Svakodnevno se prijavljujemo i dijelimo naše brige, pitanja, odgovore i savjete. Ta je zajednica pomogla neizmjerno, i iako nisam upoznala mnoge od ovih drugih anđela obitelj licem u lice, dugujem im da nas vode kroz neke od naših najtežih vremena.

ODNOSE: “Otkrio sam koga bih trebao biti”: 17 načina na koji djeca s posebnim potrebama mijenjaju nas

O happily posing for a quick fall photo.
Theo sretno pozira na fotografiju za brzo pada.Christina Poletto

4. Saznajte kako prihvatiti “proces”, čak i ako je apsolutna jama

Imate dijagnozu? U redu, barem vas postavlja u nejasan smjer gdje potražiti više informacija i pronaći resurse. Srećom, postoji rana intervencija i Medicaid programi za dobrobit u svakoj državi (kako biste vidjeli gdje se nalazi vaša država, idite ovdje), ali svi se razlikuju u pogledu usluga koje pružaju i podrške koju mogu pružiti. Nezadovoljno je kretati, pogotovo ako nemate potvrdu dijagnoze.

Što god radite, počnite rano. Ako ga emocionalno možete skupiti, započnite dan nakon dijagnoze. Ili započnite dan kada vi i vaš pedijatar sumnjate da nešto nije u redu. Što prije vašem djetetu bude u sustavu i da ga procjenjuju stručnjaci, to prije mogu primati terapije i povezane usluge kako bi im pomogle poboljšati i napredovati. I dalje se bavim mnogim obiteljima koji nisu svjesni da su dostupne državne službe (bez ikakvih troškova) djeci s posebnim potrebama.

Nažalost, velike količine šuma bit će uništene kako bi stvorile sve papire koje ćete morati ispuniti za ove procjene i terapije, ali ova zamorna radnja je manja u usporedbi s onim što vaše dijete može potencijalno dobiti u zamjenu. Vaš život će se promijeniti, a budući da “proces” zahtijeva stalnu pozornost, potrošite dosta vremena na telefon s osiguravajućim društvima, rezervirajte medicinske sastanke, ili razmišljate o terapijama ili intervjuirajte čuvare koji se specijaliziraju za brigu o djeci s posebnim potrebama. Teška je realnost da roditelji s posebnim potrebama moraju toliko puno toga života posvetiti procesu, ali to je vrijedno.

Jedan quick last cuddle between father and son before the school bus arrives.
Jedna brza zadnja zabava između oca i sina prije nego što stigne školski autobus.Christina Poletto

Jedna važna točka: Držite kopije ili ispise svake važne procjene ili medicinskog testa, osobito onih koji otkrivaju genetske ili dijagnostičke rezultate. Čuvajte ih na sigurnom i vodootpornom mjestu. Preporučujem izradu sigurnosnih kopija svih njih. Skeniram sve ispise važnih medicinskih informacija pomoću besplatne aplikacije za skeniranje, kao što je CamScanner. Pomaže u brzom pronalaženju informacija, kao kada osiguranje ili jedan od Theovih liječnika postavlja pitanje. Što više dokumentacije imate, to će lakše biti u budućnosti sve obrazovne, osigurateljske i medicinske oblike.

ODNOSE: ping cart za djecu s posebnim potrebama ulazi u Target

5. Pripremite se za bitku

Vjerojatno je posljednja stvar koju roditelji novootkrivene djece s posebnim potrebama žele čuti, ali borba za vaše dijete može i bit će puno radno vrijeme – posebno u početku.

Budući da je roditelj posebne potrebe, dijete vam ne daje poseban tretman. Sustav vas može voditi, pa čak i držati svoju ruku, ali neće raditi ili boriti se za vas. Ta odgovornost spada isključivo na ramena roditelja.

 family field trip in the Hudson River Valley.
Obiteljsko putovanje u dolini rijeke Hudson.Christina Poletto

Na početku ćete biti suočeni s odlukama i više odluka. Neophodno je postavljati pitanja, pažljivo slušati i uzeti mnogo bilješki. U ovom svijetu informacija je moć, a kada vaše dijete s posebnim potrebama (koja može biti neverbalna i neobilježena) mora se boriti za poboljšanje njegove kvalitete života, trebat će vam sve streljivo koje možete dobiti.

Bit ćete u borbi s liječnicima koji se ne slažete s vašom intuicijom ili željama. Bit ćete u borbi s predstavnicima osiguranja koji će uskratiti prilagodljivu opremu za vaše dijete. Bit ćete u borbi kako biste dobili prave terapeute i nastavnike i usluge kako biste pomogli svom djetetu poboljšati svoje motoričke i mobilne sposobnosti. Provest ćete glavu školskim sustavom prilikom izrade IEP-a (individualizirani obrazovni program), koji je vrijeme da postavite ciljeve za školsku godinu. Biti ratnički roditelj će postati dio onoga tko jeste. Možeš ti to.

Mi love taking selfies!
Volimo uzeti selfies!Christina Poletto

ODNOSE: 5 stvari koje su me učinile boljom majkom

6. Žalost je duboko osobna

Odlučio sam osobno prepoznati i prepoznati svoju tugu. Za roditelje koji se suočavaju s dijagnozom, jednostavno ću reći da, kao i bilo koji teški životni prijelaz, bit će faze emocija, a svi se kreću kroz njih različitim tempom i na različite načine. Ne želim to sjaje, ali ovisno o vašoj dijagnozi i ozbiljnosti onoga što vaše dijete doživljava, ova prilagodba roditeljstvu djece s posebnim potrebama bit će različita. Sve je subjektivno i situacija je drugačija.

Neke prekrasne knjige koje mi pomažu kroz ovaj proces uključuju “Kada stvari padnu pored” Pete Chodron i “To: You Love, Bog” koju će Will Bowen. Također cijenim spise Jamieja Varona, “pisca svih osjećaja” koji izgleda savršeno uhvatiti teškoće života.

7. Sjeti se da su još djeca

Neki trenuci, mislim da je Theo tipično kao i oni. Nevjerojatno je razigran, ponekad lukav i voli dobru šalu. Brzo se nasmije, poprsje ples, pa čak i voli zgrabiti piće i naseliti se na kauč kad je na jednoj od njegovih omiljenih emisija. Iako je tako lako razmišljati o svemu što on trenutno ne može, a nikad neće moći učiniti, uživam u ovim lijepim trenucima gdje otkriva svoje istinsko jastvo i prikazuje tipičan dječak koji postoji unutar.

Hladno? Snow? Who cares? Theo shows his love for the outdoors with lots of laughs and smiles.
Hladno? Snijeg? Koga briga? Theo pokazuje svoju ljubav prema vani s puno smijeha i smijeha.Christina Poletto

Ja se neprestano podsjećam na to, pogotovo kada se ne ustručavam upoznati s novim konceptom ili idejom – poput puštanja na vožnju na kiddie roller coasteru ili ga prvi put odvesti u film. Ono što sam shvatio jest da je oklijevanja koju osjećam često odraz vlastitih strahova i nesigurnosti.

Kad odustanem od ideje da je dijete s posebnim potrebama, a usredotočite se jednostavno na njega kao dijete, dopuštam u prekrasnim prilikama i iskustvima koja ga obogaćuju i privlače. Moj savjet roditeljima vani: Budite prisutni. Budite roditelji. Obraditi ih posebnim, ali ne i trajno kao posebne potrebe. Ipak su još uvijek djeca.

8. Ljubav je ljubav je ljubav…

Kad smo primili Theodoreovu dijagnozu, vrlo dobar liječnik s vrlo lošim načinom nošenja obavijestio nas je da naš sin nikad ne bi hodao, nikad ne govori, nikada ne voli i nikada ne bi znao da smo njegovi roditelji. Činilo se da je odlučila zamisliti sumornu budućnost sina koji bi uvijek pokazivao mentalni kapacitet djeteta i zahtijevao je cjeloživotnu skrb.

Njezine su riječi zabijale, ali znali smo – čak iu tom najtamnijem trenutku – da je bila u krivu. Nazvali smo je zbog emocionalne neodgovornosti i stajali na našem terenu, inzistirajući na tome da je naše dijete voljelo, prisutno i sposobno. Sada, godinama kasnije, sigurno znamo da su njezine riječi bile samo riječi, a ne istina.

O Weger
Theo Weger voli ljude koji gledaju.Christina Poletto

Veličina ili vrijednost vaše ljubavi se ne mijenja, čak i kad se otkrije da je vaše dijete drugačije od onoga što ste očekivali.

Nikad ga nismo voljeli drukčije, a sigurno ni manje, čak i uz ovaj strašni uvjet koji visi nad našim glavama. No, još više, njegova ljubav izlijeva iz njega bezuvjetno, i dano nam je, i svima oko sebe, u pikovima svaki dan. Ovo dijete ima prepreke za prevladavanje koje nikada nećemo znati, a svaki izazov na svijetu mu se predstavio, a ipak je utjelovljenje ljubavi. On je sreća. On je doista anđeo. I sretan za nas, on je sve naše.

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

15 − = 10

map