11 dolog, amit soha nem mondhatnék az autizmussal élő gyermek szüleinek (és 11-nek kellene)

Tudjuk, hogy jól értenek. Vagy legalábbis reméljük, hogy teszik. Minden család, barátok, munkatársak, sőt idegenek, akik gyermekek szüleivel találkoznak az autista spektrumon olyan szavakkal, amelyek valóban soha nem hagyhattak szájukat. Olyan szavak, amelyek gyakran véletlenül fájnak vagy idegesítik az autizmus által érintett családtagokat.

Így a nemzeti autizmus-tudatosság hónapjának szellemében néhány olyan barátaim és ügyfeleim, akik az autizmus spektrumában gyermekekről döntöttek, elgondolkodnak azon állítások listájáról, amelyeket az emberek szeretnének, és nem mondaná.

1. Ne mondja: “A gyermek művészi vagy zenei zseni? Milyen különleges ajándékokat kap a gyermeke? “

Mindannyian láttuk az “esőember” -et, és tudjuk a rendkívüli művészi és zenei ajándékokat, amelyeket az autizmus spektrumában lévő egyes személyek rendelkeznek. De az igazság az, hogy a legtöbb a spektrumon nincsenek ezek az ajándékok. Tény, hogy mindössze 10% -uk kedvelő tulajdonságokkal rendelkezik.

Mondja: “Hogyan csinálja a gyermeke?”

Ezt mondja egy tipikus gyerek szülőjének, ugye? Teljesen elfogadható ezt elmondani egy szülőnek a spektrumon lévő gyermek számára. Megoszthatják veled, hogy mi történik a gyermekek kezelésével és / vagy oktatási tapasztalatával kapcsolatban.

2. Ne mondd: “Soha nem fogod tudni, ha megnézed őt, hogy ő az autizmus! Annyira normálisnak tűnik.

Bár a beszélő ezt bókként tekintheti meg, a spektrumban lévő gyermek szülők többsége nem veszi figyelembe. Ezenkívül az autizmus világában a “normális” világot általában “tipikus” vagy “neuro-tipikus” helyettesítik.

Mondja: “A lányod imádnivaló”

Vagy bármilyen más dicséretet ajánlani, amit bármelyik tipikus gyereknél használni fog.

3. Ne mondd: “Isten nem ad neked, amit nem tudsz kezelni” vagy “Minden a legjobbra fordul.”

Kérjük, ne használjon kliséket. Hacsak nem a gyermek szülei vagytok a spektrumon, akkor nem igazán tudod, mennyit kell kezelni. Az ilyen kimutatások úgy tűnnek, hogy minimalizálják a szülő tapasztalatait azzal, hogy ez a helyzet valamit kellene képes kezelni. Továbbá, bár a kísértés arra törekszik, hogy pozitív centrifugáljunk a diagnózisra, az újonnan diagnosztizált gyermekek legtöbb szülője nem érzi úgy, hogy a diagnózis a “legjobb”. Az idő múlásával a szülők az elfogadás helyére jönnek, a diagnózist ajándékként vagy más nézőpontnak tekintik az életre. De ne legyél azok, akik utasítanák őket arra, hogy eljussanak ezekhez a kifejezésekhez.

Mondja: – Van valami, amit tehetek, hogy segítsek? vagy– Itt vagyok, ha beszélnünk kell.

Készíthet gyakorlati megoldásokat, amelyek segítséget nyújtanak egy szülőnek a diagnózis vagy a folyamatban lévő feladatok kezelésében, mint például az élelmiszerbolt pingelés, gyermekfelügyelet vagy más napi feladatok ellátása. Néha a szülőknek csak szellőztetniük kell, és hasznos, ha van egy barátja, akivel megosztani érzéseiket.

4. Ne mondja: “Pontosan tudom, hogy mit csinálsz. Az unokatestvéremnek van egy barátja, akinek szomszéd testvérének autizmussal rendelkező gyermeke van.

Az emberi természet megpróbálja megmutatni az érzelmeket az autizmus által érintett család számára, de nem helyes azt mondani, hogy “pontosan” tudod, hogy milyen szülők mennek keresztül, ha nincs gyermeke autizmussal.

Mondja: – Nem tudom, mire gondolsz, de hajlandó vagyok meghallgatni, ha beszélned kell.

Őszintén elismerve a tudásodban lévő és szívből jövő segítséget nyújtó szakadékot, sokkal jobb támogatási rendszer lesz a gyermek szülei számára a spektrumon.

Vannak olyan csodálatos erőforrások és szervezetek is, amelyek segíthetnek Önnek az autizmusról.

5. Ne mondja:Van más gyermeke és autista is?

Míg a kutatások azt mutatják, hogy az autista gyermekeknél a testvéreknél magasabb az autizmus előfordulása, még mindig nem célszerű feltenni ezt a kérdést. Ráadásul elfogadhatóbb, ha a gyermekeket a “spektrumú gyermekek” autista gyermekek helyett “autista gyerekeknek” nevezik. Ha a gyermeknek leukémia van, azt mondhatjuk, hogy a gyermek rákos, nem pedig, hogy a gyermek rákos. Sok szülőnek, mondván, hogy egy gyermek autista, csak az autizmus által definiálja őket.

Mondja:Van más gyereke?

Ahogyan ezt egy tipikus gyermek szüleinek kérdezi, ez egy tökéletesen elfogadható kérdés a gyermek szülője számára a spektrumban.

6. Ne mondd: “Miért nem próbálja meg … az a különleges étrendet, amit a TV-ben láttam? Vagy a legfrissebb és legnagyobb bánásmódot, ami az újságban szerepelt?

Kérem, ne ajánljon tanácsokat, különösen, ha ez egy újonnan fagyott vagy nem tesztelt autizmusra vonatkozik. A szülők általában “kutatási túlterhelésbe” kerülnek, mivel megpróbálják megoldani a számtalan kezelési módot annak meghatározására, hogy mi a megfelelő a gyermekük számára. Ne tedd őket megvédeni döntéseiket.

Mondja: “Autizmussal foglalkozom, és ha szeretnéd, megoszthatom veled.”

Ennek a kijelentésnek a megfogalmazása lehetővé teszi a szülők számára, hogy nyitottak-e hallani arról, amit felfedeztek.

7. Ne mondja: “Nem gondolja, hogy elegendő kezelést adott át? Csak hagyja, hogy nőjön ki belőle. “Vagy” Csak fogadja el, ahogy van. Miért használja a kezelést, hogy megpróbálja megváltoztatni őt? “

A gyermekek nem spontán gyógyulnak meg az autizmusból, és nem is “nőnek ki”. A szülők elfogadják az autizmussal járó gyermekeiket, akik ők, de mint a tipikus gyerekek szülei, minden lehetőséget meg kell adniuk gyermekeiknek, amelyek gyakran intenzív kezelési ezredekké alakul át. A kutatások rámutatnak az intenzív korai beavatkozás fontosságára, és a kezelés / támogatás általában a spektrumon lévő egyén élettartama alatt folytatódik.

Mondja: “Milyen kezelési programot használ a gyermeke számára?” Vagy “Milyen iskolába jár a gyermeked?”

Legyen óvatos, hogy ne kérjen tanácsot a kezelésekkel vagy az oktatási döntésekkel kapcsolatban, vagy túlzottan megvizsgálja. Vegye figyelembe a szülők figyelmét arra vonatkozóan, hogy mennyire nyitottak akarnak lenni a gyermek kezelési tervének sajátosságairól.

8. Ne mondd: “Ez olyan terhet jelent, hogy a gyermekeimet minden nap focizási gyakorlatra és balett osztályokra kell vinni!”vagy “A gyerekek annyira beszélnek, hogy őrülten vezetnek”.

Kérem, ne panaszkodjon minden olyan “normális” dologról, amely egy tipikus gyermek szülőjeként zavarja – legalábbis a szülők előtt, akiknek a gyermekei a spektrumon vannak. Az autista gyerekek többsége álmodik arról, hogy gyermekeiket focizásra vagy balettre vezeti, és a szájon kívüli gyerekek 25 százaléka szülei arról álmodoznak, hogy a gyermekük egy napon beszél. Legyen tudatában és szükségleteinek érzékeny.

Mondja: “Lehet-e felajánlani, hogy gyermekét beszédterápiához vagy fizikoterápiához vezesse?”

A szülők nagyra értékelik az extra segítséget, amikor gyermekeiket a kinevezésekre irányítják, különösen, ha olyan otthoni testvérek vannak, akiknek gondoskodniuk kell, vagy segítségre van szükségük egy találkozó időpontjában, amikor a gyermek fél vagy kényelmes.

9. Ne mondd: “Tényleg időt kell tenned magadnak. Pihenned kell. Lehet, hogy egy masszázst rendeznek?

Az élet hihetetlenül túlterhelt lehet, különösen a hónapokban, amikor gyermekének autizmust diagnosztizáltak. Általában az első dolog, amit hallani akarsz, mindenről, amiről tudni kell az autizmusról, és az utolsó dolog, amit hallani akarsz, az, hogy időt kell tennie egy mani / pedi számára. Néha, mint az autista gyermek szülője, az “én” idő nem reális.

Mondja: “Ha valaha is úgy érzed magad, mintha egy kis időt vennél magadra, örömmel segíthetnék.”

Miután a szülők a gyermek spektrummal való életviteléhez igazodnak, és új normát hoznak létre, akkor jó, ha felajánlotta, hogy szórakoztatta őket, vagy hogy maradjon a gyermekeikkel, hogy elmenjenek.

10. Ne mondja: “Hogyan menjen a házasság? Úgy hallom, hogy a házasság felbontása 80 százalék az autista gyerekek szülei között. ”

Meglepne, hogy hány ember szeret idézni ezt a statisztikát. Ez hamis! Igen, az autizmussal élő gyermekek szülése további stresszt okozhat a házasságban, de úgy tűnik, hogy a házasság felbontása hasonló a szülőknél a családban vagy anélkül.

Mondja: – Felajánlhatok bébiszittert, hogy te és házastársa mehetsz vacsorázni?

Az újonnan diagnosztizált gyermekek szülők eléggé kihívást találnak az autizmus új világába való navigáláshoz, nem beszélve arról, hogy időt találjanak a dátum éjszakára (vagy bízzanak valakit, hogy gondoskodjanak a gyermekükről). Egy autista iskola javára jöttem, ahol a legnépszerűbb csendes aukciós tétel egy olyan tanár számára volt, aki felajánlotta gyermekfelügyeletét.

11. Ne mondja: “Mi okozta gyermeke autizmusát?”

A gyermek autizmusának oka különösen érzékeny téma, mert nincs ismert egyetlen ok. Sok elmélet létezik az autizmus okairól, amelyek magukban foglalják az öröklődést, a genetikát és a környezeti tényezőket.

Mondja: Semmi.

Még ha égő vágy is erre a kérdésre, kérjük, ne. Mindkettő nagyon ellentmondásos és érzelmileg feltöltött. Gyakran a szülők bűnösnek érezhetik gyermekeik autizmusának okát, és csak tüzelőanyagot adnak hozzá.

Itt van egy utolsó megjegyzés barátainkra, családtagjainkra és munkatársainkra: Köszönöm.

Őszintén értékeljük a kapcsolódási erőfeszítéseit, és reméljük, hogy továbbra is elérni fogja. Nagyon szeretnénk támogatást kérni, és ha nem mindig válaszolunk a kívánt módon, akkor … talán összeállítol nekünk egy listát? 

Karen Siff Exkorn az “Az autizmus forráskönyv: minden, amit tudni kell a diagnózisról, kezelésről, megbirkózásról és gyógyításról – egy olyan anyától, akinek a gyermeke visszanyerte” és a New York-i Együttműködő Autizmussal foglalkozó igazgatósági tagja.

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

5 + 3 =

map