A ritka genetikai rendellenességű anya olyan gyerekeket is alkalmaz, akiknek ez is van

Amikor Kristi Smith újszülött volt, szülei azt mondták, hogy a lányuknak van egy Phenylketonuria (PKU), egy ritka genetikai rendellenesség, amely kezeletlenül okozhat szellemi fogyatékosságokat, görcsöket és viselkedési és mentális zavarokat.

Az orvosok szerint a baba súlyos lelki késedelmeket szenved, Smith azt mondja, hogy a szülei a PKU-kezelést kutatták, és speciális, alacsony fehérjetartalmú étrendre indították, hogy megpróbálja kezelni a beteg állapotát.

“Kemény volt, de átmentünk” – emlékezett vissza Smith. “A szüleim az egészségi állapotomat kiemelték.”

A korlátozó étrend, amely egy speciális italkeveréket tartalmaz, amely a PKU betegek számára mérgező testproteineket ad, lehetővé tette, hogy Smith kitáguljon, ahogy idősebb lett – a középiskolából, két főiskolai diplomát szerezve, és férje, Matt telepedett le Tucsonban, Arizonában.

Kristi Smith with her husband, Matt, and their 5-year-old sons, Luke and Andrew.
Kristi Smith a férjével, Mattel, és az ötéves fiaik, Luke és Andrew.Kristi Smith

– Tudtuk, hogy végül gyerekeket akarunk – mondta Smith. “Mindketten kedveltük az örökbefogadás eszméjét, úgyhogy azt gondolhatnánk, hogy egy vagy két biológiai gyerekünk lenne, majd egy vagy kettőt fogadnánk el.”

A 36. életévvel kezdte tanulmányozni a terhesség kimenetelét a PKU-val, Smith, 36, megtudta a szövődmények, mint a magzati születési rendellenességek és a vetélés miatt magas fehérje-fenilalanin a véráramban.

“Nem akartam keresztülmenni minden olyan fejfájáson és szívfájdalomon és stresszen, amikor olyan gyerekek vannak, akiknek szüksége van egy családra” – mondta Smith.

A Smith family returning home from their most recent trip to China in March 2018.
A Smith család 2018 márciusában hazatérve a legutóbb Kínába utazott.Kristi Smith

Tehát Smith és férje elkezdte a közösségükben a gyermekek ápolását. Aztán megtudtak egy kisfiúról, aki Kínában él, és mint Kristi, volt PKU-ja.

“Szerettük azt az ötletet, hogy otthont adunk egy kölyöknek a PKU-val, mert tudjuk, hogyan vigyázzunk rá” – mondta. “Amikor elmondtam férjemnek ezt a kisfiút, azt mondta:” Menjünk Kínába? “”

A Smiths elment Kínába. És az örökbefogadási ügynökségen keresztül a pár azt tervezte, hogy két fiút alkalmaz a PKU-val.

Kristi Smith with her sons Caleb, 9, and Ben, 14.
Kristi Smith az ő fiai, Caleb, 9 és Ben, 14.Kristi Smith

2015 májusában a Smithek hazaértek Kínából a fiaik, Andrew és Luke, mindketten 2 évesek voltak.

Andrew és Luke egy árvaházban éltek, amely megértette a PKU-t és gondoskodott az állapotukról.

“Nagyon gondoskodó környezet volt” – mondta Smith. “A fiúk teljes mértékben a társaikkal vannak – nagyon élesek, nagyon okosak, nagyon tetején.

Soha ne hagyja ki a szülői történetet a TODAY szülők hírlevelével! Regisztrálj itt.

A fiúk elfogadásának folyamata során Smith megtanulta más kínai gyermekeket a PKU-val, akiknek nagyon eltérő kimenetele van.

Matt and Kristi Smith with their son, Caleb, in Beijing, China.
Matt és Kristi Smith fia, Caleb, Pekingben, Kínában.Kristi Smith

“Ezeknek a gyerekeknek egy részét soha nem kezelték” – magyarázta Smith. “Az árvaházak nem törődnek a PKU-val, ezért vannak nagyon súlyos problémái – vannak olyanok, amelyek nem verbálisak, egyesek görcsrohamok, vannak olyan neurológiai problémák, amelyeket a PKU okozott, és mindezeknek a gyerekeknek még családokra van szüksége.”

Ahogy egyre több családhoz kapcsolódott, akik gyerekeket fogadtak el a PKU-ból Kínából, elkezdte támogatni a még árvaházakban élő gyermekeket. Miután “szerelmes” volt egy 8 éves fiúval, Smith megkérte férjét, hogy fontolja meg újból elfogadását.

Matt beleegyezett, és amikor a pár átment az örökbefogadási folyamaton, megtudták, hogy egy 13 éves fiú, aki “árulkodik” az árvaházban, amikor 14 éves volt – az utcára fordult, és úgy ítélte meg, hogy “be nem állítható”.

A Smith family.
A Smith család.Kristi Smith

Ismét a Smiths engedélyt kért két gyermek elfogadására egy út során.

2018 márciusában Caleb, most 9, és Ben, most 14, csatlakozott a Smith családhoz.

“Caleb ugyanabból az árvaságból származik, mint Andrew és Luke, így tudja a PKU-t, és mit tud, és nem tud enni” – mondta Smith. “Nagyon jó.”

– Bennek van némi késése – folytatta Smith. “Nagyon egyszerűen túlzottan túlterhelt, és van néhány más problémája.”

Ma minden Smith fia ugyanazon a fehérjében korlátozott diétán él.

– Együtt iszik a képletünk – mondta Smith. “Azt mondjuk nekik, hogy segít nekik, hogy okosak és dolgokat tanuljanak, és anélkül mondjuk el nekik, hogy agyunk beteg lesz.”

Kovács drinking her special PKU formula with two of her sons.
Smith az ő fiainak két különös PKU-formuláját itta.Kristi Smith

Smith azt mondta, hogy a fiainak elfogadásának legélénkebb része megfigyelte őket.

“Eljöttek hozzánk, hogy nem tudták, hogyan lépjenek fel a lépcsőn, vagy hogyan kell futni és ugrani – túlterheltek voltak, de most már csak virágoznak – mondta. “Kedvesek és udvariasak lesznek, és olyan, mint egy villanykörték, ami mindent megtett. Mindegyikük megértette a PKU-t mindegyik iskolai és akadémiai dolgokért.”

Emlékeztetve arra, hogy az egyik fiú egy árvaházban maradt, Smith azt mondta, hogy egyszer azt hitte, hogy a szülők Kínában megtudják a gyermekük állapotát, és elhagyják őket. Nos, ő másképpen ismeri.

“Ő valójában volt egy jegyzet a születési szülők, hogy azt mondta:” Kérlek, kedves emberek, nem vagyunk szörnyű szülők, ő PKU és szüksége van erre a különleges képletet.Úgy néz ki egészséges most, de ha nincs ilyen képlet, ő fog nőni, hogy bolond legyen, és nem állhatom meg, hogy úgy nézzen ki, mint egy bolond, “emlékezett vissza Smith. “Nem érdekelnek ezek a gyerekek, és könyörögnek és könyörögnek valakit, hogy gondoskodjanak gyermekeikről.”

Kovács's 14-year-old son, Ben.
Smith 14 éves fia, Ben.Kristi Smith

Smith üzenete a fiú születési anyjának az egyik reménye.

“Ez a gyermek már 5 éves, és a jövőben mérnökként vagy orvosként fog menni” – mondta. “Nagyon sok lehetősége van, de anélkül, hogy gondoskodna róla, valószínűleg Kínában kanyargóan lesz az utcán.

“Ijesztő és nehéz, de nagyon kifizetődő is.”