Amit szeretnék, tudtam volna, hogy különleges szükségletű gyermek van

Nem sokkal azután született meg fia, Theodore, hogy a férjem, Daniel, és észrevettem, milyen hihetetlenül boldog volt. Mint a “Ügyeljen, ha úgy érzi, mintha egy tető nélküli szoba lenne“Olyan boldog. Alig sírt, vagy egyáltalán sokat zajt tett, és az általános hajlandósága egyike volt az extravagáns napvilágnak nappal és nappal. Ritkán észre sem vettünk semmiféle savanyú kifejezést kis arcán, még akkor sem, ha éhes volt, rosszul érezte magát, vagy pelenkát váltott ki.

A férjem és én azt hittük, hogy a világ legboldogabb baba voltunk a lottón. A Theo magas wattos mosolya olyan nyugtató volt, hogy megakadályozza az idegenek nyomát. Nagy örömmel fogadtuk, hogy a gyermeke mágikus minőséget adott neki, különösen az, ami pozitív módon hozta az embereket. Kevés tudtuk, hogy az extrém gazdagsága valami sokkal komolyabb mutatót jelent.

A szörnyű előrejelzések ellenére a ritka betegségben szenvedő gyermek virágzik

Feb.01.202300:55

Nem sokkal az első születésnapját követően kaptuk meg azt a diagnózist, amely örökre megváltoztatja életünket: Theodore pozitívnak bizonyult az Angelman-szindróma ritka neurogenetikai rendellenességeként. Az AS véletlenszerű, egyenlő esélyű szindróma, amely körülbelül 15 000-et érint, és elsősorban extrém neurológiai károsodásként jelenik meg. Az AS mindkét nemre és minden fajra egyformán hat.

Míg az AS-es gyermekek agya teljesen normális és anatómiai szempontból helytálló, a 15. kromoszómán végzett genetikai mikroelégtelenség nagymértékű globális késéseket okoz, ideértve a gyengítõ görcsöket, a mozgás és a motoros megbetegedéseket, a funkcionális beszéd elvesztését, a dyspraxia – a motoros koordinációs rendellenességet – és az apraxia vagy a szándékos cselekvés meghiúsulása.

Az AS gyakran rossz diagnózisú, mint agyi bénulás vagy autizmus. Érdekes módon az Angelman gyerekek általában nagyon szociálisak, és gyakran úgy tűnik, hogy boldogan rendelkeznek. Kimentik a szeretetet, és Theo esetében rendszeresen ölelnek fel és csókolják. Mint sokan találkoztak vele, a fiam szereti barátkozni és megosztani a szeretetét.

Úgy gondolom, hogy az ezüst bélés az ő képessége, hogy boldog legyen, annak ellenére, hogy hatalmas kihívásokkal szembesül. A Theo szenvedett részét a rohamok, nem képes az alapvető funkcionális beszédet, és csak kezdett sétálni a 3,5 éves. Egy speciális diéta a rohamok kezelésére, és naponta gyógyszert szed. Alig aludt az életének első három évében, és csak most kezd elaludni valamivel normálisan.

Az utóbbi években töltöttük el csendes nyelvünket a Theo-nál a kifejezés és a gesztusok fordításával, és ezekre a apró, de döntő fontosságú pillanatokra építettük, hogy megértsük, hogyan működik az agya, és mit próbál közölni velünk. Mint sok olyan család is, akik kétségbeesetten csatlakoznak nem verbális gyermekükhöz, elkötelezettek vagyunk az Augmentatív és Alternatív Kommunikációs (AAC) alkalmazások használatával, ahol a Theo “beszélgethet velünk”.

Míg azt hiszem, tisztességes munkát végzünk, megtaláljuk az utat, nem tudom bevonni a valóságot. Az életünk nem könnyű, és radikálisan megváltozott a diagnózisunk pillanatától kezdve. Az elfogadottság számomra napi rituálé lett. Személy szerint én úgy találom, hogy segít a jövőben kevésbé gondolkodni, és inkább a fiamra fókuszál, itt és most. Mosolyog, ahogy ezt írom, és ez a dolgokat rendben tartja.

Amit szeretnék, tudtam, mielőtt különleges szükségletű gyermek lett volna:

1. Gut gyakran ellenőrizze, és minél több véleménnyel bírjon

7 hónap múlva Theo még mindig nem üldögélt vagy nem gördült fel. A teste zseléből készült. A magja hihetetlenül gyenge volt, és kevés parancsolatot tett a testmozgásai fölött. Gyakran a végtagjai lüktetettek, és észrevettünk egy lépést a szaggatott mozgásokban. Ráadásul, amikor más gyerekek, akik kora térdeltek, csiklandozták és megpróbálták magukat felállni, a fiunk nem látta a vágyat, hogy sétáljon, csak feküdjön és nevetni mindent, ami körülötte van.

Ahogy növekedett, képtelen volt felfogni, mozdulni, feltérképezni, megfordulni vagy sétálni. Az első gyermekorvos “riadónak” nevezett minket az aggodalmakért és a kérésért, amelyet genetikai tesztelésre készítettünk.

Persze, ez volt az első gyerekünk, és nem voltunk szakértők ebben a szülői dologban, de kissé szégyelltünk, hogy aggályaink indokolatlanok és rosszak voltak. Soha nem tértünk vissza az orvosi hivatalba, és találtunk egy gyermekorvosot, aki hallgatott és intézkedett. Az első öt percben a második gyermekorvos két dolgot csinált: A nő azt mondta nekünk, hogy helyes volt az aggodalom, és hogy valami rendkívül rosszul volt a fejlődésével, majd genetikai vizsgálatot rendelt el a helyszínen. Nyolc héttel később az Angelman-szindróma diagnózisa volt.

ÖSSZEFÜGGŐ: Hogy egy speciális oktató tanár a diákjait esküvőjébe foglalta bele

2. Semmi sem felkészül erre. Semmi.

Amikor megtudtam, hogy terhes vagyok, azt tettem, amit minden más első időzítő csinál. Vettem néhány könyvet, létrehoztam egy születési tervet, és konzultáltam az összes barátaimmal a terhesség és a szülés eseteiről. Teljesen szervezett voltam, és a táskában volt. A terhesség egyik pontján, amikor arról értesültünk, hogy a magzatunk potenciálisan Down-szindrómával rendelkezik, a férjem és én fektettünk egy súlyos keménykötésű példányt Andrew Solomon “Far from the Tree” -ből, egy jól megvizsgált és tiszteletben tartott identitásprofilt a szülők és az atipikus gyermekek közötti különbségek kiemelésével. A férjem és én meditáltunk a potenciális valóságról, amellyel szembesültünk, és készen álltunk valamire. Hónapokkal később, fiunk született boldog, egészséges, és nem volt piros zászló jelenléte jelezve Down-szindróma vagy más rendellenesség.

Természetesen azon a napon, amikor az Angelman-szindróma diagnózisa feljött, több mint egy évvel később, úgy éreztük, hogy egyáltalán semmi sem készült. Nemcsak azt találtuk, hogy megvizsgáljuk döntéseinket, de úgy éreztük, hogy hirtelen fékezünk anélkül, hogy biztonsági háló lenne. Azt gondoltuk: Mi a Theo itt? Hogy fogjuk ezt átvenni? Hol kezdjünk a világon?

A diagnózis utáni első napokban valaki küldött nekem egy kapcsolatot Emily Perl Kingsley “Welcome to Holland” ünnepélyes manifesztumával, amelyet a szülők számára készítettek, akik a gyermekük speciális igényfelmérésével szembesülnek. Ajánlott olvasni, és nagyra értékelem az ötletet. De nem értek egyet teljesen azzal, amit mond.

Nem arról van szó, hogy Kinglsey téved. De éreztem másképp. Kingsley arról számolt be, hogy megtalálja magát egy másik helyen, mint a tervezett, és alkalmazkodik egy másik úton, és új útikönyveket talál az életük új irányába. Úgy éreztem, mintha nem lennénk. Nincsenek útikönyvek, és nem is általános gondolat, hogy melyik irányba kell bejutniuk.

Észrevettem tapasztalatunkat, hogy egy nyüzsgő város közepére esettünk olyan magas épületekkel, hogy blokkolják az égen. Térkép nélkül, GPS nélkül voltunk és nincs tájékozódásunk. És mivel az épületek eltakarították a látóhatárt, nem volt értelme, hogy melyik irány volt a legjobb, és mi legyen útmutató. Nem létezik útiterv a speciális szükségletű gyermekek szülését illetően, különösen az elején. Fel kell készülnie arra, hogy lerázza a saját nyomát.

3. Keresse meg közösségét

Szerencsére olyan korban élünk, ahol az internet azonnal összekapcsolhat minket olyanokkal, akik hasonló utakat keresnek és válaszokat keresnek gyermekeik számára. A Facebook nagyszerű erőforrás a szindrómával szembesülő családok összekapcsolására. Minden nap bejelentkezünk és megosztjuk a gondjainkat, kérdéseinket, válaszainkat és tanácsainkat. Ez a közösség nagymértékben segített nekünk, és bár nem találkoztam sok más angyali családdal szemtől szemben, tartozom nekik, hogy vezetnek minket a legnehezebb idők.

ÖSSZEFÜGGŐ: “Megállapítottam, hogy kinek akartam lenni”: 17 olyan módon, hogy a speciális szükségletű gyermekek megváltoztassanak bennünket

4. Tanulj megfogni a “folyamatot”, még akkor is, ha ez az abszolút gödrök

Van diagnózisa? Rendben van, hogy legalább meghatározza a homályos irányba, hogy hol keressen több információt és keressen forrásokat. Szerencsére vannak korai beavatkozások és Medicaid jótékonysági programok minden államban (ahol megnézheted az államodat, menj ide), de mindegyik az általuk kínált szolgáltatások és az általuk nyújtott támogatás tekintetében változik. Bonyolult a navigálás, különösen akkor, ha nincs megerősített diagnózisa.

Bármit is csinálsz, korán kezdj. Ha érzelmileg összeszedheted, indítsd el a napot a diagnózis után. Vagy indítsa el a napot, amikor Ön és gyermeke gyanítja, hogy valami rossz. Minél előbb gyermeke van a rendszerben, és szakemberek értékelik, annál hamarabb kaphatnak terápiát és kapcsolódó szolgáltatásokat, hogy segítsenek nekik javítani és megélni. Még mindig olyan családokba járok, akik nem tudják, hogy a speciális igényű gyermekek számára elérhetők (kis költség nélkül) állami szolgáltatások.

Sajnálatos módon nagy mennyiségű erdőt elpusztítanak ahhoz, hogy elkészítsék mindazokat a papírmunkákat, amelyeket ki kell töltenie ezekért az értékelésekért és terápiákért, de ez az unalmas munka alacsonyabb ahhoz képest, amit a gyermeke potenciálisan megtérül. Az életed megváltozik, és mivel a “folyamat” állandó figyelmet igényel, sok időt tölthet a telefonon a biztosító társaságokkal, vagy orvosi találkozókat foglalhat le, illetve terápiákra vagy a gondozói gondozására szakosodott, akik speciálisan a gyermekek különleges gondozására szakosodnak. Kemény valóság, hogy a szülőknek a különleges szükségleteknek annyi életüket kell elkötelezniük a folyamathoz, de megéri.

Egy fontos pont: Minden fontos értékelés vagy orvosi vizsgálat másolatait vagy kinyomatait tartsa, különösen azok, amelyek genetikai vagy diagnosztikai eredményeket tárnak fel. Tartsa őket biztonságos és vízálló helyen. Javaslom mindenkinek biztonsági másolatait. A fontos orvosi információk minden nyomtatását egy ingyenes szkennelő alkalmazással vizsgálom, mint a CamScanner. Segít abban, hogy gyorsan hozzáférhessen az információkhoz, például amikor a biztosítás vagy a Theo orvosai egy kérdéssel felhívnak. Minél több dokumentáció van, annál könnyebb lesz az oktatási, biztosítási és orvosi formák teljesítése a jövőben.

ÖSSZEFÜGGŐ: ping kosár a speciális szükségletű gyerekek számára célba ér

5. Készülj fel a csatára

Valószínűleg ez az utolsó dolog, amit az újonnan diagnosztizált speciális igényű gyermekek szülei szeretnének hallani, de a gyermekei elleni harc teljes munkaidőben és teljes munkaidőben – különösen az elején.

A különleges szükségletű gyermek szülője nem nyújt különleges bánásmódot. A rendszer vezethet, és még a kezét is tarthatja, de nem fogja megtenni a munkát vagy harcolni a te csatáddal szemben. Ez a felelősség kizárólag a szülők vállára esik.

Kezdetben döntéseket és döntéseket találsz. Elengedhetetlen kérdéseket feltenni, figyelmesen figyelni és sok jegyzetet felvenni. Ebben a világban az információ hatalom, és amikor a különleges szükségleteidet ellátó gyermek (aki nem verbális és nem mozgatható) meg kell küzdenie az életminőség javítása érdekében, akkor szüksége lesz minden lőszerre,.

Harcolni fog azon orvosokkal, akik nem értenek egyet az intuícióval vagy kívánságokkal. Harcolni fog a biztosítási képviselőkkel, akik tagadják az alkalmazkodó berendezéseket a gyermeke számára. Harcolni fog a megfelelő terapeuták és pedagógusok és szolgáltatások megszerzésében, hogy segítsen gyermeke javítani a motoros és mobilitási készségeiben. Az iskolarendszert az IEP (Egyedülálló oktatási program) létrehozása alkalmával az iskolarendszerrel fogja összeállítani, ez az idő, amikor a tanév céljait kitűzed. A harcos szülő részévé válik, ki vagy. Meg tudod csinálni.

ÖSSZEFÜGGŐ: 5 dolog, ami jobb anyát tett nekem

6. A bánat mélyen személyes

Úgy döntenek, hogy tisztelem és felismerem a gyászomat személyesen. A diagnózisokkal szembesülő szülőknél egyszerűen csak azt mondom, hogy igen, mint minden nehéz életszakasz, az érzelmek szakaszai lesznek, és mindenki különböző ütemben és különböző módon halad át rajta. Nem akarom ezt áttetni, de a diagnózisától és a gyermek gyermeke súlyosságától függően ez a hozzáigazítás a szülők számára a gyermekek különleges igényeihez képest változó lesz. Minden szubjektív, és mindenki más.

Néhány gyönyörű könyv, amely segített nekem ebben a folyamatban: “Amikor a dolgok esnek” Pema Chodron és “To: You Love, God” Will Bowen. Nagyra értékelem Jamie Varon, az “érzelmek írójának” írásait is, akik tökéletesen elkapják az élet nehézségeit.

7. Ne feledje, még mindig gyerekek

Néhány pillanat, azt hiszem, Theo olyan tipikus, mint amilyennek jönnek. Ő hihetetlenül játékos, néha ravasz, és jó viccet szeret. Rögtön nevetni kezd, táncot keresztezni, és még mindig szívesen megragadja az italát, és letelepszik a kanapéra, amikor az egyik kedvenc bemutatója be van kapcsolva. Bár annyira könnyű gondolkodni mindent, amit nem tud csinálni most, és soha nem lesz képes megtenni, imádom ezeket a gyönyörű pillanatokat, ahol feltárja valódi énét, és megjeleníti a tipikus gyerek, amely belül létezik.

Folyamatosan emlékeztessem magam erre, különösen akkor, amikor tétovázom, hogy bemutassam egy új koncepciónak vagy ötletnek – például, hogy megengedem neki, hogy elinduljon egy kiddie hullámvasútra, vagy először felvegye őt egy filmbe. Amire rájöttem, hogy a tétova érzésem gyakran tükrözi a saját félelmeimet és bizonytalanságomat.

Amikor félreteszem azt az elképzelést, hogy különleges szükségletű gyermek, és egyszerűen csak gyermekre koncentrál, lehetővé teszem csodálatos lehetőségeket és tapasztalatokat, amelyek gazdagítják és lenyűgözik őt. Tanácsaim a szülőknek odakint: Legyen jelen. Legyen szülő. Kezelje őket speciálisan, de nem örökös módon, mint különleges igényeket. Végül is gyerekek.

8. A szeretet a szeretet a szeretet…

Amikor a Theodore diagnózisát kaptuk, egy nagyon jó orvos nagyon rossz ágyas módon tájékoztatta minket arról, hogy a fiunk soha nem sétál, soha nem beszél, soha nem szeret, soha nem fog tudni, hogy mi vagyunk a szülei. Úgy tűnt, eltökélt szándéka, hogy festeni egy olyan gyötrelmes jövőt, amelyen a fiúnak mindig ki kell mutatnia a gyermek szellemi képességét, és élethosszig tartó gondoskodást igényelne.

Szavai szaggatták, de tudtuk – még ebben a legsötétebb pillanatban -, hogy tévedett. Felhívtuk őt, hogy érzelmileg felelőtlenek legyünk, és megálltunk a földön, ragaszkodva ahhoz, hogy gyermekünk szeretetteljes, jelenlévő és képes. Most, évekkel később biztosan tudjuk, hogy a szavai csak szavak, és nem az igazság.

A szereteted mérete vagy értéke nem változik, még akkor sem, ha kiderül, hogy a gyermeke különbözik a várttól.

Soha nem szerettük őt másképp, és nem kevésbé, még akkor is, ha ezt a szörnyű állapotot lógnánk a fejünkön. De mégis, a szerelme kitöltetlenül esik tőle, és nekünk és mindenkitől kapja, minden nap pikkben. Ennek a gyermeknek van gátja, hogy legyőzze, amit soha nem fogunk tudni, és a világ minden kihívása bemutatott neki, és mégis a szeretet megtestesítője. Ő a boldogság. Ő valóban egy angyal. És szerencsés nekünk, ő a miénk.