“Bátor pillangó”: a 7 éves, aki elfogta a szívét, halálos betegségbe ütközik

“Ma reggel a bátor pillangó békésen elhagyta ezt a világot” – írta Gwendolyn Strong szülei az alapítvány Facebook oldalán szombat délután.

Gwendolyn Strong, egy lány, aki elolvasta az olvasók szívét azzal a figyelemreméltó elhatározással, hogy rendszeres másodosztályú lesz, annak ellenére, hogy a spinalis izomsorvadás (SMA), egy degeneratív betegség, amely az összes önkéntes izmot érinti. 7 éves volt.

Gwendolyn Strong who has died after succumbing to Spinal Muscular Atrophy.
Gwendolyn Strong meghalt a Spinal izomsorvadás után.Bill Strong jóvoltából

Míg Gwendolyn nem verbális volt, és elvesztette a mosolyra való képességét, szemét és hangját használta, hogy kommunikáljon mindenkivel, akivel találkozott.

“Gwendolyn többet tanított nekünk, mint amit valaha is lehetett volna képzelni egy gyermek számára. Bölcs volt, ő maga is igaz volt, és megmutatta nekünk, hogyan lehetünk bátorak … Gwendolyn még a “soha nem adta fel” -et is meghatározta. Készen állt – mondta a szülei.

Az I-es típusú SMA-ként diagnosztizálva Gwendolyn az egész napi orvosi ellátásra támaszkodott, hogy életben tartsa. A légzőkészülék az orrán lévő maszkkal volt összekötve. Egy szívógép, amelyet iskolai napi 10-12 alkalommal kellett használni, megakadályozta, hogy megfojtson. Egy etetőcsövön keresztül evett, és függő kerekesszéktől függött.

Gwendolyn Strong dies
Mindenkinek egyet és egyet: Gwendolyn és a barátok együtt játszanak egy terepen.Victoria Strong jóvoltából

A szülei aggódnak amiatt, hogy egy egyszerű fertőzés felmerült az iskolában. És aggódtak, hogy senki sem szeretne barátkozni a kislánnyal a kerekesszékben.

“Féltem, ha a gyerekek el fogják fogadni Gwendolyt, ami a legfontosabb dolog neki”, mondta Gwendolyn anyja, Victoria Strong ma. “De annyira félt, hogy a szüleik nem feltétlenül akarják, hogy a gyermekeik egy olyan kislányhoz közeledjenek, akit mindannyian tudunk, az SMA-val együtt egy nap veszítünk el.”

De valami rendkívüli történt a washingtoni elemiben Santa Barbara-ban, Kaliforniában – Gwendolyn tökéletesen hétköznapi barátokat és osztálytársait dolgozott ki, mint mindenki más.

Gwendolyn Strong dies
Első osztályú zene, “Jack és a Beanstalk”. Gwendolyn játszott az aranytojást elhelyezett libával.Victoria Strong jóvoltából

Volt egy legjobb barátja, Miabella Cyr, aki megosztotta szenvedélyét az amerikai lány babákkal, és választotta Gwendolyn-t utazási társaiként a Los Angeles-i American Girl áruházra.

Gwendolyn ünnepelte a 7. születésnapját – ez egy óriási mérföldkő az SMA családok számára. Sokan közülük sokan örömmel örülnek, hogy megosztották a lányukkal – mint oly sok kislány, akiket barátok vesznek körül egy “Fagyott”.

Gwendolyn Strong dies
Gwendolyn, szüleivel Victoria és Bill Strong.Victoria Strong jóvoltából

Anyja az iskolában az elmúlt két évet “gyönyörű, szociális élményként” írta le, és azt mondta, hogy minden reggel “elfújják”, amikor Gwendolyn osztálytársai elkezdenek beszélni a hétvégékről.

“Jól néznek ki a szemébe, és megkérdezik:” Gwendolyn-nek jó hétvége volt? ” Ők felemelik a kezüket, “igen” vagy “nem”, így válaszolhat a szemmozgásával – magyarázta Strong tavaly októberben. “‘Igen? Elmentél az állatkertbe? És végül ezek a hosszú beszélgetés természetes módon, mint barátok.

Az SMA körülbelül 10 000 emberből 1 beteget érint, és a prognózis a csecsemők számára gyenge, az Országos Neurológiai Intézet és Stroke szerint. Az SMA I. típusú gyermekek az első két évben halnak meg. Jelenleg nincs elfogadott kezelési mód az SMA számára, és 50 beteg közül egy – körülbelül hat millió amerikai – egy hibás SMN1 gén hordozói, amely a betegséget okozza és vérvizsgálattal kimutatható. Legutóbb az ISIS gyógyszercsalád ígéretes adatokat szolgáltatott egy olyan II. Fázisú vizsgálatból, amely segítséget nyújt az SMA I. típusú csecsemőinek. A gyógyszer még mindig kísérletekben van, a 2017-re várható eredmények.

Gwendolyn Strong dies
Gwendolyn reggel jár a barátokkal.Victoria Strong jóvoltából

Gwendolyn rugalmas szellemének tükrözésére a szülei megalapították a Gwendolyn Strong Alapítványt, amelynek éves támogatási programja az SMA kutatásának elősegítésére és a nem verbális betegek számára készült egyedi iPadalkalmazás fejlesztésére irányul – ami olyan könnyebbé teheti a gyerekeket, mint Gwendolyn, hogy részt vegyenek nem-speciális igényű iskolák.

“Nem tudom megmondani, hogy hány családot találkoztunk az SMA-val rendelkező gyermekekkel, akik elhunyt” – mondta Bill Strong. “És tudjuk, milyen szerencsés vagyunk, hogy még [lehetőségük volt] iskolába járni.”

“A szívünk fáj, és hiányzik a kislányunk” – mondja Gwendolyn szülei ma. “De megnyugtattuk, tudva, hogy egész életében Gwendolyn nagyszerűen élte meg a szavait. Folyamatosan elnyomta magát, és bátorított minket arra, hogy megtalálja a módját, hogy teljes mértékben éljen. És útközben találkoztunk hihetetlen emberekkel, akik beleszerettek kislányunkba, és segítettek nekünk adni neki a világot. “

Jacoba Urist New York-i egészségügyi és kulturális újságíró, aki az Atlanti-óceánra is ír. Kövesse őt a Twitter @ JacobaUrist.