Hogy egy család végre jött ki az “autizmus szekrényből”

Az autizmus. A szó egy darabig az elmém hátsó részében volt, de még mindig nem voltam hajlandó alkalmazni a lányommal.

Abban az időben tudtuk, hogy Evelyn másfél évig volt, hogy valami baj van. A fényes, pufók, a sötét barna szemű, éppúgy, mint az enyém, minden mérföldkövét eltalálta a két testvére előtt – felbukkant, felállt, kúszott.

De aztán ott voltak a jelzőtáblák, hogy valami nem volt helyes – nem nézett ki, amikor a nevünket hívtuk, még mindig húzni kezdtünk egy elektromos kábelt, amikor sikoltottuk a “STOP” -t. Amikor meglátogattuk a szüleimet, vagy még a nyugtázás is. A mi egyszer zavaros kisbabánk mélyebbre csúszott a saját képzeletének világába.

Autizmus
Evelyn virágzik új iskolájában.Ronnie Koenig jóvoltából

Ezt követte az értékelés, végül pedig a diagnózis. Az ország egyik vezető orvosánál ülve nem kellett neki szólnia, mert szívemben tudtam, hogy Evelynnek van autizmusa. Már majdnem 2 volt, de még négy év telt el ahhoz, hogy kilépjek az “autista szekrényből”.

Soha ne hagyja ki a szülői történetet a TODAY Parenting hírlevelével! Regisztrálj itt.

Nem mutattuk ki Evelyn diagnózisát bárkinek, kivéve a családot és a közeli barátokat – nem azért, mert szégyelltünk -, hanem azért is, mert védeni akartuk. Tudtam, hogy ha egyszer “autisztikus” címkével van ellátva, olyan lenne, ahogyan a világ látni fogja. Olyan melléknév lenne, ami mindig a neve elé került.

Ráadásul a tünetei nem teljesen nyilvánvalóak voltak. Gyönyörű, bábszerű arcával nem tudod mondani, hogy valami “rosszul” nézett rá. És sok tipikus autista magatartás – a kitörések és az ismétlődő cselekmények, amelyek a fiúk agressziójává váltak, olyan sokban különböztek Evelynben. (A vizsgálatok azt mutatják, hogy a fiúk közel ötször nagyobb valószínűséggel vannak, mint a lányok autizmussá válnak).

Autizmus
“Nem mutattuk ki Evelyn diagnózisát bárkinek, kivéve a családot és a közeli barátokat, nem azért, mert szégyelltünk, hanem azért, mert védeni akartuk” – mondja Ronnie Koenig, akit itt mutatnak férjével és gyermekeivel.Ronnie Koenig jóvoltából

Evelyn képes volt átállni a “normális” számára. Amikor nem válaszolt egy idegen üdvözlésre, elmosolyodtak és észrevételt tettek, hogy félénk volt. És amikor lassan hangosan énekelte a “Pop Goes the Weasel” vagy a “Twinkle Twinkle Little Star” -et, az emberek megjegyezték, mennyire imádnivaló, nem tudva, hogy ez egy öntesztelő viselkedés, amelyet Evelyn folytat, hogy részt vegyen a körülötte lévő világban.

Így míg az iker testvére délutánt töltött a játszótéren, Evelyn órákat töltött az otthoni terápiás foglalkozásokon, megtanulva az egyszerű készségeket, amelyeket a legtöbb gyerek és a szülő magától értetődőnek tartja a hatékony ABA (alkalmazott magatartáselemzés) révén. És folyamatosan táncoltam a kérdések körül – “Hol van a másik?” Vagy a fiamnak: “Hol van a húgod?”

Nem volt “ki”, mint az autizmus gyermekének anyja, ezért nem találtam autista közösséget. Ez rendben volt. Néhány éjszaka az interneten való kereséssel olyan sok elkeseredett weboldalt és üzenőfalat vezetett, amiről attól tartottam, hogy elesik a paranoi nyúlhurok, más szülők tapasztalták.

Idén ősszel elhagytuk otthonunkat Brooklynban, és költöztünk egy másik államba, hogy Evelyn részt vehessen egy speciális iskolában, ahol úgy gondoljuk, hogy sikeres lesz. Beszélgetésekben van, WC-k képzettek, szemkontaktust és hihetetlenül szeretik a legközelebb álló embereket. Ha továbbra is felépíti jelenlegi képességeit, a jövő csak akkor lesz fényesebb, ha ez a csodálatos lány, aki szereti az állatokat, és meghallgatja a dalokat, miután meghallgatta őket (a Human League’s Do not You Want Me Baby aktuális kedvence).

Amikor meghallottam, hogy Evelyn iskolája autizmussal jár, hogy pénzt gyűjtsön az iskola számára, tudtam, hogy már nem tudunk hallgatni. Végül is, ha azt akarjuk, hogy az emberek ne csak “tudatában legyenek” az autizmusnak, hanem hogy valóban elfogadják az autista embereket, mint a társadalom értékes tagjai, hogyan tehetjük ezt elrejtve?

Ha fel kell állnunk magunkra és egymásra, akkor az egyetlen módja annak, hogy megismertessük jelenlétünket, és felidézzük azt a szót, amelyet annyi időt töltöttem, hogy elkerüljem. Amikor Evelyn belép egy szobába, remélem, hogy többet látsz, mint “autista”.

De november 5-én, amikor együtt járunk vele, az osztálytársaival és szüleivel – az új közösségünkkel – rendben lesz az “A” szó használatával.

A napsütésben együtt leszünk – autista, ragyogó -, és azt mondja: “Minden rendben lesz.”

Felállni Evelyn és más lányok (és fiúk) autizmus, adományoznak a séta.

  • Közreműködők
  • Ronnie Koenig