Miután túlélte a ritka állapotot, a két lány “csak félelmetes”

Miután elvesztette a gyermeket a 2015. januári vetélésbe, Sally Bailey úgy érezte, hogy megdöbbent, miután áprilisban megtanulta, hogy ismét terhes. Amikor a második ultrahangjához ment, ő és férje, Brandon felfedezte, hogy ikreket hord.

– Olyan könnyű volt a fájdalom közepén. Még mindig gyötrődtünk az első gyermeket elvesztettékért – mondta TODAY. “Egyáltalán nem számítottunk (ikrek). De nagyon izgatottak voltunk.

Bailey-ikrek-inline-003-ma-160328
56 nap elteltével a NICU-nál Paige először találkozik az iker Ella-val.Udvariasság Sally Bailey

Miután megtudta, hogy az ikrek lányosak voltak, a Baileys szintén felkavarta a híreket. A lányok egylábú ikrek voltak, azonos ikrekkel, akik ugyanazt a placentát élik meg, és ritka állapotban szenvedtek iker-ikertranszfúziós szindrómának, ahol az ikrek azonos véredényeket.

“Nagyon pusztító volt. Mindenki teherbe esik, és úgy gondolja, hogy ez szép lesz – mondta Bailey. Amint megtudtuk, hogy ezt a feltételt kaptuk, tudtuk, hogy ez nem lesz így.

Kezelés nélkül a szindróma szinte mindig végzetes, mondja Dr. Stephen Emery, aki nem bántotta Bailey-t.

“Szörnyű betegség” – mondja Emery, az UPMC Magee-Womens Kórházban működő Innovációs Fetális Intervenciós Központ igazgatója. “Ezek az ikrek lényegében össze vannak kötve; nem kapcsolódnak össze a mellkasban, a csípőben vagy a fejben, hanem az erek csatlakoznak egymáshoz. “

Twin-to-Twin transzfúziós szindróma: Az anyák összefognak a tudatosság növelése érdekében

Dec.16.201503:21

Az iker-iker-transzfúziós szindrómában az egyik kettős lényegében vért adományoz a másiknak. A donor ikre anémiásvá válik, nem képes vizeletet előállítani, és nem fejlődik, miközben a recipiens túl sok vért vesz és túl sokat vizel. A recipiens polyhydramniosokkal szenved, ahol túl sok folyadék árad az amniotikus zsákba.

Egészen a közelmúltig az orvosok nagyon keveset tudtak kezelni az állapotot, de most már az orvosok minimálisan invazív műtétet és lézert használtak az erek szétválasztására és megfékezésére, és megakadályozták az ikrek megosztását a vérben; ez 65 százalékos túlélési arányt eredményez mindkét iker esetében. Bailey jó jelölt volt az eljárás során, és Brandon és az Oklahoma Citytől Dallasba költözött, hogy közelebb legyenek a szakemberekhez.

Míg Bailey várta a kezelést, a pár megtudta, hogy Paige, a fogadó iker, szintén tüdőszűkületben szenvedett, ami azt jelenti, hogy a tüdőszelepe teljesen nem nyílik meg. Az orvosok úgy vélték, hogy Paige szívproblémája nem függött az iker-iker-transzfúziós szindrómától, de tudta, hogy műtétre lesz szüksége a születés után – bármi, ami egy szívkatéterből nyílik szívműtéten.

“Ha ez meg fogja menteni az életét, nem volt kérdés, hogy meg fogjuk csinálni” – mondja Bailey.

De ahogy Bailey készített saját műtétjére, valami elképesztő dolog történt. Az állapot romlott. Nem ment el, de az orvosok már nem gondoltak arra, hogy műtétre lenne szükség.

“Abszolút csoda volt, hogy a lányok képesek voltak túlélni ezt a műtét nélkül” – mondja Bailey. “Ezek a lányok … annyira küzdöttek a hasamban, hogy túléljék.”

34 héten Bailey elment a munkába, és az orvosok átadta Paige-t és Ella-t a C-szekcióban. Az orvosok mindkét lányt elhagyták – Paige Dallas-i Gyermek Gyógyászati ​​Központba, hogy várja a szívműtétet, és Ella a NICU-hoz. Két hét múlva Ella hazament anyával és apával, míg Paige a kórházban maradt. A két nem tudott találkozni, míg Paige a NICU-ban maradt.

Bailey-ikrek-inline-009-160328
Paige Bailey szívműködésből visszaszerzett. Miután túlélte a két iker-transzfúziós szindrómát, Paige számos olyan orvosi kudarcot szenvedett, amely két hónapig tartotta a kórházban.Udvariasság Sally Bailey

“Őszintén szólva, ez valószínűleg az egyik legnehezebb dolog számomra, hogy foglalkozom, hogy nem lehetnek együtt egy igazán sokáig” – mondja Bailey.

Bailey-ikrek-inline-004-ma-160328
Ella Bailey közvetlenül a születés után. Míg Ella csak két hetet töltött a NICU-ban, a nővére két hónapot töltött, miközben várta a szívműtétet.Udvariasság Sally Bailey

Miközben Ella erősebbé és súlyosabbá vált, Paige várta a műtétet. De az orvosok felfedezték, hogy necrotizáló enterokolitisben szenved, ami azt jelenti, hogy a vékonybél részei elpusztultak. Sürgősségi műtéten esett át, hogy kiszabadítsa az elhalt szöveteket, és az orvosok ileosztómiát teremtettek, a hasban nyílást, amely segíti a hulladékot. Aztán felfedezték, hogy meningitis is van.

“Volt egy választásunk, hogy mindig lehullunk a szemétlerakókban, vagy eldönthessük, hogy ápolják azokat a pillanatokat, amiket voltunk Paige-vel … hogy szeretjük őt, ahogyan szükségünk van” – mondja Bailey. “Úgy döntöttünk, hogy ezt pozitívan viszonyítjuk hozzá.”

Bailey-ikrek-inline-001-ma-160328
Sally és Brandon Bailey végül mindkét ikertestvéreiket otthonról kórházból veszi. A lányok kettős transzfúziós szindrómát szenvedtek és túléltek.Udvariasság Sally Bailey

Február végén Paige kapott egy sztent, hogy megnyissa a szelepét. Néhány nappal később hazament, és újra találkozott a nővérével. Ha idősebb, Paige egy nap talán műtétre van szüksége a szívéhez, de az orvosok azt mondták a Baileysnek, hogy Paige “csak egy normális gyerek”, és nem szabad hagynia, hogy a szíve visszatartsa.

És ő nem. Élvezi, hogy összecsaptak, és Ellával kuncogtak. Az elmúlt hétvégén ünnepelték öt hónapos születésnapjukat.

Bailey-ikrek-inline-007-160328
Sally Bailey tartja Paige-t és Brandon Bailey Ella-t tartja. Két hónap múlva a kórházban Paige családtagja maradt haza.Udvariasság Sally Bailey

“Nagyszerűen csináljuk. A lányok csak remekül csinálják – mondja Bailey. “Ella hülye, vicces, aktív és kíváncsi. Paige édes és szelíd.

A családtag olyan adománygyűjtési kampányt szervezett, amely segítséget nyújt a Baileysnek a folyamatos egészségügyi kiadásokhoz. Adományozhat itt.