Dijete rođeno s ectopia cordis dobro radi gotovo 3 godine

U studenom 2014. Caitlin i Brian Veitz otišli su u OB-GYN u Bismarcku, Sjeverna Dakota, zbog onoga za što su mislili da će biti rutinska kontrola od 20 tjedana. Ostavili su imenovanje apsolutno zastrašujuće.

Njihov liječnik dijagnosticirala je njihovu kćer Kieranu s ectopia cordis, rijetkim stanjem u kojem je srce izvan djetetova grudi. U slučaju Kierana, jetra joj je bila i izvan njezinog tijela. Ovo zastrašujuće stanje javlja se samo u jednoj od 100.000 poroda i može dovesti do smrti ili prestanka trudnoće.

Djevojčica rođena s srcem izvan prsa uspješno je skoro 3 godine

Feb.14.201800:57

Prema Američkom udruženju srca, postoji najmanje 18 različitih vrsta kongenitalnih defekata srca i svake godine utječu na gotovo 1 posto (ili 40.000) porođaja u SAD-u. Kako se liječenje nastavlja napredovati, ovi uvjeti nisu tako strašni kao što se nekada mislilo, iako su oni vodeći uzrok bolesti i smrti dojenčeta povezanog s porođajnim poremećajem.

“Mislili smo da je prošlo prije nego što počnemo čak i početi”, priča Caitlin Veitz, 28. “Bili smo sigurni da će nešto tako brzo biti kobno, čak i ako se to još uvijek nije pokazalo pravedan”.

Kieran Vietz
Kieran šarmira Dr. Joseph Dearani u Mayo klinici.Caitlin Veitz

Tako su se par brzo preselili. U početku su se susreli s liječnicima u Klinici za majčino fetalnu medicinu u Fargu. Tamo su stručnjaci pomogli isključiti druge genetske anomalije, kao što je Downov sindrom, i došlo do zaključka da bi Kieran mogao preživjeti kirurgiju ektopičke operacije, vjerojatno bi bilo dobro, jer su njezini drugi međukardijski nedostaci bili blage.

“U tom trenutku sam se osjećala vrlo uvjerljivo”, sjetio se Veitz. “Doista je bio moj” dolazak u trenutak sa svime … želio sam ići naprijed i pomoći joj sve dok se ona htjela boriti “.

Njihovi liječnici u Fargu uputili su par na Dr. Joseph Dearani u Mayo Clinic u Rochesteru u Minnesoti. Tri tjedna kasnije, otišli su tamo da ga upoznaju.

Kieran Vietz
Liječnička imenovanja bile su česte za Kierana tijekom prve dvije godine života.Caitlin Veitz

“Nitko nema puno iskustva (s ectopia cordis) – pedijatar može to vidjeti jednom u svojoj karijeri”, rekao je Dearani. “Nismo imali specifično iskustvo s ovom dijagnozom, ali imali smo dosta iskustva s povezanim blizancima, gdje ponekad završite s srcem koje nije potpuno u prsima šupljine”.

Dearani je savjetovao paru da ne odustaju.

“Željeli smo dati ovom dječaku metak, a imali smo priliku dati obitelji i djetetu realnu nadu”, rekao je Dragan.

Zahvaljujući 3-D imagingu, veliki tim liječnika i stručnjaka unaprijed je imao živopisan uvid u Kieranovu anatomiju, što je značilo da mogu dobro planirati operaciju.

Veitz je bio zakazan za carski rez 37. tjedna, ali na njenom imenovanju od 36 tjedana liječnici su se zabrinuli za Kieranove vitalne lijekove i odlučili na taj dan planirati operaciju.

Kieran after her trach was removed for good in June 2017.
Kieran nakon što je njezin trag bio uklonjen zauvijek u lipnju 2017.Caitlin McWilliams Veitz

“Više od 60 liječnika i medicinskih sestara iz 12 različitih specijaliziranih timova (od porodništva, anestezije, kardiologije, novorođenčadi i više) sastali su se za sat i po pola kako bi Kierana postali što glatko moguće u svijetu”, izjavio je Veitz.

U pet sati, tim je uspio staviti Kieranovo srce natrag u njezino tijelo i prebaciti ga u jedinicu srčanog intenzivnog liječenja. Dearani je naglasio da je Mayovo interdisciplinarni pristup medicini velik dio toga zašto je ova operacija bila takav uspjeh.

“Bio sam optimističan i uvjeren, ali bio sam zabrinut”, rekao je Dearani. “Imam veliku sreću da me okružuju slavni praktikanti, na moje lijevo i desno.”

Kieran je ostao u pedijatrijskoj ICU gotovo tri mjeseca prije povratka kući.

Danas Kieran, koji će imati 3 godine u ožujku, uspješan je. U lipnju 2017. imala je svoju traheostomijsku cijev (umetnuta kroz rez na zatiljku kako bi lakše disao) uklonjena – a ona hoda!

Dok Kieran i dalje treba dnevne lijekove (diuretike koji vuče tekućinu iz srca i pluća) i dodataka, obitelj je konačno mogla provesti neko vrijeme izvan bolnice. Prošlog ljeta otputovali su u Grand Canyon kako bi proslavili njihovu hrabru djevojčicu.

Kieran Veitz
Obitelj Veitz uživa dugotrajan odmor.Caitlin McWilliams Veitz

“Zapravo piše ono što najviše zna o stanju”, nastavio je Veitz. “Ona će odrasti i učiniti sve što drugi mogu učiniti.”

Za više informacija o napretku Kierana, posjetite stranicu obitelji Kieran Strong Facebook. Više informacija o tome kako pomoći djeci s kongenitalnim oštećenjem srca potražite u Zakladi za djecu.