‘Dio uzroka’: Za čast kćeri, obitelj govori o pedijatrijskom raku

6. travnja Matt Neumann i Amanda Monteiro rekli su zbog svoje 19-mjesečne kćeri Edie dok je preminula od leukemije. Dok su tugovali, Monteiro je osjetio kontrakciju. Samo 11 sati nakon što je Edie umro, Monteiro je rodio drugu kćerku Eleanora.

“Edie je doslovce rekla svojoj sestri,” Tvoje je vrijeme, sada idi “, izjavio je za Monteiro, 36, iz New Yorka. “Tuga je ponekad nepodnošljiva. Ali gledaš svoju novu kćer i ima nešto božansko u tome kako se to dogodilo. “

Samo 11 hours after Matt Neumann and Amanda Monteiro said goodbye to their daughter Edie, their second daughter, Eleanor was born.
Samo 11 sati nakon što su Matt Neumann i Amanda Monteiro oprostili od svoje kćeri Edie, rođena je njihova druga kći Eleanor.Sudbinu Matt Neumann i Amanda Monteiro

Neumann i Monteiro dijele Edieinu priču kako bi prikupili novac i svijest o istraživanju pedijatrijskih karcinoma.

“Nitko ne bi trebao paziti da njihovo dijete umre na takav način”, rekao je Monteiro. “Jedini način da nastavimo Edienu ostavštinu i pamćenje jest pomoći drugima.”

Udarac postaje znak ozbiljne bolesti

Počeo je u srpnju 2017., mjesec dana nakon prvog rođendana u Španjolskoj i Maroku, gdje je Edie odsvirao u javnim fontanama i “koketirao” s neznancima. U početku je počela glumiti čudno i prestala pušiti tijekom noći, što je zbunjivalo njezine roditelje. Istovremeno su naučili da je Monteiro ponovno bio trudni. Zatim, u listopadu, Edie je udarila glavom i razvila čaroliju koja nikad nije otišla.

Liječnici u hitnoj sobi poslali su Edie kući. Sutradan, ugledala je groznicu i počela povraćati tako da su joj roditelji uzeli natrag. Opet su ih liječnici poslali kući.

Statistika koju nikad ne vidite o pedijatrijskom raku

Sep.13.201701:51

Na nadolazećem pedijatrijskom imenovanju, liječnik je pretpostavljao da Edieovi simptomi proizlaze iz krupne i zubne smetnje. No tijekom vikenda Edieovo se zdravlje brzo pogoršalo. Prestala je hodati, razgovarati i jesti.

“Mi smo je držali u krevetu između nas i dali joj šprice Pedialyte”, objasnio je Monteiro.

U ponedjeljak su se vratili u hitnu službu nakon što su primijetili da je Ediejev trbuh izbačen. Liječnici su otkrili da je broj trombocita bio opasno nizak – oko 17. Normalni broj krvnih pločica je između 150.000 i 450.000. Edie je imala rak. Štoviše, čašica na glavi krvarila se u mozak.

“Njezina krv nije mogla ugrušati. Imala je pet centimetara mase u blizini bubrega i slezene “, rekao je Monteiro. “Bila je tako bolesna.”

Edie Neumann was such a
Edie Neumann bila je takva “snaga” da je čak i kad je bila bolesna bila sretna, rekli su njezini roditelji.Sudbinu Matt Neumann i Amanda Monteiro

Kada su liječnici pokušali težiti koštanoj srži kako bi vidjeli je li imala leukemiju, oni su se borili jer je njezina koštana srž bila žilav. Liječnici su sumnjali da je imala neuroblastom i odmah su počeli kemoterapiju. No, nekoliko dana kasnije, liječnici su otkrili da ima akutnu megakaryoblastičnu leukemiju (AMKL), vrstu akutne mijeloidne leukemije (AML) uobičajene kod djece s Downovim sindromom.

Kao što je započela svoj drugi krug kemoterapije, njezin trbuh nabasao više i njezin krvni tlak postala tako visoka je joj je trebalo pet lijekova za hipertenziju.

“Bila je stvarno, jako bolesna”, rekao je Neumann, 35. “Od 9. listopada do sredine siječnja nismo napustili bolnicu.”

Nakon dva kruga kemoterapije, Edie je počeo poboljšavati, a liječnici su rekli da se Edie može vratiti kući.

“Bila je u remisiji i radiš sjajno”, rekao je Monteiro. “Imali smo stvarno velike nade.”

Tijekom trećeg tjedna siječnja Edie se vratio za treći krug kemoterapije. 21. veljače njezini krvni testovi nisu pokazali znakove raka.

Ali ta je nada bila kratkotrajna. MRI skeniranje otkrilo je da je imala kancerozne lezije na njezinoj jetri.

“Bilo je tako agresivno”, rekao je Monteiro.

Nakon two rounds of chemotherapy, it seemed like Edie's leukemia was gone. But, weeks later, doctors found it in her liver and she quickly deteriorated.
Nakon dva kruga kemoterapije, činilo se da Ediejeva leukemija nije nestala. Ali tjednima kasnije, liječnici su ga pronašli u jetri i brzo se pogoršala.Matt Neumann i Amanda Monteiro

Do 5. ožujka Edie se vratio u bolnicu, a liječnici su obavili još jedan krug kemoterapije. Nadali su se ukoliko uklone rak u jetri, mogli bi obaviti transplantaciju koštane srži. Ali to se nikada nije dogodilo.

“Samo je vrlo brzo odbila”, rekao je Monteiro.

Edie je otišla u septički šok i njena je jetra propala. Do 1. travnja liječnici su rekli da ništa ne može učiniti. Njeni roditelji pokušali su joj udobno.

“Svi smo joj rekli cijeli tjedan,” Možeš ići, dušo “, rekao je Monteiro.

Edie je preminula 6. travnja u 8:58. Tek dva sata kasnije počele su se kontrakcije Monteira.

“Upravo sam izgubila dijete, a ja sam u naporima”, rekla je. “Za manje od 12 sati, oprostili smo se jednoj kćeri i pozdravili drugu.”

Obitelj podiže svijest o pedijatrijskom raku

Sep.30.201405:10

Novi početak s uzrokom

Budući da je obitelj tugovala i prilagođavala se životu novorođenčeta, oni su prikupljali novac u Ediejevo ime. U dva tjedna, oni su prikupili gotovo 64.000 dolara za tim u obuci fonda društva za leukemiju i limfome (LLS).

Dr. Gwen Nichols, glavni liječnik u LLS-u, izjavio je kako je potrebno više sredstava za pedijatrijske raka, posebno za AML, Edieovu bolest. Pacijenti s AML imaju stopu preživljavanja od 50 posto, dok bolesnici s akutnom limfoblastičnom leukemijom imaju skoro 90 posto stope preživljavanja.

“To je područje koje očito zahtijeva dodatna istraživanja”, rekla je za TODAY.

Ali Nichols vidi nadu u obiteljima kao što je Edie.

“(To je) upravo takva hrabra i nevjerojatna stvar što rade usred njihove tuge”, rekla je.

Što se tiče Edienih roditelja, zagovornici pomažu.

“Osjećamo potrebu da budemo dio uzroka – bilo da prikuplja novac, podiže svijest”, rekao je Monteiro.