“Jedenje me samo učinilo bolesnima”: Zašto celijakija je takva frustrirajuća dijagnoza

Nakon što je rodila njenog sina u travnju 2017., Rachel Carlson je bila zbunjena – još je bila mučnina. Neugodan osjećaj koji je imala tijekom trudnoće nije otišla.

“Mislio sam da to mora učiniti s ozdravljenjem nakon rađanja. Bilo je bolno i uznemirujuće, “izjavio je Carlson, 36, iz Pittsburgha, TODAY.

Mjeseci kasnije Carlson se i dalje osjećao bolesnim. Njezin opstetričar provjerava funkciju jetre i žučnog mjehura. Izgledali su zdravo, ali test krvi pokazao je da je anemična. Carlson je počeo uzimati željezo, ali njezini se simptomi i dalje nisu smanjivali, a njezin se apetit odmarao.

“Jedvao sam jedan obrok dnevno, a ja sam gladan”, rekla je. “Jedenje me samo učinilo bolesnima.”

Opala je 50 kilograma i stalno je bila zabrinuta. Konačno, liječnica primarne njege testirala je Carlsona za celijakiju. Krvni test bio je pozitivan – morala bi biti bez glutena za ostatak svog života.

Kada Rachel Carlson discovered she had celiac disease she felt devastated. She loves eating and she even has to eat for her job.
Kad je Rachel Carlson otkrila da ima celijakiju, bila je devastirana. Ona voli jesti i pokušava nova jela i restorana za svoj posao. Ljubaznošću Rachel Carlson

“Ovo je samo potreslo moj svijet. Ja sam upravitelj zajednice Yelpa; Jedem za svoj posao “, rekao je Carlson.

Carlson je jedan od procijenjenih 3 milijuna ljudi u SAD-u koji žive s celijakijom. Teško je identificirati – neki ljudi idu godinama prije dobivanja dijagnoze – i to uvijek ne uzrokuje simptome. Jedini tretman je prehrana bez glutena. No, budući da je glutena tako teško izbjeći, gotovo polovica dijagnosticiranih celijakih pacijenata i dalje pati od simptoma, prema posljednjim istraživanjima.

Bolest se definira kao “nesposobnost tolerirati protein koji dolazi od pšenice, ječma i raži”, rekao je dr. Ivor Hill, direktor Centra celijakije u Nationwide Children’s Hospital u Columbusu, Ohio.

Dok Carlson ne podsjeća na mnoge simptome prije 2017., sjetila se kako je 2003. godine doživjela ozbiljnu “maglu mozak”, čest simptom celijakije.

“Mislio sam da imam tumor na mozgu. Nisam shvatio da je to celijakija “, rekla je.

Psi gluten-sniffing pomažu djeci koja pate od celijakije

Jun.19.201703:13

Mary Lynn Mack godinama je živjela s nedijagnosticiranom celijakijom. Doživjela je česte migrene i proljev, a samo je dobila dijagnozu nakon što je na zdravstvenom sajmu uzeo test gustoće kostiju. Žena koja je provodila test misli da je pogreška: Mackova gustoća kostiju bila je ona starije žene.

“Znam da sam već godinama bolesna i da su mnogi simptomi propustili”, rekao je Mack, 40, iz Pittsburgha, TODAY.

Zbunjujući simptomi dovode do propuštene dijagnoze

Iako postoje neki simptomi koji su usko povezani s celijakijom, ljudi govore da imaju široku lepezu bolesti.

“Nešto oko glutena aktivira se na podlozi gastrointestinalnog traga … I počinje upalna kaskada”, rekao je dr. David Levinthal, direktor Centra za neurogastroenterologiju i pokretljivost Sveučilišta u Pittsburghu, za TODAY.

Prema Hillu i Levinthalu klasični simptomi uključuju:

  • nadutost
  • grčevi
  • Proljev
  • Zatvor

Ali ljudi također doživljavaju bezbroj drugih simptoma, koji uključuju:

  • Gubitak težine
  • Anemija
  • Nedostatak B12
  • Mozak magla, nemogućnost jasnog razmišljanja ili pamćenja
  • Neuropatija, ukočenost ruku i nogu
  • Artritis
  • Osteoporoza
  • Neplodnost ili česte pobačaja
  • Dermatitis herpetiformis, uporni svrbež, osip s mjehura

Celijak: Bolest koja utječe na milijune Amerikanaca često ide bez dijagnosticiranja

May.24.201602:01

“To može doslovno predstaviti sa svime na što se možete sjetiti. To je vjerojatno razlog zašto je nedovoljno dijagnosticiran “, objasnio je Hill.

To se dogodilo Macku. Liječnici su joj liječili zbog sindroma iritabilnog crijeva i migrene. Nakon što je izrezala gluten, glavobolje i proljev su nestali.

“Nisam imao pojma koliko sam bolovao dok nisam promijenio svoju prehranu”, rekla je. “To je poremetilo moj život i uzrokuje da propustim stvari.”

Stručnjaci nisu sigurni zašto ljudi razvijaju celijakiju. Znaju da je to genetska autoimuna bolest i da ga aktivira glutena. A postoji i neka nagađanja da bi neki virus ili trauma mogla uzrokovati njen početak. Ali istraživači to pokušavaju bolje razumjeti.

“Zašto je celijakija toliko promjenjiva”, rekao je Hill. “Postoji svibanj biti neki dodatni faktor koji uzrokuje napad.”

Da bi se utvrdilo ima li netko celijakija, liječnici provode test krvi. Ako se vraća pozitivno za antitijela povezana s tom bolesti, obavljaju endoskopiju s biopsijom kako bi to potvrdili.

Borba za bez glutena

“Mrzim reći ljudima da imaju celijakiju jer nema krajnje točke”, rekao je Levinthal. “Nikada više ne možete imati gluten.”

Čak i uz obilje proizvoda bez glutena, živjeti bez njega ostaje izazovna.

“Svugdje je skrivena glutena”, rekao je Hill. “To je u tekućinama i krutinama … Možete čak i dobiti u nekim lijekovima.”

Nakon što je Carlson primila dijagnozu, posjetila je dijetetičara koja se specijalizirala za celijakiju. A što joj je rekla, Carlson ju je prestrašio. Ona je predložila da, ako Carlson želi biti zdrav, trebala bi preskočiti sve što bi joj moglo izazvati slučajno konzumiranje glutena – više ne jede u restoranima ili ne uživa u pivu, whiskeyu ili ginu. Nije mogla ni koristiti ruž za usne jer kozmetički sadrže gluten.

“Mislio sam da nikada neću imati normalan život”, rekla je. “Sve što je zabavno, nikad više ne mogu učiniti.”

Ali, postoji nada za nove tretmane. Lijek se razvija kako bi pomogao ljudima tolerirati gluten – slično tabletama za osobe s intolerancijom laktoze – kao i lijek koji može raditi na stanicama gastrointestinalnog trakta. Istraživači također pokušavaju stvoriti cjepivo za sprečavanje određene vrste celijakije.

Ali to bi moglo potrajati godinama prije nego što ljudi mogu imati koristi od njih.

“Ne postoji ništa u ovoj fazi koja može zauzeti mjesto prehrane bez glutena”, rekao je Hill. “Bez obzira na koji istraživač dolazi, mora biti siguran i učinkovit kao dijeta bez glutena.”