‘Njegov je život dragocjen’: dječak rođen s dijelom mozga koji nedostaje 2

Jaxon Buell rođen je 27. kolovoza 2014. u Orlandu, Florida. Ima mikrohidrancesfaliju, ekstremne moždane malformacije koja ga je ostavila, a 80 posto njegovog mozga nedostaje. Njegova priča i upečatljive fotografije privukle su pozornost širom svijeta. Jaxonovi roditelji, Brandon i Brittany Buell, pišu o svom iskustvu u novoj knjizi “Nemojte trepnuti: ono što mali dječak, kojeg nitko nije očekivao da živi, ​​poučava svijet o životu”.

Nadjačali su ga “Jaxon Strong” zbog svoje odlučnosti da živi i napreduje. Brandon Buell, 31, podijelio je ovo ažuriranje o svom sinu s A. Pawlowskiom iz TODAY-a.

Jaxon Buell, who was born with part of brain missing
Jaxon Buell je rođen s dijelom mozga koji nedostaje.Obitelj Buell ljubaznošću

Svakoga dana slavimo Jaxonov život. Pokušavamo to učiniti posebnim za njega. Bilo da čitate knjigu u svojoj sobi ili se zajedno s kaučem na cuddlingu, to je najmanji stvar, ali za njega, to je svijet.

Jaxonova situacija je tako jedinstveno drugačija da nema prognoze. Nitko ne zna što će sutra donijeti za njega. Rečeno nam je da to ne bi trebao učiniti za 2-godišnjaka i prošao je.

Dijete rođeno s dijelom mozga nedostaje uspijeva na 2

Nov.11.201601:11

Izvan svojih napadaja, koje ima svaki dan, vrlo je sretan, zdrav, udoban. On se cijelo vrijeme nasmješi s nama.

Dao nam je strašilo prije dva tjedna. Nismo bili sigurni što se događa – njegove se napadaji počeo povećavati i imali su puno intenzivnije. Brittany ga je odvela u bolnicu pokušavajući dobiti neke odgovore. Čak i sa svojim liječnicima, koliko god to bilo, mnogo je pokušaja i pogrešaka, samo pokušavajući shvatiti što mu treba.

RELATED: “Volimo da je on ovdje”: Nedostaje dio mozga koji uspijeva usprkos izgledi

Jaxon buell with mom
Jaxon s majkom Brittany.Obitelj Buell ljubaznošću

Gledajući ga da raste

Ono što učimo je da Jaxon postaje stariji i veći. Mora se prilagoditi vlastitom tijelu mijenjanjem. Ako to znači da se doze ili učestalost njegovih lijekova moraju mijenjati, to je nešto što se prilagođavamo. Naime, tijekom boravka u bolnici, liječnici doista nisu otkrili puno.

U osnovi smo se vratili na našu normalnu rutinu. Povećanje napadaja bila je samo privremena. Vratio se svom normalnom jastvu. Još se zove, pa se bavi s tim.

Samo ga promatramo da raste pred našim očima. Jaxon je u stanju učiniti malo više sada. On je malo mobilniji, ima više izraza.

RELATED: ‘Jaxon Strong’: beba s malformacijom mozga dijeli obiteljsku božićnu poruku

Jaxon Buell was born with part of his brain missing.
Jaxon s njegovim ocem.Obitelj Buell ljubaznošću

Kad ljudi razgovaraju s njim, prati razgovore s glavom. On prepoznaje svoje ime – ako kažemo Jaxon, počinje se nasmiješiti. Sa svojim rukama postaje sve bolji. Ako igramo nosa, doći će mu ruku da nas zaobiđe.

To se čini kao vrlo, vrlo male stvari za dijete obično u razvoju, ali za njega, to su prekretnice.

Pokušavamo napraviti trbuščić svaki dan kako bismo ga ojačali. On to ne voli. On će nas uvijek obavijestiti ako voli situaciju sa smiješkom ili squeals of delight. Ako nije sretan zbog onoga što radimo, kao kad četkamo zube, vikati ćemo nas slatkim, malo frustriranim glasom.

Ne slušamo onoliko riječi koliko smo već čuli u prvoj godini. Nismo sigurni zašto je to – čujemo puno slogova.

Jaxon Buell was born with part of his brain missing.
Jaxon je u kolovozu okrenuo 2 godine.Obitelj Buell ljubaznošću

Microhydranencefalija je složenija inačica mikrocefalije, poremećaj porođaja povezanog s Zika virusom.

U slučajevima mikrocefalije mozak djeteta je tamo, netaknut je, to je samo u manjoj mjeri.

S Jaxonom liječnici vjeruju da mu je mozak prestao formirati nekoliko tjedana u trudnoći. Znači nedostaje 80 posto mozga koji bi trebao imati. Liječnici su nam izvorno rekli da vjerojatno nikada neće čuti, vidjeti, razgovarati jer komponente mozga koje te stvari događaju nisu tamo. On radi te stvari protiv šansi.

POVEZANO: Zika slučajevi proširili na području Miamija: Trudnice su upozoravale da ostanu daleko

Jaxon Buell was born with part of his brain missing.
Jaxon gleda u more.Obitelj Buell ljubaznošću

Njegov je život dragocjen

On može vidjeti i čuti. Primijetili smo da može mirisati. Mogu okusiti – iako je i dalje ovisan o cijevi za hranjenje, pustimo ga da isprobava drugu hranu. Stavit ćemo gel ili sladoled na prste i smjestimo ga u usta. Postoje određene namirnice u kojima se briše lice i pljuju, a druga vremena kada se počinje smiješiti. Njegova osjetila rade i to je stvarno nevjerojatno gledati to.

On voli sladoled – vjerojatno to dobiva od mene. Sviđa mu se peciva hrana kao avokado, mrkva, squash. Činilo se da doista mrzi bananu.

Jaxon Buell was born with part of his brain missing.
Jaxon dijeli mirni trenutak sa svojom mamom.Obitelj Buell ljubaznošću

Naša je obitelj postala jača. Postoji čudo iza Jaxonove priče. Želimo dopustiti drugim obiteljima da znaju da čak i kad postoji mračna situacija, svaki se život treba proslaviti, cijeniti i njegovati. Nikad ne znaš. Jaxon to dokazuje.

U našoj knjizi “Ne treptaj”, aludiramo na pjesmu Kenny Chesney “Nemojte trepnuti”. Pjeva da ćete jednoga dana probuditi 100 godina i vaš život će nestati – nemojte treptati jer ćete ga nedostajati. Pobrinimo se da je svaki dan nešto posebno za Jaxon, tako da to ne propustimo.

Njegov je život dragocjen. Ne znamo što će sutra donijeti, ali on je još uvijek ovdje i slavimo to. Što god da je Jaxon potreban taj dan, učinit ćemo.