Otkriveno: 10 godina živi s Lyme bolestom

Ne znam kada i gdje sam bio ugrizla krpeljom koja mi je dala Lymeovu bolest – mogla je biti za vrijeme šetnje parkom ili čak dok je pekla psa. Ali sjećam se kada su mi prvi simptomi pogodili: studeni 1994. godine. Imala sam 26 godina, s početnim radnim mjestom u New Yorku, ravno iz kočija iz Teksasa i napunila se dovoljno energije kako bih otišla u teretanu nakon posla, igralište do 3 ujutro i ulazi u ured sljedeći dan s bistrom glavom. Moja je bolest počela poput gripe, ali kad se groznica zadržala mjesec dana usprkos dva tjedna antibiotika, pronašao sam jednog liječnika koji je mogao vidjeti mene prije vikenda.

Stručnjak za sindrom kroničnog umora, liječnik je proveo nekoliko testova i potom me krstio dijagnostikom CFS-a. U gotovo istom dahu, pokazala je na sjajni ženski časopis na svom stolu i ponosno rekla: “Ja sam u ovome mjesecu.” Kimnula sam, impresionirana. Naoružan bočicom ekstrakta jetre iz svinjskog mesa koju sam morao sami ubrizgavati tjedno (eksperimentalni CFS tretman), ostavio sam osjećaj laknome. Imalo je ime za ono što me je tugalo više od mjesec dana, i to nije bilo smrtonosno.

Nekoliko tjedana kasnije, umor je postao najmanje mojih problema. Moje mišiće počele su se zaraziti, stezanje kao da je na početnom bloku na utrci, čekajući da pištolj ode. Što je još gore, imala sam palpitations srca i vrtoglavice nekoliko puta tjedno. Bojala sam se da sam imao srčani udar, ali moj liječnik me uvjeravao da su čarolije tipične za CFS. Je li to trebalo da se osjećam bolje?

Usred sve ove drame, počela sam upoznati tipa s kojim sam lud, iako nije bio lud za mene. “Možda se osjećaji odbijanja pojavljuju fizički,” predložio je jedan prijatelj. Zato me sumnja u vlastito zdravlje. Istina, moje su misli često bile tako zbunjene da se nisam mogao usredotočiti na jednostavnu TV sitcom. Na poslu, lažio sam ga tijekom dana, koristeći kratke trenutke jasnoće kako bih izvršio svoje najsloženije zadatke. Često sam nazvao svoje roditelje, plačući: “Što se događa sa mnom?” Imali su puno suosjećanja, ali malo odgovora.

Odlučio sam pronaći pomoć, tražio sam nekoliko drugih mišljenja tijekom sljedećih nekoliko mjeseci. Ayurvedski iscjelitelj me uputio da imam više seksa. (Bilo da sam imao energiju, plus, moj novi dečko me je bacio, a ne da ga krivim: pokušao sam sakriti svoje simptome – što me čini prljavim.) Liječnik koji su mi roditelji preporučili je da sam genetski sklon osjećaj zamoran. I nakon razmaka na nekoliko sastanaka s freudijskim analitičarom, s dijagnozom sam podsvjesne želje da izbjegnem terapiju. Propisala je lijekove za anksioznost i depresiju, i pomogle su mi da spavam. Ali moji su se simptomi potresli i opustili, i neizbježno sam se vratio na zadano stanje: bolesni i umorni.

Lyme je došao prvi put 1996. godine. Posjetio sam reumatologa, koji je sam imao bolest. Nakon što je čuo moje simptome, naredio je test krvi da traži znakove Lymeove bakterije. “Ali nikad nisam imao osip u očima”, rekao sam. Objasnio je da samo 60 do 70 posto bolesnika razvija refleksno crvenilo oko zadebljanja, a obećao je da će pozvati rezultate.

Test je bio negativan, pa je liječnik pokušao ublažiti simptome liječenjem, uključujući dehidroepiandrosteron (DHEA), hormon koji je eksperimentalno korišten za liječenje CFS-a. Ali bolno tijelo mi se pogoršalo. Nakon nekoliko mjeseci bez poboljšanja, prestala sam uzimati tablete s receptima – i zajedno s liječnicima. Izgubio sam vjeru u zapadnu medicinu.

U međuvremenu, moj društveni život bio je sve, ali ne postoji. Neprekidno sam otkazao planove, a dok su prijatelji uglavnom podupirali, jedan je praktički okrenuo oči svaki put kad sam mrzila da je bolestan. “Jesi li ljut na mene?” Napokon sam pitao tijekom telefonskog poziva.

Njezin me odgovor šokirao. “Mrzit ćeš me što to kažem, ali mislim da koristite svoje simptome da biste dobili suosjećanje, više ne mogu biti žao zbog tebe.” Spustio sam slušalicu i plačući, bojeći se da je moj prijatelj izbacio ono što drugi misle. Jesu li svi vjerovali da sam mučila ili čak i zavaravala moju bolest dvije godine? Zato sam počela lagati, rekavši da sam se dobro osjećala i željela da imam nešto, bilo što, što bi se pojavilo na rendgenskom zraku kako bi dokazao da sam bolestan. “Da sam imao rak, barem bih onda umrla ili se oporavila, a postojao bi kraj ili novi početak”, napisao sam u svom časopisu. Nekako sam uspio sletjeti i zadržati veliki posao (na SELF!), Podupirući sve moje energije vikendom i guranje kroz petak kao da je posljednja milja maratona.

U siječnju 2003., nakon sedmogodišnjeg pauze liječnika, odlučio sam vidjeti još jednu. Moja je boli bila tako neodoljiva da sam razmišljao o prijelazu sa svojim roditeljima – poljupcem smrti za jednu ženu u tridesetima. Dok sam kroničarao svoje simptome Leu Gallandu, M.D., specijalistu za kronične bolesti u New Yorku, prekinuo sam se u suzama. “Mislim da vam mogu pomoći”, rekao je. Nije prihvatio osiguranje, a trošak specijaliziranih testova koji je naredio bio je oko 1.500 dolara. Moje zdravlje vrijedi za dug, ja sam racionalizirala. Izvadio sam kreditnu karticu. “Vaš test Lyme donio je nešto pozitivno”, rekao je dr. Galland, mirno isporučivši vijesti u svom uredu nekoliko tjedana kasnije.

“To je nevjerojatno! Probao sam negativno za Lymea godinama”, podsjetio sam ga. “Da”, rekao je, “ali moguće je dobiti lažno negativno ili čak lažno pozitivno.” Objasnio je da nekoliko testova otkriva stvarnu Lyme bakteriju. Umjesto toga, krvni testovi traže antitijela na bakteriju, a ove mjere nisu sigurne. “S obzirom na rezultate testa i povijest, prilično je jasno da ste u nekom trenutku izloženi krpelji”, zaključio je dr. Galland. Više od osam godina nakon početka mojih simptoma, dobio sam recept za Zithromax, antibiotik koji se koristi za Lyme.

Moja je budućnost bila sjajna, rekao sam se dok sam svakodnevno operovao pilulu. Izbjegao sam ozbiljan gubitak pamćenja i rijedak, ali skupe artritis koji može pratiti kronični Lyme, a sada se zapravo počela poboljšavati. Nakon devet mjeseci uzimanja Zithromaxa, odlazila sam s drogom s blagoslovom dr. Gallanda, osjećajući se bolje i dovoljno energično da bih učinila svjetovne stvari poput čiste i kuhanja. Međutim, prije zahvalnosti 2003. godine bio sam podignut prema onome što sam mislio da je gripa. Dnevno me je zatvorio u svoj krevet. Povratak na posao tjedan dana kasnije, iznenada sam se našao kako se pitam zašto nisam mogao osjetiti kako mi se lijevi lijevi kapak kreće kad trepnam. Požurio sam u kupaonicu i pogledao u zrcalo. Moj lijevi kapak nije se kretao. Niti lijeva mi je usta bila kad sam se nasmiješio. Otišla sam hladnoći: Do sada sam znao da je parcijalna paraliza lica (nazvana Bellova paraliza) znak Lyme. Požurio sam vidjeti doktora Gallanda, koji je pogledao moje lice i potvrdio moju dijagnozu, a zatim je objasnio da je bakterija Lyme napala moj središnji živčani sustav. Osjećala sam se devastirana, ali i čudno opravdana: konačno sam imao dokaz – na licu, za čitav svijet da vidim – da sam imao Lyme.

Oralni antibiotici riješili su Bellovu paralizu nakon mjesec dana, ali su se pojavili i drugi simptomi. Tako je krajem ljeta 2004. Dr. Galland donio velike topove: Rocephin i Claforan, dva snažna intravenozna antibiotika koja mogu bolje prodrijeti u središnji živčani sustav i boriti se protiv Lymeove bakterije gdje se skriva. Nekoliko dana nakon što je bio zakačen za IV – koji se upravlja putem 24/7 pumpe smještenog u fanny paket – vidio sam ogroman napredak. Bila sam tako vrtoglava da sam uspjela izbrisati zastrašeni izgled žena u mom uredskom dizalu, koji je promatrao moj IV torbu kao da sam imao mrtav štakor pričvršćen na moje tijelo. (Ispričavam se istinitosti, mogla bih pričvrstiti mrtva štakora na moje tijelo ako bi me izliječio.)

Tri mjeseca, ja sam trčao sa svojim voljenim sustavom života koji je bio na mojoj strani. U siječnju 2005. uklonio sam IV luku, a nakon nekoliko tjedana uzimanje oralnog antibiotika, od tada sam bio prilično zdrava, pokucati Formicu. (Danas ne provodim mnogo vremena u šumi, iz očitih razloga.) Više se ne bavim ludim liječnicima koji su mi mogli poštedjeti godine previranja s pravom dijagnozom i jednostavnim antibioticima. Pakao, bio sam sretan što sam pronašao liječnika na kroničnom Lymeu, s obzirom da mnogi uopće ne vjeruju u njega. Moj najbolji savjet ženama koje pate od bilo kakvih dugotrajnih, neobjašnjivih simptoma je pronaći liječnika koji je ustrajan s vama sve dok ne putujete na wellness. Znat ćete kada ćete dobiti četkicu: Vaše tijelo može biti bolesno, ali uvijek možete vjerovati u crijeva.

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

1 + 3 =

map