‘Svi ga vole’: Obitelj usvaja napuštenu ‘leptirsku bebu’

Anton Delgado rođen je u Moskvi 2010. godine. Njegovi su biološki roditelji ponijeli svoj zdravi brat, ali su napustili Antona jer je imao rijedak genetsko stanje pod nazivom epidermolysis bullosa. Antonova koža je toliko nježna kao leptirska krila, pa čak i najmanji iznos trenja može uzrokovati paraliziranje mjehura.

U 2012, Vanessa i Jason Delgado iz Haltom City, Texas, stupio na usvajanje Anton iz ruske bolnice. Sada je 5 godina, na Sveučilištu u Minnesoti oslobođen od transplantacije koštane srži koji će pomoći u sprječavanju bolnih posljedica njegove bolesti. Vanessa Delgado, 31, pripovijeda nevjerojatnu priču svoje obitelji o ljubavi i hrabrosti DANAS suradniku Susan Donaldson Jamesu.

Anton Delgado, an adopted child who has epidermolysis bullosa.
Anton Delgado, centar, sa svojim braćom i sestrama, Kenija, 8 i Jona, 5, koji dijeli rođendan sa svojim usvojenim bratom.Fotografija Wynona Cates ljubaznošću

Godine 2011. čitala sam Antonovu priču na Facebooku i znala da je on naš sin. Kad se pojavio na mom feedu vijesti, plakao sam, razmišljao o dječaku bez majke. Moj sin Juda i Anton točno su iste dobi i čak imaju isti rođendan.

Uvijek smo htjeli usvojiti dijete. Godine 2008., kada je naša kći Kenija imala 2 osobe, imali smo blizance blizanaca koji su živjeli samo sat vremena nakon rođenja. Znali smo da imamo malo šanse za preživljavanje jer su se pridružili prsima i trbuhu i dijelili srce i jetru.

Nakon što smo ih vidjeli kako bismo se borili za svoje živote, postali smo vrlo medicinski raspoloženi i spremni u našim srcima da se brinemo za dijete s posebnim potrebama. Zbog toga smo započeli blog i formirali veliku podršku grupi roditelja koji su iste godine izgubili bebe.

Jedna od majki imala je drugo dijete s epidermolizom bullosa ili EB, a to je bilo moje prvo izlaganje ovoj bolesti. Naziva ih “djeca leptira”.

Pročitajte više: Iscjeljivanje ‘leptira djece’: Liječenje nudi nade za rijetku bolest kože

Antonovo tijelo ne proizvodi dovoljno kolagena 7, koja u osnovi drži kožu zajedno. Cijeli gornji sloj kože pluta i nije vezan za tijelo. Ako ga pogrešno pokupim ili ako trlja nos, trenje uzrokuje njegovu kožu.

Anton Delgado has epidermolysis bullosa, a rare genetic disorder that causes the skin to be as fragile as a butterfly wing.
Anton Delgado ima epidermolizu bullosa, rijedak genetski poremećaj koji uzrokuje da koža bude krhka poput leptira.Obitelj Delgado ljubaznošću

Sa svojom vrstom EB, Antonov životni vijek u prosjeku je 20 do 30 godina. Rak kože i infekcija vodeći su uzroci smrti.

Anton je rođen iz zamjenske trudnoće i ima brata blizanca. Roditelji su uzeli zdravu blizanku i ostavili ga. Nisam mogao shvatiti da je moj sin Juda bio u bolnici bez mame. Znala sam da je Antonu potrebna obitelj, a ja nisam htio ništa drugo osim za nas.

Mislila sam da moj suprug neće ići na usvajanje iz Rusije koji će koštati 40.000 dolara. Ali on je rekao: “Da.” Odlučili smo se samo za to. Ljudi uzimaju kredite za automobile i kuće, zašto ne usvajanje?

Plaćali smo oko 2.000 dolara vlastitog novca i dobili smo potporu od Reece’s Rainbow. Kroz ove i fundraisers, naše usvajanje je gotovo u cijelosti financira.

Trebalo je 13 mjeseci. Bilo je puno papirologije i medicinskih ispita za nas i djecu. Kad smo stigli u Rusiju, morali smo se boriti za njega. Bilo je to samo devet mjeseci prije nego što je Rusija zabranila sve usvajanje u Sjedinjenim Državama.

 Delgado family: Mom and dad, Vanessa and Jason; Kenya, Jonah and Anton.
Obitelj Delgado: mama i tata, Vanessa i Jason; Kenija, Jona i Anton.Fotografija Wynona Cates ljubaznošću

Anton je imao 2 godine kad smo ga odveli kući pa nije govorio puno ruski. Koristili smo znakove za “molimo” i “više”, tako da bi imao osnovnu komunikaciju. Bio je briljantan. U roku od dva mjeseca mogao je računati na engleski jezik i čak reći: “Volim te”.

Anton nikad nije imao nikakve vezanosti, jer su se volonteri u Rusiji družili kako bi pomogli platiti dadilju koja je stalno bila s njim.

26. ožujka Anton je dobio transplantaciju koštane srži od dr. Jakub Tolar na Medicinskom fakultetu Sveučilišta Minnesota. O tome smo saznali kada je dr. Tolar govorio na konferenciji za skrb o pacijentima za EB u srpnju 2014. Govorio je o svojim najnovijim istraživanjima i shvatili smo koliko je sigurniji transplantacija nego što je bilo prije nekoliko godina.

Pročitajte više: Udaranje desnih bilješki: Eddie Vedder Pearl Jama počeo je liječniku na pozornici

Anton, who was abandoned at a Russian hospital, underwent a bone marrow transplant at the University of Minnesota Masonic Children's Hospital.
Anton, koji je napušten u ruskoj bolnici, podvrgnut je transplantaciji koštane srži na Sveučilištu Minnesota.Obitelj Delgado ljubaznošću

Cilj transplantacije je brisanje imunološkog sustava, a zatim mu dati donorske stanice. To bi mu trebalo dati kolagen koji mu treba od imunološkog sustava davatelja.

Za nas, rizik od neuspješnog transplantacije bio je daleko veći od rizika od toga. Znali smo da moramo učiniti nešto da pomognemo Antonu.

Nedostajala mu je koža na leđima i ramenima. Njegova košulja bi se držala na njegovoj koži i morala sam ga pržiti kokosovim uljem. Bilo je užasno. Sada, po prvi put, ne budi se s krvavim jastucima.

Transplantacija je promijenila život. Anton je pokazao poboljšanje tek sedam dana kasnije; sada raste samo donorske stanice. To nije lijek, ali Antonu će poboljšati kvalitetu života.

Zadnjih nekoliko tjedana Anton se vratio u bolnicu u Minnesoti zbog visoke temperature i boravili smo u kući Ronald McDonald. Ali unatoč tome, on je tako sretan klinac. Ima radosnu osobnost i svi ga vole jer je tako šarmantan i slatko.

U preparation for his bone marrow transplant, Anton had chemo and radiation, which caused his hair to fall out. His puffy face is a result of high doses of steroids to successfully treat his graft-versus-host disease, a complication that can occur after a bone marrow transplant. That will soon clear up.
U pripremi za transplantaciju koštane srži, Anton je imao kemoterapiju i zračenje, što je uzrokovalo ispadanje njegove kose. Njegov napuhani lice rezultat je visokih doza steroida koji uspješno liječe njegovu transplantiranu bolest, komplikaciju koja se može dogoditi nakon presađivanja koštane srži. To će se uskoro razjasniti.Obitelj Delgado ljubaznošću

Ja domovinu Anton sa svojom drugom djecom, jer je imunološki kompromitiran nakon transplantacije i ne može biti na super javnim mjestima. Math i rukopis su mu omiljeni predmeti.

Držim se pozitivnim. Mi vjerujemo u Boga i znamo da on upravlja stvari. Mogu sjesti i brinuti, ali Bog je već brojio Antonove dane. Držimo se s kamionima i nikada ne dajemo mu izgovor da ne nastavimo. Vjera je veliki dio toga.

Bio sam uključen u EB Research Partnership. Oni su najveći neprofitni fond posvećen financiranju istraživanja za liječenje, za koje kažu da su na dohvat ruke. Trošak je puno novca, ali kada dobijete mame medvjeda, oni će to učiniti.

Za svakoga tko razmišlja o usvajanju posebnih potreba, obavite svoje istraživanje i pripremite svoju obitelj. To je izazov i dani su teški, ali to je tako vrijedno. Anton je toliko dodao našim životima.