Ritka betegség teszi a nő allergiás mindent, beleértve a férjét

Johanna Watkins, 30 éves, allergiás szinte mindenre és mindenkinek, köztük férjének, Scottnek, 29-et. Őt hízósejt-aktivációs szindrómával diagnosztizáltak, egy ritka és progresszív immunológiai állapot, amely kénytelen volt otthonában élni Minneapolisban. Itt Scott TODAY-vel osztja meg történetét.

Ritka betegség teszi a nő allergiás mindent, beleértve a férjét

Feb.22.201701:11

Életünk folyamatosan válságot érez. Johanna immunrendszere csak teljesen elhanyagolható. Ebben a pillanatban visszafordíthatatlanul megtört. A testének szeszélyei vannak. Ez egy gyilkos betegség, és az õ formája őrült.

Amikor elkezdtünk 2012-ben találkozni, elkezdett olyan érzékenységeket fejleszteni, amelyek sok ember számára allergiásak – glutén, tejtermékek – olyan dolgok, amelyek nem lennének nagyon szokatlanok. De a tünetei lassan rosszabbodtak, és az allergiája valóban felgyorsult, amikor 2013-ban házasságot kötöttünk. Két évvel ezelõtt kezdõdött az ellenõrzés.

Több tucat és tucat orvos látta. Egyikük sem tudta, mi a baj. Többször kórházba került.

Végül kapott néhány választ dr. Lawrence Afrinnel a Minnesota Egyetemen. Januárban 2014-ben Johannát hízósejt-aktiváló szindrómával diagnosztizálták. Most ismerjük a betegség nevét, ami nem jelenti azt, hogy tudjuk a válaszokat. De amikor a dolgok megsebesülnek, és nem tudjátok, hogy mi az, akkor sokkal zavarosabb, mint amikor legalább tudja, mi bánt téged.

Johanna Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
Johanna, boldogabb és egészségesebb napokban.Kedves Scott Watkins

Ezzel a betegséggel olyan rendszerek, melyeket a testednek meg kell védenie, valójában bántanak. Johanna súlyossága egyfajta. Rendkívül rettenetes módon van. Ez egy pokoli élmény. Állandóan szinte belép az anaphylaxisba (súlyos, potenciálisan életveszélyes allergiás reakció).

Ha tökéletesen irányítjuk a környezetét, betegsége nem rosszabb, ezért több mint egy éve elszigetelték. A legtöbb ember, amikor a torkuk elkezd bezárni, a sürgősségi helyre menjen. De Johanna torkja mindig szoros, teste mindig fáj – ez csak a szokásos mindennapi életük, mert ezek a sejtek mindent veszélyeztetnek.

Van egy listája a 15 ételből, amit meg lehet enni, és ez az. Még azok az ételek is, amelyek betegessé teszik, csak hogy nem ölik meg.

Al Roker kiemeli az allergiás járvány gyógyítására irányuló erőfeszítéseket

May.24.201603:26

Két éven át ugyanazt a két ételt fogyasztotta. Másnap csinálom őket. Az egyik egy fűszálas tojás sült répa, sárgarépa, só és párolt törtburgony. A másik egy uborka tészta saláta, amelyet uborkával, citrommal, sárgarépával, kapribogyóval, korianderrel és kiwi készítenek. Hozzáadom a földi bárányt kurkuma és fahéjjal és sóval. Ezek az egyetlen két étel, amelyet a teste elvisel.

Mindenkinek allergiás, kivéve a legközelebbi genetikai rokonokat – testvéreit. Még a szülei sem közelíthetők meg. Betegszik, amikor körül vagyok. Ha több mint 15 percig maradtam körülötte, jó esély van rá, hogy eszméletlenül megy, és el kell vinnom az ER-be. Ki gondolta volna, hogy a jelenléte valakit bántani fog?

Johanna Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
Johannát sokszor kórházba vették, és kemoterápiát kapott, de még mindig nincs kezelés a betegség miatt.Kedves Scott Watkins

A ház fő emeletén van: étkező, nappali, hálószoba, fürdőszoba és napozó. Szerettem volna neki adni neki a ház legjobb részét, mert soha nem távozik, és amikor egy belátható jövőbe ragaszkodnak, szeretném, ha gyönyörű teret kapna.

Feszültség alá kerülünk, mert a nyomáscsökkenés a hízósejtjeit megsebesítheti. Van egy légzár az ajtó előtt, plusz speciális szűrés, szigetelés és tömítések. Élek az emeleten, és soha nem lépek be a térbe. Néha néha látom az üvegen keresztül, amikor egy kanapén fekszik, és rá fogok hullani. Nehéz látni, mert annyira beteg. Továbbá, mert annyira szeretem őt, és nem tudok vele lenni, mert látja, hogy nem teljesíti az összes hiányzó kapcsolatot.

Nem csókoltunk körülbelül másfél évig, talán két évig. Beszélünk a telefonon. Együtt nézzük az együtteseket – ő figyeli a műsort a tévéjében, és megnézem az előadást.

Johanna Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
Scott nagymértékben felújította a házaspár házát, hogy életképessé tegye Johannának. Láthatja őt a háttérben, egy kanapén ült a földszinten lévő lakóterében. Scott az emeleten él.Kedves Scott Watkins

A betegség a testeden és a lelkén visel, ezért fáradt. Élete egy szálon lóg, és tudatában van ennek. Fizikailag a teste katasztrófa. Nem tud járni segítség nélkül. Ő súlya 90 font, mert a teste annyira gyenge. Mindennapi élete tele van fájdalommal és szenvedéssel. Mindig úgy érzi, simogatja a szalmát. A normális fájdalom a legtöbb ember legmagasabb szintje.

Pszichológiailag ő a világ legegészségesebb nője. Ő a legerősebb nő, akit ismerek. Hite és reménye van, és örömet szerez mindennapi munkájában. Nagyon büszke vagyok rá. Ő csodálatos.

Johanna Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
Scott hordozza Johannát. Csak néhány percig lehet körülötte.Kedves Scott Watkins

Hiszünk minden szívünkben, hogy Isten irányítja ezt a helyzetet, és a hitünk hordozza. Millió módja van arra, hogy megnézhesse az életét, vagy megnézhetném az enyémet, és azt mondanám: “Jaj nekem”, de ez nem javít semmit, és nem vezet a boldogsághoz. Sokszor olyan dühös voltam, ami történt, de nem maradok ott, nem élök benne.

Örömünk van a mi napjainkban. Van szomorúság is, de továbbhaladunk.

A pár létrehozott egy adománygyűjtő oldalt az orvosi költségekért.

Ez a történet eredetileg 2017 februárjában jelent meg.